J’ai toujours su qu’il y avait quelque chose

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Il y avait déjà cette sensibilité aux doigts de pieds quand tu étais bébé.

Cette façon de courir un peu étrange, un peu pataude que tu as acquise, plus tard.

Et puis, cette lenteur pour descendre les escaliers .

Sans compter cette rigidité dans les jambes et ce manque de réflexes dans les jeux de balle.

A l’école, les profs s’en sont mêlées mais leurs arguments m’ont énervé. Elles étaient hautaines, condescendantes ou dans la pitié. Je n’aimais pas ce qu’elles sous-entendaient et surtout, je n’étais pas d’accord. Je te voyais, t’observais tous les jours.

J’ai réfuté ce qu’elles m’ont dit mais de mon côté, je me suis mise à chercher car je me doutais bien qu’il y avait quelque chose et il devenait urgent d’identifier de quoi il s’agissait.

Je t’ai emmené chez une psychomotricienne , très sympa, mais qui est passée à côté. Je me souviens qu’elle a dit : « il investit tout son corps, c’est le principal ». Oui, mais non.

Ensuite, chez une pédopsy qui, elle, t’a trouvé parfait (ce que tu es).

Et pour finir, un orthopédiste pour tes douleurs, la nuit et parfois, le jour.  Il a remarqué tes soucis de coordination mais a banalisé la chose en disant: « chaque enfant est différent, madame ». Oui, mais …

Le temps m’a donné raison lorsqu’à ton cours de tennis hebdomadaire, ton père et moi, t’avons vu, tenter, sans succès, de grimper, sur un banc, à 20 centimètres (!!!) du sol. Vingt centimètres ce n’est pas grand chose. Les autres enfants de ton âge y arrivaient sans forcer. Toi, tu avais besoin d’appui et il n’y en avait pas.

Suite à cet « incident », il a été décidé de te faire passer un bilan psychométrique, à l’hôpital, avec toute une équipe .

On aura vu quatre docteures au total. La première m’a effrayé. Ses questions étaient orientées, je le sentais. Elle cherchait à détecter un (horrible) type de maladie en particulier (je découvrirai lequel sur le net) et n’est pas parvenue à cacher ses propres craintes. La deuxième a très vite posé un diagnostic. La troisième t’a fait passer le bilan et m’a un peu rassurée. La dernière a confirmé le diagnostic de la deuxième.

Aujourd’hui, le mystère est dévoilé, gatín*et on sait que tu as ce qu’on appelle un retard de développement moteur avec un trouble de l’équilibre comme symptôme principal. Je sais, ça fait peur dit comme ça mais ce n’est pas si terrible.

Pour voir si la source de ton souci d’équilibre ne se trouve pas dans l’oreille interne, tu vas devoir passer une série de tests en audiophonologie.

Pour rattraper ton retard ou en tout cas, renforcer tes muscles tu as intégré un cours de natation et fais de la kiné une fois par semaine. Tu en as pour 18 semaines au minimum .

La kiné avec qui tu as débuté tes séances m’a dit que tu avais une hypotonie (faiblesse musculaire) du tronc qui pourrait très bien expliquer toutes tes difficultés. Elle a insisté sur le fait qu’il était impossible de savoir, exactement, d’où ça venait… mais moi, comme toute maman, j’ai culpabilisé. Je me suis demandé: est-ce que ce ne serait pas à cause de ci ou de ça ou encore de ça? et j’ai refait notre histoire avec des « si », alors que j’avais très bien conscience que c’était absurde et que, surtout, ça ne servait à rien.

Au moins, et c’est très bien, nous avons une réponse. Je suis soulagée. Enfin. Du moins en partie. Je sens qu’on est sur le bon chemin mais tu sais comment je suis, je te surveille, de loin, de près, tout le temps. Je ne lâche rien.

Depuis que tu es né, j’ai appris  à ne rien écouter de ce que les gens disent et à suivre mon instinct. Il ne m’a pas trompé.  Je suis ta maman pour la vie et je suis la mieux placée pour savoir. Pour sentir, j’ai envie de dire. C’est comme ça.

Je ferai tout pour que tu sois bien. Toujours. Parce que tu es ce qu’il y a de mieux en moi et que je t’aime.

