Ce sentiment de décalage

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Lorsque j’ai fait la démarche du « test de QI », c’était dans un but précis : je voulais savoir si mon sentiment de décalage était du à un profil hp ou à mon parcours leucémie + galères.

Je me doute que tout le monde ne se lance pas dans cette démarche lorsqu’il ne se sent pas en phase avec le monde, les gens, l’univers bref, vous avez compris l’idée, mais en ce qui me concerne, ma façon de fonctionner s’accordait tellement à celle des personnes  surefficientes (j’en parle ici) que la question s’est imposée et m’a parue légitime à un moment.

Je me suis donc lancée dans l’aventure »dépistage hp » et entre temps, j’ai posé ici mon parcours et en posant mon parcours, j’ai tilté et, finalement, compris que, au vu de mon vécu, je ne pouvais pas me sentir en phase avec la société, avec ou sans QI très élevé. J’ai trop longtemps fait partie des exceptions, j’ai vécu trop de choses qui ne sont pas conventionnelles, qui n’étaient pas de mon âge et je dois me l’avouer, il y a pas mal de temps que je suis sortie du système. Je ne vois d’ailleurs pas comment, avec mes idées et mes « fragilités », je pourrais y rerentrer, mais je me rends compte, qu’il s’agit là d’un autre débat.

En écrivant ces mots, je prends aussi conscience du fait qu’il y a en moi une ambivalence très marquée. Il y a deux personnes à l’intérieur: quelqu’un de raisonnable qui voudrait se fondre dans la masse et être comme tout le monde, car elle se rend compte que c’est toujours plus facile, et une autre qui sait qu’il n’est pas sain de s’adapter à une société malade, qui est fière de son « originalité », de s’en être sortie jusque-là, malgré tout, et qui ne comprend pas les gens « normaux ».

Je sens que trouver ma place passera par l’acceptation complète et permanente de qui je suis, avec mes défauts, mes qualités, mes incohérences, mon passé et peut-être, cette ambivalence.  Ma distance avec la norme n’aura, je crois, alors plus grande importance. Y parviendrais-je? Seul la vie le dira. En attendant, je travaille pour. On verra.

 

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Le goût du bonheur

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Le bonheur, qu’est-ce que c’est?

C’est une question bateau, certes, mais une question légitime que l’on se pose tous à un moment ou à un autre. Souvent, quand il n’est pas/plus. Le bonheur, comment on le trouve? qu’on se demande alors.

Et si on le trouve, est-ce qu’il peut durer tout le temps?

Je pense que pour chacun, ça se passe pareil et différemment à la fois. On cherche tous plus ou moins la même chose et ce ne sont que les moyens pour y arriver qui varient.

Moi, qui a eu la leucémie, j’ai longtemps cherché à brûler la chandelle par les deux bouts, comme on dit. Rattraper le temps perdu, l’insouciance volée et m’évader dans des plaisirs éphémères. Je voulais accumuler les expériences en tous genres, tout le temps. Je ne me posais jamais ou en tout cas, pas longtemps car dans ma quête, il y avait un grand problème: je n’étais pas bien accompagnée, et comme je n’étais pas bien accompagnée, rien ne pouvait, sur le long terme, me satisfaire. Nulle part, je ne me sentais bien, à ma place,  et… ça a duré des années.

Un jour, vous le savez, j’ai été obligée d’appuyer sur « pause » et j’ai compris que le bonheur, pour moi, c’était, avant tout, des instants, des moments suspendus dans le temps, avec les gens que j’aime et avec qui je me sens le droit d’être moi-même. Des moments, pour la plupart, passés à discuter, à rire ou même à cuisiner. Des moments de paix profonde où tout, de source, semble couler.

Depuis, mon but est de les collectionner et j’en suis devenue accro. Seulement, je ne les cherche pas. Pas consciemment, en tout cas. J’ai simplement appris à les repérer lorsqu’ils surviennent et par dessus tout, à les savourer.

 

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Ma sensibilité confondante

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Je suis quelqu’un de très sensible , mais alors très sensible, sensible au point de faire peur parfois. Le souci, c’est que de ma sensibilité exacerbée, je n’en ai pris conscience qu’il y a quelques années et que je n’ai, vraiment, chercher à l’apprivoiser qu’il y a deux ans lorsqu’un amoureux que j’aimais beaucoup m’a quitté pour ça (oui, je sais, s’il m’avait aimée vraiment, il ne serait pas parti pour ça).  Avant, je pensais que tout le monde fonctionnait comme moi et je ne comprenais pas pourquoi personne, à part moi, ne le montrait jamais.

Pour que vous compreniez mon délire, je vais vous donner quelques exemples .

Depuis très petite, je peux écouter une chanson que j’aime 18 fois (non, pas 17 ni 20 mais bien 18). Je suis alors transportée. La musique prend possession de moi. Les paroles m’ensorcèlent. Mais alors, vraiment, littéralement. Et comme, je suis une amoureuse des mots, je ne vous dis pas les interprétations au premier degré.

