Mon manque d’empathie face aux maladies anodines

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Je ne supporte pas les gens qui crient à la mort alors que tout ce qu’ils ont c’est une petite maladie bénigne sans conséquence.s.. Quelqu’un qui se plaint, à longueur de journée,  de son rhume ou qui tire une tête de mourant à cause d’une brève période de fatigue me met hors de moi. J’y peux rien, je suis dure et je ne peux m’empêcher de penser à moi et de comparer leurs plaintes aux soucis que moi j’ai vécus, au fait qu’il y a 25 ans, j’ai éprouvé tellement de douleurs que mon accouchement m’a presque semblé être une promenade de santé, à côté; au fait qu’il n’y a même pas quatre ans, je croyais que je ne verrai pas grandir mon fils suite au désastre de ce qu’avait été mon sevrage de drogues légales et au vu de toutes les conséquences dont je pâtis, pour certaines, encore actuellement.

Je sais que ce n’est pas bien, je sais que personne n’est responsable de tout ce qui m’est arrivé et que je ne devrais pas comparer mais c’est plus fort que moi. Je bous à l’intérieur face à leurs propos débiles et j’ai envie de leur crier dessus « non, mais t’as vu à qui tu parles, là? ». Je trouve, j’avoue, que c’est un manque total de tact et de respect envers ma personne . J’ai envie de hurler mais je ne le fais pas, et à la place, j’abandonne, je coupe court à la conversation ou je change de sujet. Ça peut sembler lâche mais moi, c’est la paix que je cherche et si la paix passe par me taire, alors, dans ce contexte, je le fais.

Le problème , c’est que les gens oublient vite quand ils voient, à votre mine, que vous avez l’air bien. Le problème, c’est surtout qu’ ils ne peuvent pas se mettre à la place d’une personne qui en a vécu des vertes et des pas mûres et ce, peu importe le sujet. Peut-être qu’à moi aussi, même si je suis très prudente , il m’arrive de commettre des impairs face à ce que je ne connais pas. Je suis loin d’être parfaite. Cependant,  en général, je préfère écouter, poser des questions si je sens que la personne a envie de partager et éviter un maximum de déblatérer au sujet de mes plaintes ridicules devant une souffrance que je ne peux pas concevoir. Je connais trop la merde pour en rajouter une couche sur celle des autres, si vous voulez.

On m’a quelques fois reproché mon manque de tolérance. On m’a déjà sorti des phrases du style »ce n’est pas parce que tu as vécu des choses bien pires, que tu ne peux pas être plus agréable envers les plaintes des gens qui ont des soucis de santé moins graves » . Parfois, je me dis que c’est un comble et d’autres que ceux qui disent ça, ont peut-être raison: à dire vrai, le fait est que moi non plus, je ne peux pas faire preuve d’empathie envers ce que je ne connais pas. Je ne comprends pas qu’on puisse se noyer dans un si minuscule verre d’eau et je me dis qu’il s’agit, probablement, de l’autre face de la monnaie.

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Les articles et émission que j’ai préférés

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Salut les gars,

Comme cela fait un moment que j’ai envie de vous parler de mes articles (blogs, presse, etc) et de mes émissions coups de cœur, j’ai décidé, en ce début 2019, d’ouvrir une nouvelle rubrique à laquelle je consacrerai un post chaque fin de mois. J’espère que l’idée vous plaira.

Le 1er janvier (ben oui, on ne chôme jamais ici), je suis tombée sur ce superbe article qui décrit l’hypersensibilité comme je la ressens au quotidien. Dans ce cas, normal qu’il m’ait fait de l’oeil vous me direz.

Le jour suivant, j’ai été attirée par cet article érotique. Simple et jouissif.

Le cinq du mois, ce texte  traitait d’une théorie à laquelle j’adhère depuis mes études supérieures sans jamais la partager avec personne.

Le 9,  cette liste m’a aidée à concocter ma PAL 2019.

Le 18 janvier est arrivé et omg, je suis tombée sur cette  recette de limoncello (oui, je plaide coupable, j’ai un faible pour cette liqueur) que je vais m’empresser d’utiliser dès que j’aurais un peu plus d’énergie.

Le 21, j’ai lu cet article très intéressant et bien documenté sur la sexualité consciente. Merci qui? Merci Rosa.

Le 26 janvier, je suis tombée sur ce texte comparant empathes et  hypersensibles. SPOILER: j’ai eu la sensation de me retrouver moit-moit dans les deux.