 

jai-toujours-su-quil-y-avait-quelque-chose

*petit chat en español

 

 

 

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28 commentaires sur « J’ai toujours su qu’il y avait quelque chose »

  1. C’est joli et c’est tellement vrai aussi : combien de fois, les parents sont alertés là où le médecin ne voit rien. Perso, ça m’est arrivé 2 fois. La première quand la poulette était bébé. J’ai tellement insisté que la pédiatre a fini par accepté de l’ausculter. Bilan : aérosol (elle s’est excusée de ne pas m’avoir crue au départ). La deuxième c’est récent. L’enseignante ne voyait aucun problème là où le barbare et moi, on sentait qu’il y en avait un. Bilan : dyslexie…
    Je suis contente de lire que vous avez trouvé pour ton fils… Bisous

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    1. Oui, c’est fou, mais, vraiment, les médecins, suite à ma propre expérience, j’ai plus confiance. C’est bien que la pédiatre se soit excusée. ça n’arrive jamais que les docteurs reconnaissent leurs erreurs. Moi, je n’en connais pas, en tout cas.
      Bizarre que la prof n’ait pas vu. C’est quand même assez flagrant la dyslexie, non?
      Je suis heureuse d’avoir trouvé, ça nous aura pris pratiquement deux ans mais ça y est. Maintenant, à voir pour la suite, car il faut encore passer ce test pour ses oreilles et surveiller d’autres petits trucs.

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      1. J’en ai discuté avec la logo. Sa dyslexie n’est pas « dure »… et la poulette a mis en place des stratégies pour se débrouiller en classe. Elle a de bons résultats, est toute mignonne, etc. Alors je crois que l’instit s’est arrêtée à ça. Sa réponse était : « tous les autres lisent comme ça ». Nous on ne trouvait pas ça normal du tout, avec des confusions dans les lettres (certaines), des morceaux de mots « inventés », le fait de « buter » sur des petits mots comme la, et, en… On aurait pu se dire « elle est distraite » mais ça ne « collait » pas aux points (super bons) qu’elle nous ramène de l’école… La logo m’a aussi dit que les profs n’étaient pas formés à détecter tout ça… Moi, j’avoue que je suis contente d’avoir insisté 🙂

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      2. Mais alors si ta fille a mis en place des stratégies, c’est qu’elle compensait? Les profs ne sont pas formés à plein de choses mais dans le cas du mien, les siennes ont été vachement maladroites, imbues. Pour moi, elles auraient du dire: « il y a un binz, on ne sait pas ce que c’est mais il est important de chercher ». Pas, c’est ça, c’est ça et il faut faire ça alors que moi je sentais très bien que le souci n’était pas celui qu’elles décrivaient. La psychomot de l’école aurait pu venir me trouver aussi. Je leur ai souvent dit: « il n’y a pas d’autre enfant dans notre entourage proche, nous n’avons pas de point de comparaison » mais elles étaient braquées. Il y a vraiment un souci de fond dans l’enseignement. Le gouvernement n’investit pas dans le plus important: école et santé et du coup, on en arrive à des situations aberrantes qui pourraient être évitées. Heureusement, comme tu dis, que tu as insisté et que moi, je me suis écoutée 🙂

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  2. L’intuition des parents prévaut toujours. Le plus difficile dans ces cas là je trouve c’est l’inhumanité de certains professionnels.
    Un diagnostique posé permet déjà de souffler un peu. Pour tous.

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    1. Le pire, je dirais niveau manque d’humanité et d’ouverture, c’est les profs. Pour ce qui est des médecins, c’était vraiment difficile de chercher vers où se tourner car le souci du petit passe inaperçu s’il n’est pas obligé de courir, de sauter ou tenir en équilibre sans appui. Je t’avoue que je ne suis toujours pas tranquille. Heureusement, les horribles maladies ont été écartées du diagnostic avec une prise de sang.

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  3. je me reconnais bien dans cet article j’ai moi aussi des problèmes de motricité depuis petite… mon père a eu un peu du mal à l’admettre au début (je crois que ça devait l’effrayer un peu) mais finalement j’ai été suivi par un kiné, j’ai encore quelques difficultés mais rien de bien méchant 🙂 j’espère que cela s’arrangera pour votre fils aussi. Si vous l’aimez et l’entourez bien c’est le principal, le reste ça ce réglera petit à petit avec une bonne rééducation je pense.
    Bonne soirée à vous !