Autre exemple frappant: le cinéma. Un film qui me fait peur, c’est les cauchemars assurés (bon, si je dors). Je deviens le personnage principal qui fait face aux multiples obstacles avant peut-être (souvent, quand même) de s’en sortir à la fin. Mais il n’y a pas que les films d’épouvante. Il y a aussi ceux comme La Liste de Schindler que j’ai vu à 13-14 ans et qui m’impressionnent beaucoup trop. Dans la série « films difficiles », il y a aussi eu « Into the wild », après le visionnage duquel, j’ai pleuré à grosses gouttes (non, non, pas à chaudes larmes, à grosses gouttes, je pleuvais) pendant plus d’un quart d’heure après la fin du film…Oh, et puis, Millon dollar baby. Je crois que je suis encore traumatisée 8-9 ans après l’avoir vu. Pour moi, le cinéma, c’est en partie du rêve, et dans ce film Clint (Eastwood) casse l’espoir. Je n’ai pas vu l’intérêt de faire un film sur la misère qu’on peut voir tous les jours aux infos (mais oui, je sais, il y en a plein d’autres des comme ça mais je ne les ai pas vus) …

Comme je vous le disais tout en haut; au début, je ne percevais pas ma propre sensibilité. Pour moi, c’était tout à fait « courant » de fonctionner comme ça (je ne savais même pas qu’il y en avait plusieurs des façons de fonctionner) et ce n’est que lorsque je me suis disputée avec ma (pseudo-)meilleure amie après 16 ans d’amitié et qu’elle me reproche ma trop grande sensibilité comme raison principale de notre déconvenue et …rupture amicale ( je ne le savais pas encore), que j’ai compris qu’il y avait quelque chose qui clochait. C’était il y a un peu plus de huit ans maintenant et j’avoue que cet épisode m’a, énormément, blessée, et que j’ai eu beaucoup de mal à me refaire des ami(e)s après ça.

C’est une histoire qui m’a titillée longtemps mais dont je n’ai rien fait jusqu’à il y a deux ans lorsque l’épisode avec le petit ami cité plus haut a eu lieu (avec lui, c’est la première fois que j’ai, vraiment, senti que les gens « lambadas » croyaient que j’allais me briser s’il me disaient quelque chose de blessant ou de déplacé).

Là, je me suis quand même dit « deux fois les mêmes reproches, c’est que, quand même, il y a matière à gratter ». Et c’est alors que je me suis souvenue d’une déclaration d’amour faite à mon « ancien » (il a pris ses distances après ça, haha) meilleur ami . Je n’étais pas amoureuse de lui et du coup, l’intensité de ma propre émotion pour sa personne me dépassait. Dans mon entourage, personne n’avait ce genre de « débordement ».

Je me suis lancée dans des recherches sur le sujet et c’est comme ça, qu’en décantant, petit à petit, et en voyant des vidéos, je suis arrivée jusqu’à la piste de l’hypersensibilité du haut potentiel. Tout ce que j’avais vécu  venait de quelque part et en aucun, ce n’était une tare ou un problème psychologique. Je n’étais pas câblée pareil, j’avais reçu une boîte à outils un peu différente et j’allais devoir apprendre à composer avec.

Ma découverte est assez récente, je ne peux donc pas dire que ma vie a beaucoup changé depuis mais au moins, je sais, maintenant, pourquoi chez moi, l’émotionnel est plus intense. Je suis mieux armée pour prendre du recul, me laisser moins envahir par ce que je ressens, et surtout, me dire que c’est « normal » si avec les autres, je ne suis pas toujours sur la même longueur d’onde.

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Traumatisée par les médecins

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Comme vous avez du le ressentir si vous lisez le blog, je ne suis pas très copine (et c’est un euphémisme) avec les docteurs depuis ma prise d’antidépresseurs (j’ai fait une rime haha). Je ne vous ai pas encore parlé de mon parcours catastrophique car j’attendais d’avoir pris suffisamment de recul par rapport à ce sujet. C’est chose faite.  J’ai compris que le moment était venu lorsque ma neurothérapeute (celle chez qui je fais mes séances de neurofeedback depuis quelques semaines) m’a demandé la raison de ma colère contre les médecins et que je n’ai pas ressenti une once d’émotion en lui résumant mon histoire.

Je tiens à préciser que si je vous en parle, ce n’est pas simplement pour vous raconter ma life (si vous me connaissiez IRL, vous remarqueriez vite que je ne suis pas du style à faire facilement des révélations), mais surtout, parce que, par les temps qui courent et les cas de plus en plus fréquents de burn-out et dépressions en tous genres, il me paraît important de prévenir et de témoigner des effets à long terme de ces médicaments. Effets qui, comme dans mon cas, peuvent perdurer bien au delà la durée du « traitement ».