Enfin, le 27, je ne sais plus comment, je ne sais plus où, j’ai vu défiler l’intitulé de cette émission que je ne regarde jamais et j’ai cliqué sur le lien. Je ne regrette pas car le handicap y est présenté sous un angle beaucoup plus positif que d’habitude. Si vous avez le temps, n’hésitez pas à la visionner.

Et voilà, c’est tout pour janvier. J’espère pouvoir vous montrer une liste encore plus riche le mois prochain.

N’hésitez pas à partager vos propres coups de cœur en commentaire.s.

 

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PS: cette liste reprend l’ensemble des articles et émission que j’ai partagés sur ma page FB au cours du mois de janvier 2019.

 

 

Etats d’esprit du vendredi 25 janvier 2019

The Postman et Zenopia les ont propulsés (oui, je reprends impunément la formule de WordPress) et moi, j’ai fini par suivre. Je vous parle bien évidemment des EEV. Lançons-nous:

[jour Vendredi 25 janvier 2019  – [10:00]

fatigue : au top
estomac : petit dèj en cours
cond. phys. : mieux malgré tout. J’ai été à ma 2ème séance de yoga lundi et ça m’a fait un bien fou…
esprit : pas encore libéré mais j’espère bientôt
boulot/projet : Bientôt

Avis: Vraiment, partenamut c’est plus ce que c’était

culture : La república (suite), Plan coeur ( c’était mignon, n’empêche que je sais pas si je reparle un jour à mes copines si elles me font ça), HVN (pas terrible mais ça change les idées pendant les insomnies), L’éloge de la lucidité de Ilios Kotsou (je vous le conseille)

Sorties: chorale, bois (il faisait caillant mais c’était très chouette).

loulou : heureux de pouvoir jouer avec la neige; a encore pleuré quand il a compris qu’on ne retrouverait, probablement, plus jamais George; me laisse sa place dans les transports; s’est réveillé trop tôt et au lieux de venir dans ma chambre, il est resté dans la sienne et a terminé son livre#proudmum ; fait de son mieux pour bien se comporter

msg perso: « ah oui, là t’as fait fort. T’en as vraiment rien à battre de ce que je peux ressentir. Je vais continuer à jouer ton jeu, encore un peu. On verra bien (et je dois faire très attention car la manip’, c’est pas mon truc) ».

amitiés : vendredi, dimanche, lundi
essentiel : sortir de l’emprise des gens
courses : aubergine, oignons
envie de: revoir le soleil. La dose du week-end dernier a vraiment été toute petite.

zic’:

Clap de fin: 10h20

La prise en charge idéale

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Il y a quelques jours, je vous ai parlés de mon rendez-vous avec mon ancienne oncologue. Je vous ai fait part de mon émotion mais aussi de ma déception concernant ce qui m’a semblé être du déni de médecin.

J’ai beaucoup réfléchi à cette rencontre, confronté mes souvenirs, discuté avec ma mère et j’en ai déduit que pour pouvoir m’en sortir sans séquelles, ou en tout cas, beaucoup moins que celles dont j’ai souffert et dont je souffre, possiblement, encore aujourd’hui, ma prise en charge aurait du être bien différente.

En ce qui concerne les traitements, j’aurais aimé qu’on m’explique clairement, avec des mots adaptés, comment il allait se passer, qu’on me parle des effets secondaires, sans tabou, qu’on garde consigné quelque part d’accessible le nom et le type de chimios que j’allais recevoir, et par extension, qu’on informe mieux mes parents.

J’aurais voulu qu’on me considère comme une personne, pas comme un amas de symptômes et qu’on me respecte. Me piquer dix fois pour trouver une veine, interdit. On aurait pu me mettre un port-a-cath beaucoup plus tôt et pas attendre 4-5 mois que mes veines deviennent inutilisables. Je serais bien moins traumatisée, aujourd’hui, et je ne tremblerais sûrement pas comme une petite fille à chaque fois que je vais me faire faire une piqûre. S’asseoir en califourchon sur moi pour que je ne bouge pas pendant une ponction lombaire, passible de peine de prison. J’avais 12 ans, mes parents n’étaient pas là et un infirmier qui fait ça, ce n’est pas NORMAL. Me dire que j’aime me faire l’intéressante quand je vomis, conduire au licenciement immédiat.

J’estime que des massages (je sais que ça peut passer pour un luxe) n’auraient pas été de trop entre deux hospitalisations. Ils auraient apaisé un corps meurtri par les séances de chimio (il paraît que ça existe maintenant).

