J’ai une maladie invisible et je vous emmerde…*

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Le titre correct aurait dû être : »J’ai une maladie invisible qui n’a pas de nom et je vous emmerde », mais vous avez raison, ça aurait été très long.

Le titre politiquement correct, pourquoi pas : « L’injustice dans la maladie invisible », mais je n’ai pas envie de faire dans le politiquement correct quand je suis énervée.

Avoir une maladie invisible, c’est la loose. Avoir une maladie invisible qui n’a pas de nom, c’est la loose puissance 2. La loose, parce que, comme pour les maladies invisibles avec nom, soit on ne te croit pas, soit on n’y fait pas attention, soit on oublie. Puissance 2, parce que t’as même pas de nom pour que les gens puissent aller vérifier que ta maladie existe vraiment et que t’es pas un.e sale mytho…

Dans mon cas, c’est l’estomac et la fatigue assassine chronique. L’estomac, c’est des douleurs chroniques idiopathiques (ça, ça veut dire qu’on ne sait pas ce que c’est ni pourquoi j’ai ça;(la science a échoué quoi!)) + hernie hiatale + béance cardiale (purée, ça rime en plus), qui me clouent au fauteuil parfois et/ou qui m’empêchent de m’alimenter  correctement.  La fatigue assassine chronique et les insomnies, vous connaissez l’histoire, je ne vais pas vous ennuyer avec un deuxième topo sur le sujet.

Des remarques, j’en reçois des tas; de gens qui ne savent pas  et de gens qui savent très bien. Et les gens qui savent très bien, ça peut aller de mon frère (qui, je pense, ne prend pas la mesure de mes affections) à la pétasse l’agent payée par la fédération des mutuelles libres de Belgique, lors de ma dernière convocation en janvier…Devant elle, j’ai eu l’impression d’être une chômeuse qui ne voulait pas bosser et qui profitait du système*, plutôt qu’une malade qui ne demanderait pas mieux que de travailler mais qui est lucide et qui se rend compte qu’étant donné son état non-fiable, le seul boulot qu’elle pourrait effectuer, ce serait depuis chez elle, avec des conditions très personnalisées (horaires à la carte et pas tous les jours, sous peine d’effondrement).

Les gens ont du mal à me croire parce que ça ne se voit pas (on arrête pas de me dire que j’ai bonne mine, en plus) mais aussi parce que je vis, tout simplement; et par je vis, je veux dire que je tente un minimum de prendre soin de moi, que je sors (pas si souvent et très très rarement après minuit) et que je pars en vacances de temps à autre. Ils ne se rendent pas compte que, partout où je vais, dans mon sac/ma valise, j’emporte avec moi mes douleurs et mes insomnies et que si je me prive le moins possible, en tout cas, le moins que mes finances limitées me le permettent, c’est parce que j’ai bien à l’esprit, que de vie, on n’en a qu’une (que nous sachions) et que je n’ai pas envie que les soucis de santé m’empêchent de vivre les expériences que j’ai envie de vivre.

Je ne devrais pas avoir à me justifier pour ça, personne ne devrait avoir à le faire…Et pourtant, on vit dans une société où chacun a son mot à dire, où chacun a son commentaire à faire. On nous met tous dans le même sac, sans chercher à savoir l’histoire qui se cache derrière notre mine, apparemment, bonne.

Ce n’est pas normal, c’est frustrant et surtout, très injuste. Vous ne trouvez pas?

* je tiens à préciser que je ne vous emmerde pas, vous, lecteurs. Je vous remercie plutôt beaucoup beaucoup de me lire et de commenter.

* J’ai été chômeuse et je n’avais jamais ressenti ça…

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Laisse-la se démarquer, elle qui aime tellement ça …

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Warning: ceci sera ma parenthèse Caliméro of the month (i hope). J’ai besoin de ventiler, comme on dit, quelque chose qui m’est arrivé récemment et dont j’ai honte d’être affectée à mon grand âge. Ici, je suis presque totalement anonyme et c’est, donc, plus facile.