Mais remontons à 2007, là où tout a commencé. En 2007, un vendredi d’octobre comme les autres, alors que je suis en train de me préparer pour aller au boulot, je fais une attaque de panique. J’avais, déjà, fait quelques crises d’angoisse (surtout, depuis l’obtention de mon diplôme) mais rien de comparable. Ce jour-là, je pense que je vais mourir et ne  comprends pas   ce qu’il m’arrive.

Je suis sur les premières marches de l’escalier qui mènent à la société pour/dans laquelle je bosse, lorsque la concierge de l’immeuble me trouve et décide, en voyant mon état, de  me conduire à un dispensaire (j’habitais à Barcelone) où l’on me fait prendre deux cachets pour me calmer. Ce sont des benzodiazépines. Ils n’ont aucun effet sur moi et du coup, j’atterris aux urgences psychiatriques de l’hôpital le plus proche de mon lieu de travail. Là, on me fait prendre du diazepam et je m’endors  (en vérité, je suis plus sonnée qu’autre chose). A mon « réveil », je suis calme et une psychiatre m’attends, pour  m’expliquer ce que j’ai eu et me dire que j’ai sûrement de gros problèmes, dans ma vie, pour en être arrivée là. C’est bateau, la façon dont je le dis, mais en vérité, à ce moment-là, elle avait bien résumé la situation. Le hic, c’est que ce médecin me prescrit une boîte de diazepam (valium), à prendre trois fois par jour, sans me dire ce que c’est et moi, naïve comme je suis, je prends les comprimés.

Je crois que je dois en avoir pris pendant une semaine, un truc comme ça, avant de faire le lien mon état (je suis abrutie, j’oublie tout)- médicament et arrêter. Forcément, vous allez me dire, si tu prenais du valium…Sauf que je n’avais aucune idée de ce que je prenais. J’ai suivi la prescription et ne me suis pas posée de questions.

Consciente que mon état ne s’améliore pas (je fais toujours des attaques de panique, même si moins intenses), je prends rendez-vous avec le médecin généraliste du centre de santé le plus proche de chez moi. Au bout de cinq minutes de consultation, ce même médecin qui me voit pour la première fois, me met sous antidépresseurs.

L’antidépresseur qu’elle me prescrit  manque, de peu, de me tuer. J’ai des effets secondaires horribles: des douleurs insupportables aux jambes et aux bras, surtout au repos. A ce point  insupportables que, si un ami n’était pas venu à ma rescousse, une nuit où ma douleur dépassait de loin le seuil du supportable, je ne sais pas ce que j’aurais fini par faire pour les faire partir.

Le médecin, quand je lui parle de ces effets me dit que c’est impossible et qu’en fait, le problème, c’est que je ne veux pas me soigner. Je ne l’écoute pas, j’arrête et « oh miracle », les douleurs cessent. Adeu Barcelona.

De retour en Belgique, je plonge dans la dépression. J’ai  toujours des AP et m’enferme de plus en plus chez moi.

Je cherche de l’aide, consulte un psychiatre, qui, d’emblée, veut me prescrire de nouveaux antidépresseurs. Moi, je ne veux plus de « ça » après mon expérience barcelonaise. Je le lui dis et c’est alors qu’il me balance un argument imparable: « Il est possible que vous vous en sortiez, mademoiselle (à l’époque, on m’appelait encore mademoiselle) « sans », mais ça prendra beaucoup, beaucoup plus de temps ». Non seulement, il met en doute le fait que je puisse m’en sortir « sans » mais en plus, il insiste sur le temps colossal que ça prendrait. Désespérée, je cède.

A nouveau, j’ai des effets secondaires épouvantables. Cette fois, c’est mon anxiété qui monte au plafond et qui me plie en deux (littéralement). Dans ce cas, les symptômes  finissent quand même par baisser au bout de trois semaines.

En revanche, au niveau de ma dépression et de mes attaques de panique, je ne ressens pas d’amélioration avec ces antidépresseurs. La réponse du psychiatre, quand je lui fais part de cette information: « Faut attendre que le médicament fasse effet ». Oui, au bout de deux semaines, je veux bien, mais après trois mois ? J’arrête mes consultations chez lui mais continue le traitement dans la mesure où j’ai quand même appris entretemps qu’on ne peut pas arrêter ce genre de choses du jour au lendemain.

Ils ne me font , tellement, pas fait effet qu’un an plus tard, alors que je les prends toujours, je connais un nouvel épisode dépressif aigu à cause d’un gros chagrin (pas besoin de vous faire de dessin). C’est là que mon médecin traitant de l’époque (je n’ai plus de médecin traitant à ce jour) me prescrit les antidépresseurs que j’ai arrêté il y a trois ans. Ceux-là, j’accepte de les prendre, sans rechigner, tellement je suis épuisée de me trouver dans ce qui me semble être un gouffre. Bien sûr, je lui demande s’il y a des effets secondaires. Question, à laquelle il répond « oui, comme pour tous les médicaments mais ils ne sont que transitoires ».  C’est cela oui

Je passe donc d’un antidépresseur à un autre et rapidement, je ressens une différence. Au bout d’une petite dizaine de jours, je sens mon esprit s’apaiser, mes idées noires s’éloigner et mon sommeil s’en aller, car oui, mon moral va mieux mais j’ai arrêté de dormir. Je fais part de mon insomnie au médecin et il me dit que ce n’est pas le médicament mais ma dépression, la responsable de mon insomnie. Il m’ajoute un deuxième antidépresseur pour le sommeil. On était début 2009, on est février 2018 et entre les deux, je ne dois pas compter plus de quelques nuits de sommeil réparateur par an. Difficile à croire ? Je ne vous le fait pas dire.