En rapport au suivi psychologique, j’ai pensé qu’un.e ex-patient.e, survivant.e de cancer pédiatrique lui/elle-même, formé à l’accompagnement serait bien plus efficace qu’ un psychologue qui ne connait souvent que du sujet la théorie. Je sais que ce type d’accompagnement existe aux États-Unis. A quand l’importation de l’idée?

Au niveau de l’école, il faut aussi faire quelque chose. Permettre à l’enfant malade de revenir progressivement et surtout, surtout, apprendre la tolérance envers ce qui est différent depuis le plus jeune âge. Je constate qu’à ce niveau-là, rien n’a vraiment changé en vingt-cinq ans et cela m’attriste car les valeurs sont aussi importantes que de savoir écrire ou compter. Je sais que les parents ont aussi une part de responsabilité dans l’affaire mais je sais aussi que bien souvent, ce qui est construit à la maison est déconstruit à l’école. A l’école, il y a 25 gosses par classe, 25 gosses qui viennent avec leurs propres bagages, leurs propres éducations et des professeurs pas toujours sensibilisés ou même sensibles (à nouveau, je ne dis pas que ce soit le cas de tous et je sais qu’il y en a des très bien).

En rapport avec les effets secondaires à long terme, le minimum aurait été de m’annoncer que la fonte des muscles est une conséquence directe d’un traitement par chimio. Quand j’étais ado, j’étais crevée, incroyablement, molle et je ne comprenais pas pourquoi. Personne ne nous avait prévenus de rien. Je n’étais pas sportive mais je sais que si j’avais eu cette information, mes parents m’auraient aidée à entreprendre quelque chose pour renforcer mes muscles.

Enfin, quant au suivi à très long terme, considérer qu’il s’agit de quelque chose de normal au lieu de faire comme si j’étais une extraterrestre qui débarquait de la planète Mars avec mes questions. Des associations existent en France et dans d’autres pays, pourquoi ici ou du moins en Belgique francophone, on fait comme si ceci n’était pas important?

Ex-docteur en chef qui a dit que pour toi le plus grave n’était pas qu’un enfant meurt (fais-avaler-ça-à-ses-parents) mais qu’il soit mal pris en charge, sache que moi je suis bien vivante mais que la mienne de prise en charge a, clairement, laissé à désirer, dans bien des aspects. Les choses auraient changé apparemment, je l’espère vraiment.

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Un lundi soir dans le noir …

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Il est 23 heures. Le spectacle est terminé. Je m’apprête à rentrer à la maison.

Seule. Oui, seule.

Il pleut. C’est la nuit. Il fait sombre. Très sombre.

Je ne suis pas tranquille. Pas tranquille.

J’ai le choix entre un raccourci où il n’y a pas un chat et une large avenue illuminée. Je prends la large avenue, bien sûr. Bien sûr.

Il y a encore des gens . Un groupe de filles. Je me colle à elles. Du moins, autant qu’elles me laissent. Qu’elles me laissent.

J’essaye de me faire toute petite.

J’arrive à la station de métro. Il y a des clochards avec ou sans chien, avec ou sans canette de bière et des migrants assis parterre.

J’accélère. J’accélère.

Par chance, l’arrêt est bondé.

On ne me verra pas. Non, on ne me verra pas.

J’attrape le métro, descends pour prendre mon bus. Il n’y a personne. Pas même les gardes.

Je me cache. Oh oui, je me cache.

Je vois ma voisine. Je me mets près d’elle. Je ne l’aime pas mais au moins à deux, on sera mieux. Forcément, oui, on sera mieux.

Le bus arrive. Je monte. On dénombre dix passagers. Huits hommes, deux femmes.

Je me trouve une place, sors mon smartphone, mes écouteurs. Et je m’envole. Je disparais.

Cinq arrêts plus tard, je suis chez moi. Heureusement, mon immeuble n’est pas très loin. Pas très loin.

Je pique un dernier sprint et m’y voilà.

Il est 23h42.

Ouf, encore un soir où il ne s’est rien passé. Non, rien passé.

Et pourtant, j’avais la peur au ventre. Et pourtant, je suis soulagée. Et pourtant, je suis habituée.