Pas plus tard que lundi, l’animatrice de l’atelier d’écriture auquel je participe m’a blessée. Dans le cadre d’un exercice , j’ai suivi une consigne comme je pensais qu’il fallait faire. Or, j’avais mal compris et ma faute a perturbé le déroulement du travail qui, manque de bol, était à mettre en commun avec tout le groupe. L’animatrice a pensé que je l’avais fait exprès et ce qu’elle a dit de moi (voir titre) à une autre participante fait partie des remarques qui me vexent le plus encore aujourd’hui. La raison: ce genre de malentendu m’a poursuivi toute ma vie …

Dans ce cas présent, j’avais mal compris. Dans d’autres, j’avais juste un avis ou une façon de voir les choses différents. Dans d’autres encore, c’est juste une émotion que j’ai cherché à faire partager, pour me sentir mieux lorsque quelque chose ne s’était pas passé comme je l’espérais, par exemple. Cependant, jamais,  je ne cherche à me démarquer ou à faire l’intéressante. J’aurais plutôt tendance à faire le contraire si je ne me surveille pas (à vouloir rentrer dans le moule pour que tout le monde m’aime, pfff).

Après cassage de tête réflexion, je me rends compte que ce qui m’a le plus choquée est le ton employé par l’animatrice. J’ai senti que sa remarque, ça devait faire longtemps qu’elle avait envie de la lâcher. Moi, qui la trouve tellement bienveillante d’habitude, j’ai été blessée. Je ne m’attendais tellement pas à ça venant d’elle.

Je me croyais en « lieu sûr » dans cet atelier et j’ai vu que ce n’était pas le cas. Les gens ont toujours des aprioris, et ce, quoi qu’ils disent, quoi qu’ils prônent. Je ne lui jette pas la pierre car moi aussi (j’en suis consciente), je défends des choses, en théorie, qui peuvent me coûter, en pratique….C’est juste que arghh, ça fait mal quand cela tombe sur soi et qu’on est aussi sensible que moi.

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J’ai lu « La condition pavillonaire » de Sophie Divry

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Le résumé: La condition pavillonnaire nous plonge dans la vie parfaite de M.-A., avec son mari et ses enfants, sa petite maison. Tout va bien et, cependant, il lui manque quelque chose. L’insatisfaction la ronge, la pousse à multiplier les exutoires: l’adultère, l’humanitaire, le yoga, ou quelques autres loisirs proposés par notre société, tous vite abandonnés. Le temps passe, rien ne change dans le ciel bleu du confort. L’héroïne est une velléitaire, une inassouvie, une Bovary… Mais pouvons-nous trouver jamais ce qui nous comble ? Un roman profond, moderne, sensible et ironique sur la condition féminine, la condition humaine. source

Mon avis: c’est un livre qui m’a plu autant qu’il  m’a ennuyé. Je me suis dit (et je ne me dis jamais ça tant je respecte le travail des auteurs ) que j’aurais pu l’écrire moi-même, à tel point certains passages m’ont semblé bâclés faciles : l’auteure détaille à l’extrême les choses mineures et manque de précisions dans les faits importants.  Cependant, pour sa défense, je dirais que le style semble voulu, que c’est fait exprès, pour qu’on ressente le même ennui que la protagoniste. Le souci c’est que le coup est tellement bien réussi que le livre en devient ennuyeux et que perso, j’ai eu envie de le lâcher pour de bon à plusieurs reprises (J’ai tenu par voyeurisme et parce que j’avais, quand même, envie de connaître la fin de l’histoire).

C’est aussi un roman qui m’a angoissé parce qu’il décrit une vie de femme, de la naissance jusqu’à la mort et que j’ai un gros souci avec la vieillesse. Une vie de femme plan-plan à laquelle j’ai toujours voulu échapper. Un chemin tout tracé où il ne se passe pas grand chose.  Ses parents sont (suffisamment) bons, elle réussit ses études d’un coup, elle se trouve un mari gentil mais surtout ennuyeux; ensemble, ils ont des enfants tout bien comme il faut, ils ont un groupe d’amis toujours disponibles si besoin , ils passent des petites vacances en bord de mer ou en gîte…Enfin, vous m’avez compris. Rien n’est difficile ni excitant. Il n’y a aucun soubresaut, aucun grand malheur, aucun événement positif qui sort du commun (ah si, elle se prend quand même un amant). C’est une vie d’une banalité sans nom où il se passe beaucoup et rien à la fois et c’est, finalement, une sensation de gâchis qui m’a étreint tout au long de cette lecture. La protagoniste a tout pour faire de grandes choses mais elle s’investit peu car rien ne l’intéresse vraiment très longtemps. Elle est ce qu’on appelle une insatisfaite chronique. C’est triste et surtout, très flippant. L’exemple que je ne voudrais pas être..