Je perds donc mon sommeil, je perds 10kg sans rien faire et ma mémoire commence à s’effriter.

Début de sevrage, janvier 2013. Fin de sevrage avec symptômes horribles, mars 2015 et entre temps, des médecins qui, sans me connaître, tentent soit de me faire continuer, soit de me faire prendre d’autres choses. La quatrième dimension, je vous dis.

Avec le recul, je me rends compte à quel point ces médicaments peuvent être dangereux. Dans mon cas, il y a l’insomnie, la perte de poids, l’angoisse qui diminue en intensité mais pas en quantité, sans parler des nouvelles « sensibilités ». Je deviens photophobe (je ne supporte plus les grandes intensités de lumière) et j’ai des douleurs dans tout le corps dès le réveil. Par ailleurs, il faut aussi savoir que les antidépresseurs inhibent la production d’endorphines, ce qui fait que les émotions se retrouvent  émoussées et les sens endormis (je n’ai plus écouté de musique pendant sept ans). Il n’y a plus de grandes peines mais plus de grandes joies non plus. Et comme vous ne ressentez pas grand chose, vous ne résolvez pas les soucis à l’origine de votre dépression/anxiété. Super programme.

Aujourd’hui, ce qui continue à me choquer, scandaliser, interloquer et que je dénoncerais toute ma vie, c’est l’attitude de nombreux médecins, imbus d’eux-mêmes, qui masquent leur impuissance en prescrivant ces substances à n’importe qui (dès qu’une personne exprime qu’elle est un peu déprimée), n’importe comment (comme des bonbons), sans suivi , sans accompagnement, en ne mentionnant pas les alternatives possibles et/ou en ne prenant jamais en considération les remarques du patient quant à l’effet de ces substances. Si je pouvais, je collerais des procès à tous ces pseudo-professionnels.

C’est horrible de ne pas pouvoir faire confiance en qui est supposé vous soigner. Horrible de ne plus prendre aucun médicament l’esprit tranquille. Horrible d’être cataloguée par nombreux médecins, comme quelqu’un de qui on ne peut pas se fier parce qu’un jour, vous avez souffert d’une dépression et/ou d’anxiété. Je ne sais pas si vous me comprenez.

Maintenant, cela fait presque trois ans que j’ai arrêté mes antidépresseurs de malheur et je n’ai aucunement l’intention d’en reprendre. J’ai mis toutes les chances de mon côté, j’utilise toutes les alternatives possibles et inimaginables et le seul effet qui perdure en ce qui me concerne c’est l’insomnie. Une insomnie handicapante, certes, mais bien moins que tous les problèmes cités plus hauts. Je suis « moi » avec mes défauts/mes qualités  maintenant et plus une version fade de ma personne.

Si vous n’avez pas tout compris ou avez besoin d’un éclaircissement, n’hésitez pas à me poser vos questions.

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La fille qui avait un QI incalculable

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La fille qui avait un QI incalculable, ben oui, c’est moi. Et oui, … c’est possible. A cause d’une disparité trop grande entre deux  indices due  à mon état de santé et d’un souci que j’ai découvert grâce à ces tests et dont je vous parlerai plus bas dans l’article.

Alors, le test, comment c’était? Il faut savoir que passer le test, normalement, ce n’est pas juste « je me rends chez quelqu’un qui me fait faire des QCM, je les remplis, j’ai les résultats et je me casse ». Non, en fait, dans le centre où je me suis rendue, le bilan se fait en quatre rendez-vous distincts.

Le premier, pour l’anamnèse avec le psychologue spécialisé.

Le deuxième, pour le bilan qualitatif.

Le troisième, pour le bilan quantitatif ou test de QI (si vous préférez) avec un deuxième psy.

Le quatrième, pour les résultats.

En ce qui me concerne, les deux premiers rendez-vous se sont très bien déroulés. Le but du premier était de retracer mon histoire ( dans les grandes lignes) par rapport au prisme du haut potentiel.

L’objectif du deuxième, de me faire passer le bilan qualitatif pour vérifier mes hyperstimulabilités émotionnelles, intellectuelles, imaginatives, sensorielles et psychomotrices (correspond à des réactions extrêmes en réponses à des stimuli internes et externes) et dont les résultats en ce qui me concerne allaient dans le sens de la zébritude.