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    1. Merci, ça me fait beaucoup de bien d’avoir un témoignage comme le tien. Un médecin que j’ai vu aujourd’hui m’a dit que les enfants bien pris en charge pouvaient faire des progrès spectaculaires. Je croise les doigts 🙂

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      1. Je suis contente si mon témoignage te rassure 😊 oui quand on est pris en charge on progresse super vite ! Je sais que je serais jamais une grande sportive mais pour te donner un ordre d’idée avant je tombais plusieurs fois par jour et maintenant plus du tout 😁

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      2. et est-ce que tu avais des douleurs? Mon fils tombe dans la cour de récré car il y a trop d’enfants mais en dehors pas tellement. Lui, non plus, c’est pas un grand sportif mais c’est peut-être parce qu’il est limité par cette motricité un peu défaillante…Remarque, je ne le suis pas non plus et ma motricité est normale 😀

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      3. Non pas spécialement c’est seulement quand je grandis que j’ai mal mais bon faut dire que je grandis pas beaucoup alors ça va 😂 moi c’est parce que j’ai un de mes pieds qui se tournait vers l’interieur donc je me faisais en quelque sorte des croches pieds toute seule… Je comprends moi aussi c’est sur que souvent je me retiens de faire du sport parce que « j’ai pas le niveau » mais j’essaye de travailler la dessus. (désolé j’étale un peu ma vie)
        En tout cas j’espère que ton fils va pouvoir bien developper sa motricité mais je pense pas qu’il y ai trop de soucis a se faire avec une bonne rééducation, du temps et du soutient ça devrait aller 😊

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  4. Ce qui m’interpelle dans ton texte c’est surtout le retard de diagnostic et le manque d’empathie de certains médecins. Mais aussi des enseignants. Peut être par peur, par méconnaissance. En tout cas ton texte est très émouvant, mais écrit avec du recul. Je ne peux vous souhaiter que le meilleur pour la suite.

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    1. Merci. Oui, ça fait pratiquement deux ans d’errance. Pour moi, le plus choquant quand j’y réfléchis, c’est la psychomotricienne car c’était son rôle de déceler ce type de troubles. Merci pour ta participation 🙂

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  5. Bonjour, j’espère que votre loulou sera bien pris en charge. Vous pouvez regarder aussi du côté du syndrome de kiss (très méconnu des professionnels de santé mais certaines descriptions m’y font penser). Bon courage pour la suite et plein de progrès pour votre fils !

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    1. Ben, sachez que mon fils a une plagiocéphalie parce que le pédiatre qui le voyait quand il était tout bébé m’a juste dit qu’il avait la tête plate sans me dire qu’en allant chez l’ostéopathe ou le kiné, ça pouvait se résorber. Du coup, je n’ai rien fait et maintenant, il a des soucis. Je ne sais pas si ça a quelque chose à voir mais c’est une piste intéressante.

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      1. de toute façon, je pense que c’est trop tard pour agir à ce niveau-là, il a 6,5 ans…Je l’ai emmené chez un osthéo l’année dernière pour un autre souci et celui-ci était très fâché quand il a vu sa tête plate (même si on ne le voit pas, si on ne sait pas). Je lui ai répondu que moi, je ne savais rien de tout ça, que c’était mon premier et mon seul enfant et il m’a répondu: « mais ce n’est pas contre vous, c’est contre le pédiatre. C’est irresponsable de vous avoir laissés comme ça alors que ça pouvait se remettre. Maintenant, c’est trop tard »

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      2. Pour la plagio, je n’y connais pas grand chose. Ma fille est kiss mais n’avait pas ce symptôme. Chez de nombreux médecins, le discours est : la tête plate, c’est uniquement esthétique (faux) ou ça se remettra tout seul (faux). Bref, c’est terrible que tant de parents soient mal conseillés/accompagnés…

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      3. c’est exactement ce qu’on m’a dit: la tête plate c’est juste pas esthétique, de toute façon, c’est la génération têtes plates, pfff. C’est pas demain la veille que j’aurais confiance en les médecins…Merci en tout cas pour cet échange et bonne journée 🙂

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