J’ai tenu à parler de ce livre car malgré tout le positif que je n’en dis pas, je pense qu’il ne laisse pas indifférent et qu’il peut faire réfléchir. Enfin, à condition de dépasser le sentiment d’ennui profond dans lequel il peut parfois nous faire plonger …

Monsieur peureux

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Mon fils est un enfant peureux. Il pense toujours aux conséquences dangereuses de ses actes. C’est ainsi qu’à l’âge de six ans (ce qui n’est quand même pas fort vieux :-)), il faut encore lui rincer les cheveux avec une tasse, tenir son vélo avec une tige, rester au bord de l’eau avec lui lorsque tous les autres enfants de sa classe se jettent dans la grand bassin pour faire des exercices, le laisser allumer les lumières du corridor lorsqu’il fait noir et qu’ il doit le traverser pour aller dans sa chambre …

Comme j’ai également un profil phobique , je me suis vite rendue compte qu’aller dans le sens de ses peurs n’augurerai rien de bon. J’ai fait une TCC (thérapie cognitivo-comportementale), il y a dix ans, qui m’a appris que de la peur, on ne mourait pas. Impossible. Que la sensation pouvait être horrible (comme de mourir, tiens??), mais que, en cas de très grosse angoisse ou même d’attaque de panique, la mort (justement) n’était jamais au rendez-vous  . En fait, c’est un peu comme si le corps se préparait pour se battre contre un tigre alors qu’on est, par exemple, tranquillement couché sur son fauteuil en train de regarder un film. Cela n’a pas de sens, je vous l’accorde. C’est une alarme déréglée, qui sonne à n’importe quel moment et qu’il faut réparer.

Mon garçon n’a jamais eu d’attaque de panique mais le principe est le même car une phobie non-prise au sérieux ou non-contrôlée débouche souvent sur ces horribles crises, voire pire (agoraphobie). J’ai donc pris le taureau par les cornes et ai réfléchi à quoi faire pour l’aider.

Étant donné son petit âge, pour le côté théorie, j’ai choisi de partir d’un dessin animé, à savoir vice-versa. J’ai pris l’exemple du bonhomme violet-qui représente la peur-pour lui expliquer que chez lui, comme chez moi, c’était (avec le doré) un des plus forts . J’ai insisté sur le fait que ce bonhomme était utile car il nous prévenait des vrais dangers mais que le sien, tout comme le mien, nous racontaient souvent des choses effrayantes qui n’étaient pas vraies…

En ce qui concerne la pratique, j’ essaye au maximum (sauf quand il est malade ou trop fatigué) de lui empêcher d’éviter les situations qui lui font peur (bon, à part si elles sont vraiment dangereuses, cela va de soi), le rassure, l’encourage (un peu, strictement, parfois) et le félicite à chaque nouvelle victoire.

La partie n’est pas encore gagnée mais on avance …

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Visca Barcelona *

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J’ai été à Barcelone. Huit ans ça faisait que je n’y avais pas mis les pieds.

C’était tellement bizarre et irréel d’être là.

J’avais l’impression que rien n’avait changé à part moi.

J’ai su m’y orienter très facilement et suis retournée sans problèmes à mes place-to-be particulières. En fait, c’était un peu comme si je ne l’avais jamais quittée. Et pourtant …

Les souvenirs ont afflué au fur et à mesure du temps qui s’écoulait et une vague d’angoisse a réussi à se frayer un chemin car c’est ici que mes attaques de panique ont commencé fin 2007. Heureusement, très vite, j’ai balayé tout ça car je me suis rappelée que j’étais revenue depuis (fin 2008, 2010) et qu’à chaque fois, tout s’était bien passé.

Il y a tellement d’émotions liées à cette ville, tellement de choses à faire à Barcelone. En fin de compte, je serai restée sur ma faim …mais, c’est sûr, j’y retournerai.

*Vive Barcelone

PS: mes photos sont un peu pourries car il faisait quand même très moche et que la lumière était mauvaise. Je compte sur votre indulgence 🙂