A la fin de ces deux premiers rendez-vous, la psy  m’a dit qu’elle était, pratiquement, certaine que je faisais partie de la famille des zèbres et était persuadée, toujours selon ses dires, que j’allais cartonner aux tests de QI.

Malheureusement, la nuit avant les tests, je n’ai pas dormi et pour couronner le tout, j’avais la crève.

En commençant le premier exercice (à savoir les cubes, pour ceux qui sont familiarisés avec ce genre de tests), j’ai, directement, compris que ça n’allait pas aller. J’étais incapable de me concentrer, de retenir quoi que ce soit et  je l’ai, complètement, foiré. Chose qui ne m’a pas mise en confiance pour la suite. La psy m’a alors proposé de reporter le rendez-vous mais j’ai refusé parce qu’il y a très peu de nuits où je dors bien et je ne sais pas quand elles vont tomber. Reporter ne servait donc à rien.  J’ai continué comme j’ai pu et suis, finalement, ressortie de là, dépitée, déçue et frustrée. Je savais que dans de bonnes conditions, j’aurais été capable de beaucoup mieux faire.

En allant chercher mes résultats hier matin, je ne m’attendais pas à la surprise que j’allais recevoir. J’hésitais entre un QI incalculable ou celui de Forrest Gump, mais jamais, je ne me serais doutée de ce que la psy allait m’apprendre, à savoir que je souffrais de dyspraxie: un trouble spécifique du développement moteur, présent dès la naissance, qui se caractérise essentiellement par un dysfonctionnement du développement de la coordination motrice et qui n’est pas causé par une sous-efficience intellectuelle ou une affectation neurologique spécifique congénitale ou acquise. Généralement, ce trouble serait compensé par de grandes capacités intellectuelles.

Dans mon cas, il se traduit par une maladresse:

  • lorsque je traverse la rue (j’ai souvent l’impression que les voitures sont plus près qu’elles ne le sont en réalité et qu’elles foncent sur moi),
  • lorsque je descends certains types de marche (il m’arrive souvent d’en rater une et je m’accroche instinctivement aux rambardes beaucoup plus souvent que la majorité des gens de peur de tomber),
  • lorsque j’apprends des pas de danse (j’ai besoin de beaucoup plus de temps que les autres et l’apprentissage vient par déclic),
  • lors de l’exercice des cubes cité plus haut (j’avais un problème avec la profondeur, j’avais le « vertige »),
  • etc.

J’avoue que je suis en pleine découverte. J’avais déjà entendu le terme « dyspraxie » mais je n’avais pas creusé plus loin, dans  la mesure où je ne savais pas que cela me concernait. Je vais donc m’arrêter là pour cet article et revenir avec de nouveaux éléments lorsque j’en saurai plus.

Enfin, quoi qu’il en soit et malgré ce diagnostic « incertain », je crois que j’ai bien fait de passer le bilan. Il m’aura permis d’avancer un peu plus dans mon cheminement personnel. Je ne suis pas d’accord avec toutes les conclusions tirées par l’équipe de psychologues mais je les ai sentis bienveillants et pro.

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Mes deux premiers articles sur le sujet de la douance, c’est ici et

La maman que je suis

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Lorsque je suis devenue maman, influencée par mon éducation, j’ai voulu accéder à quelque chose d’impossible : « la perfection ». J’ai voulu être la meilleure maman sur tous les fronts et le moindre écart me faisait culpabiliser à outrance.

Je me suis totalement sacrifiée pour les besoins de mon fils.

Lorsque je suis devenue maman solo, j’ai, énormément, culpabilisé d’avoir fait un enfant. Je ne regrettais pas mon fils mais je me sentais inconsciente de l’avoir mis au monde alors que ma situation était si précaire: je me suis retrouvée à devoir nous reloger alors que j’étais au chômage et que j’avais des problèmes de santé. En plus, je n’avais aucune confiance en son père (il ne s’est pas occupé de son fils pendant la première année de sa vie) et quand je devais le laisser une journée ou une nuit avec lui, j’arrêtais de vivre. Je restais comme en apnée.

Lorsque je suis tombée très malade après mon sevrage (de drogues légales, j’insiste encore), j’ai été forcée de lâcher prise. Ce n’est pas venu d’un coup, hein, mais j’étais tellement mal en point que j’ai du laisser à d’autres le soin de s’occuper de mon petit. C’est alors que son père est, vraiment, rentré dans la vie de N et qu’il  a assumé et puis, surtout, assuré.

J’ai été obligée de prendre du temps pour moi, d’être « égoïste » et finalement, j’ai, compris que c’était la seule solution pour s’en sortir. J’ai saisi le sens de l’expression « prendre soin de soi ». J’ai appris l’importance d’avoir des moments à moi, de faire ce que j’aimais, sans le petit. J’ai vécu pour moi, sans vouloir chercher à être utile. C’était la première fois de ma vie. J’ai su que ces choses qui pour moi, ne servaient à rien, me permettraient d’être une vraie-bonne maman et que de continuer à me sacrifier, corps et âme, et à culpabiliser, comme je l’avais fait jusqu’alors ne me conduirait qu’à développer le tant redouté « burn-out » maternel.

Quand on est maman mais surtout, maman solo, ce n’est pas évident de trouver le temps et les sous (surtout pour les mamans qui s’occupent seules de leur(s) enfant(s)). Cependant, il est indispensable de pouvoir s’octroyer ne serait-ce qu’un quart d’heure par ci, par là. Être avec un enfant en bas âge 24h/24, c’est aliénant , qu’on se le dise et se sacrifier ne fait pas de nous de meilleures mères, bien au contraire.

Aujourd’hui, N. et moi,allons bien. Je suis une maman-poule/louve (comme vous voulez) mais je sais mieux ce qui me convient. J’ai une vie à moi et je sais que lui, aura la sienne, à lui, indépendante de la mienne. Mon rôle est de l’y préparer, en douceur, en lui montrant le (suffisamment bon) exemple à suivre.

Journée mondiale contre le cancer, vous avez dit?

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Hier, c’était la journée mondiale contre le cancer.

Ce phénomène de mode des journées mondiales m’énerve au plus haut point, je dois dire.  On y pense un jour et puis, on oublie. Le cancer, c’est plus compliqué car aujourd’hui, presque tout le monde est touché. Dans ses tripes ou dans celles d’un proche.

Perso, je l’ai été dans les miennes et ce n’est plus un secret pour personne depuis à peu près huit ans. Avant, je n’en parlais pas. J’en avais honte, je me sentais coupable. Oui, honte, coupable. Honte d’avoir été faible au point de développer un cancer. Coupable d’être en vie alors que d’autres…Hallucinant, non?

Je vais vous raconter comment sont nés ces sentiments.

J’étais aux portes de l’adolescence quand j’ai attrapé la leucémie. J’avais 11 ans et nous étions fin 1992. Fin 1992, à l’hôpital des enfants de Bruxelles, fallait être fort, les gars. Le personnel soignant n’était pas très cool. Onze ans, t’es grande, ma vieille. Tu dois supporter les piqûres (les 9-10 piqûres dans les veines d’affilée pour essayer de te poser un baxter), les ponctions dans le dos sans anesthésie (bah oui, au bout d’un moment, les relaxants ne font plus d’effet à cause du phénomène d’accoutumance), les séjours prolongés parce que tu n’as pas éliminé toute la chimio jaune (tu apprendras plus tard que les doses qu’on te donne sont trop fortes), l’infirmière qui te dit que tu te fais vomir pour attirer l’attention. Comme si ce n’était pas suffisant, tu dois aussi porter la peine de tes parents et faire comme si de rien n’était devant ta grand-mère, de peur qu’elle ne fasse un arrêt cardiaque. C’est ce que je te disais, en 1992, t’as onze ans, t’es vieille, tu dois être forte.

Tu termines le gros du traitement (la chimio, donc) et on te déclare en rémission. Youpie. Sauf que toi, tu te sens comme une merde. Les gens qui étaient là pendant le traitement disparaissent les uns après les autres et te font bien sentir qu’en fait, t’as pas le droit de te plaindre parce que tu as l’air de t’en sortir, alors que d’autres, tu vois, n’ont pas cette chance. T’as 12 ans, t’es grande. Supporte, ma vieille.

Le sentiment de culpabilité s’installe.

Tu retournes à l’école. On se fout de ta gueule. T’as honte. T’as pas de cheveux: haha, trop drôle. On te fait subir des tas d’humiliations.  Ce sont les enfants, oui, mais aussi les profs, dont ta titulaire, qui te dit d’aller sur l’estrade pour qu’on te pose des questions et qui tente de répondre à ta place (mais n’y arrive pas parce que tu ne la laisses pas faire et que, du haut de tes 12 ans, tu connais mieux le sujet qu’elle). Te voilà devenue un animal de foire. De mieux en mieux.

Tes cheveux poussent, tu changes d’école et tu tentes de te faire toute petite, sauf que t’es quand même absente un mercredi par mois pour cause de « traitement d’entretien » et que peu à peu, les ados boutonneux de ta classe commencent à se poser des questions; sauf que ta titulaire te fait remarquer que c’est pas parce que t’as été malade qu’elle va te traiter différemment (tu viens de le faire connasse et en plus je t’ai rien demandé, moi!), sauf que t’es quand même bien déformée à cause de la cortisone et que, faut être honnête, tu ressembles plus à un extraterrestre venu de Mars qu’à un humain.

Quelques années passent, tu as 16 ans et demi, tu es devenue une mignonne (je vais pas dire belle) jeune fille, tu sors du fameux tunnel des cinq ans et à partir de maintenant, tu as, grâce au ciel, autant de malchance que n’importe qui d’autre de retomber malade. Tu as donc tout pour être heureuse, sauf que tu ne t’identifies pas aux autres jeunes de ton âge, sauf qu’ une amie que tu t’es faite à l’hôpital et ta tante meurent toutes les deux du crabe, l’une après l’autre. Le pire c’est qu’on continue à se demander pourquoi, malgré ton immense chance, tu ne sembles pas heureuse. C’est pas normal, t’es quand même bien faible. Sentiment de culpabilité, honte, vous avez dit?

T’as 18 ans maintenant, tu finis tes secondaires et ouf, tu dis au revoir à l’enfer. En apparence. Car les messages, tu les a bien intégrés. Ils restent enkystés en toi et rien ni personne ne se montre compatissant. « L’empathie, c’est quoi ça?  Dix-huit ans et t’en es toujours à ce stade? Non mais t’es vraiment qu’une faible, ma pauvre! »

On ne sait comment, tu fais de brillantes études et du coup, personne ne s’inquiète (ah parce qu’on s’est inquiétés avant peut-être?), sauf que lorsque tu les termines ces études, tu n’arrives pas à trouver ta place et boum, la dépression te prend par surprise. Le sac-à-dos est trop rempli. Le pire? Tout le monde se demande pourquoi? Il ne t’est, pourtant, rien arrivé d’aussi terrible…d’autres sont morts, alors que toi?

Toute cette histoire pour vous dire que la journée mondiale contre le cancer (comme d’autres journées du style, d’ailleurs) je m’en bats … est une belle farce pour moi. Tout ça pour dire que le discours des adultes selon lequel « Le cancer a changé leur vie », « Le regard sur la vie s’en est trouvé transformé et ils valorisent plus ce qui est important » ne marche pas sur les enfants « aux portes de l’adolescence ». Ce message est tronqué, super culpabilisant, quand t’as personne qui te dit que c’est normal que tu te sentes pas très bien, quand t’as pas un entourage à l’écoute.

Je trouve qu’on parle très peu du « après » en ce qui concerne le cancer pédiatrique. J’ai cherché. J’ai pas trouvé grand chose. On ne parle jamais des séquelles physiques et psychiques. Il n’y pas de suivi. On met un sparadrap sur le corps, on oublie le reste. On considère peut-être encore que les enfants ne se souviennent pas…Les plus petits, peut-être, pas (quoiqu’il existe la mémoire du corps) mais les plus grands? Où est-ce parce que je fais partie de la première génération d’enfants dont beaucoup ont survécu et que personne ne s’est encore retourné sur les dégâts d’une médecine non-holistique? Bonne question.

Alors, en lisant cet article (si vous avez eu le courage d’arriver jusqu’ici), il est possible que vous vous disiez « ben, pourquoi elle n’agit pas elle, au lieu d’écrire, puisqu’elle sait si bien de quoi elle parle? » La réponse à cette question est simple: je ressens que ce n’est plus mon combat. Trop de temps a passé, je m’en suis remise pour de bon et ce n’est plus assez « chaud » (malgré les apparences de cet article). Mon but, en fait, avec ce post, c’est de conscientiser les gens, de faire passer le message que « il faut bien faire attention » à ces enfants qu’on n’écoute pas assez, sous prétexte qu’ils ne sont que des enfants et qu’ils vont oublier et/ou qu’ils ont une capacité de résilience supérieure à celle des adultes.

C’est cela oui… Comme le dit une chanson (je ne sais plus laquelle): « on n’oublie jamais rien, on vit avec » parce qu’on n’a pas le choix…

La prévention, la prise en charge complète , les groupes de parole, de soutien…pour adultes,  c’est bien, c’est super même et c’est surtout normal (merci, d’ailleurs, à Magali Mertens pour son boulot avec les adultes, son travail pour la sensibilisation aux questions liées à la réinsertion des patients)…mais n’oublions pas les enfants. S’il vous plaît.

Merci à Albert Espinosa (lien sur « ressources bonheur ») pour ses livres, sa série « Polseres Vermelles » (adaptée même en français sous le titre « Bracelets rouges »), son film (Planta 4) sur le sujet. Merci pour sa façon de penser (si proche de la mienne aujourd’hui).

 

Tout ce que j’ai fait pour pouvoir dormir …

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J’aurais pu intituler mon article « Tout ce que j’ai fait pour arriver à dormir et qui n’a pas marché mais qui pourrait peut-être s’avérer efficace pour d’autres » car c’est l’idée centrale du texte mais nous en conviendrons, c’est beaucoup trop long.

Remontons en mars 2015. Je viens d’arrêter toutes mes drogues (légales, je n’insisterai, jamais, assez sur ce point) et en plus, d’angoisses physiques démesurées, je me retrouve à ne plus fermer l’œil de la nuit (en réalité, c’est depuis novembre 2009, que j’ai de gros soucis de sommeil et depuis 2014 que je ne dors plus du tout mais je suis tellement mal, que je n’ai pas encore eu la force d’agir).  Alors que faire?

Je réfléchis. Les médecins traitants que je consulte me proposent, à nouveau, tout un tas de drogues (somnifères, benzodiazépines, neuroleptiques (euh?)) pour arriver à pioncer. Bien décidée (après le visionnage entre autres de Dallas Buyers’club, qui a été un véritable déclic) à ne plus jamais repasser par là, je décline toutes ces offres les unes après les autres et décide d’emprunter d’autres chemins.

C’est ainsi qu’en avril 2015, je commande de la valériane sur newpharma.

Que dire? La valériane,chez moi, ça marche pour apaiser les angoisses mais pas vraiment pour le sommeil. Je retiens donc l’info « angoisses » et me tourne vers d’autres plantes.

J’essaie divers mélanges à base d’aubépine, tilleul,  passiflore, mélisse …mais rien ne marche, c’est la débâcle.

Début juin 2015, Je fais un labo du sommeil (le troisième depuis 2011) qui ne révèle rien à part que je suis victime (oui, je suis une victime, je veux dormir) de micro-réveils toutes les 30 secondes et que je tourne dans mon lit (sans blague…). Le pneumologue responsable de mon cas (très sympa, au demeurant, et, vraiment, humain) me propose de suivre une TCC (thérapie cognitivo-comportementale) chez une psy spécialiste du sommeil. Je prends rendez-vous. J’ai rien de mieux comme solution, en stock, de toute façon.

La psy en question est, à l’écoute, très humaine (ouf!). Elle me propose de noter le déroulement de mes nuits pendant 10-15 jours. Je m’y attelle et 15 jours plus tard, elle me fait commencer une discipline militaire, à savoir, aller me coucher à minimum minuit-une heure (que je tombe de sommeil ou pas) et me lever à 6-7h maxi (que je sois réveillée, endormie, en forme ou pas). Elle pense que mon corps va finir par lâcher. Résultat: un échec total. S’il ne me coûte pas d’aller me coucher après minuit, je n’arrive pas à me lever à 6h…Mon sommeil est toujours très morcelé et quasi inexistant à ce moment-là…Je suis sur les rotules en permanence. Bref, au bout de quatre mois, je m’écroule et j’abandonne cette thérapie.

Entretemps, j’essaye également les nuits blanches à répétitions (certaines exprès, d’autres pas), sortir jusqu’à pas d’heure et boire un demi-litre de bière en 5 minutes avant d’aller me coucher (horreur parmi les horreurs, mon corps a tremblé toute la nuit et je n’ai pas fermé l’oeil) sous le conseil « avisé » (hum) d’une connaissance.

Ensuite, je tente l’hypnose avec un praticien assez spécial, et je suis gentille quand je dis ça…En fait, le type en question me fait payer 75€ la séance (je suis désespérée, je paye, malgré mes maigres revenus) pour ne me faire que 3x de l’hypnose au total et discutailler 5 autres fois pendant 30 minutes tout pile. Je me fâche pour ce que je considère être une arnaque pure et simple et je le dénonce à l’institut dans lequel il travaille. Institut qui pour noyer le poisson m’offre une séance de groupe pour apprendre l’autohypnose. Je suis choquée, je n’y vais pas.

Je me souviens alors de vidéos d’hypnose sur youtube d’un certain Benjamin Lubsinsky (le lien se trouve dans la page « ressources bonheur« ) et je commence à en écouter certaines. Elles ont un bel effet sur mon angoisse et pas beaucoup sur mon sommeil, mais quand même, je m’endors plus facilement. Malheureusement, je pars en vacances en Espagne et à nouveau, même m’endormir redevient un problème. Je m’essaye alors à la mélatonine (qu’on peut acheter,  en Espagne, sans prescription  alors qu’en Belgique, pas encore). Je prends l’hormone du sommeil pendant un mois mais ça ne marche pas. Vraiment, il n’y a pas de différence.

Je lâche alors (en partie) prise et je fais une nuit (une seule, hein) de 8h30 (oh, miracle). Je me sens mieux. Anyway, c’est l’été (2016) et la lumière m’aide à supporter ces nuits sans fin.

Depuis, la situation évolue lentement mais sûrement. Je continue à prendre de la valériane par périodes. Je fais également des cures de six mois d’oméga 3 (l’huile de poisson a un effet anti-inflammatoire sur mes allergies et fait du bien à mon cerveau) et  des cures de probiotiques (très efficaces sur mes soucis digestifs). En outre, je me suis aussi fait prêter une lampe de luminothérapie (que j’utilise très mal) par une amie et j’ai fait quelques séances d’emdr (la thérapeute qui me fait ces séances, que je trouve efficaces, décrète après 4x que ce n’est pas pour moi. Elle trouve que mes angoisses sont trop fortes. Mouais).

J’ai eu de meilleures périodes en 2017 mais rien de transcendant sur le long terme et il y a quelques semaines, je me suis mise au neurofeedback. Ce n’est que le début d’accord, d’accord et donc je ne peux pas encore vous dire si c’est efficace ou pas.

Voilà, je pense que mon inventaire est terminé (pour le moment). J’espère que mon récit pourra aider quelqu’un. Si vous avez d’autres pistes, conseils, questions, n’hésitez pas.

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