 

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Les états d’esprit du vendredi 18 janvier 2019

The Postman et Zenopia les ont propulsés (oui, je reprends impunément la formule de WordPress) et moi, j’ai fini par suivre. Je vous parle bien évidemment des EEV. Lançons-nous:

[jour Vendredi 18 janvier 2019  – [9:18]

fatigue : deuxième semaine à dormir à peu près 2 heures par nuit et à des heures qui sont plus proches du matin que de la nuit…du coup, je sais même plus où j’habite.
humeur : inquiète
estomac : petit dèj en cours
cond. phys. : épuisée, maux de tête dus à la fatigue
esprit : en rechute
boulot/projet : remis à plus tard

Avis: les gens ils peuvent pas m’envoyer ça

culture : La república, 14 de abril (genre de spin-off de la Señora), la verdad (fin trop nulle mais je devais m’y attendre, les Espagnols ne savent pas terminer une série), El laberinto de los espíritus de Carlos Ruiz Zafón (beaucoup de mal à rentrer dedans et ça m’attriste: ai-je changé ou est-ce moins bon ?(le 1er opus de la saga de 4 est sorti en 2001)), Plainte contre x (vraiment très bon, super performance de l’actrice)…

Sorties: théâtre et pas grand chose d’autre

loulou : continue à tout oublier, à tout perdre et pourtant, il a l’air bien…

msg perso: tu peux pas m’envoyer ça! ça, existe oui et j’y crois mais tu n’as pas le droit de m’envoyer ça…

amitiés : tantôt, dimanche
essentiel : se réchauffer
courses : avec le petit
envie: de plus que de mots et il est bien là le problème

zic’:

Clap de fin: 9h29

Tu as perdu George, mon coeur

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George, c’était ton petit singe.

George, c’était ton doudou. Enfin, pas vraiment ton doudou parce que quand tu l’as eu, c’était trop tard, dans ta vie, pour qu’il soit considéré ainsi.

George, il a permis de maintenir le lien entre nous quand je ne pouvais même pas te prendre dans mes bras à cause de ces sales douleurs, partout, dans mon corps.

George, c’était notre marionnette. Je parlais pour lui et tu lui faisais vivre plein d’aventures.

George, on lui a inventé une histoire. Il avait un an et des poussières de plus que toi, venait de Gibraltar où parfois, quand tu le laissais, il retournait voir sa mamie-chérie.

George, tu l’emmenais partout. Chez papa, chez l’abuela. Il a visité plus de pays que tes grands-parents maternels.

On en aura passé des soirées à jouer avec lui. Tu lui auras même construit deux maisons.  George, pour toi, c’était Woody dans Toy story.

Tu l’aimais tellement ton George que parfois, je devais m’assurer que tu te souvenais encore qu’il était une peluche et pas ton frérot.

George et nous, c’est fini, parce qu’hier, dans le bus, tu l’as oublié.

Quand je l’ai remarqué, tu m’as demandé si ce n’était pas à nouveau une de mes blagues et lorsque je t’ai répondu que non, tu t’es mis à sangloter. « Oh non, pas George, c’est mon jouet préféré » que tu as articulé. Tu es revenu plusieurs fois en larmes dans l’après-midi et je t’ai dit que peut-être il valait mieux que tu apprennes à vivre sans lui mais que si c’était trop dur, nous trouverions une solution.

« Oh non pas George » et pourtant, je me dis que c’est peut-être la fin d’un chapitre . Le temps est peut-être venu de laisser ton petit singe et cette partie de ton enfance derrière nous. Tu grandis mon fils. La preuve, depuis quelques jours, tu joues déjà seul dans ta chambre avec tes cd de rock en background.

Tu grandis mon bonhomme et je me demande, au final,  à qui de nous deux la disparition de George aura fait plus de mal.

 

 

J’ai lu  » En finir avec la culture du viol » de Noémie Renard

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Pitch: En France, chaque année, entre 60 000 et 100 000 femmes sont victimes de viol ou de tentative de viol. Environ 16 % des Françaises ont subi une telle agression au cours de leur vie. Et les viols ne représentent que la partie émergée d’un iceberg : celui des violences sexuelles. Chaque jour, que ce soit à la maison, au travail ou dans la rue, des femmes sont agressées sexuellement ou harcelées. Ces violences ont des conséquences graves : elles minent la confiance et limitent la liberté par la peur qu’elles instaurent. Elles constituent une atteinte aux droits et à la dignité des personnes et consolident la domination masculine.
Ces violences sexuelles n’apparaissent pas spontanément. Elles ne font pas non plus partie de la  » nature humaine  » ou de la  » nature masculine « . Elles ont des causes sociales – impunité des agresseurs, idées reçues sur la sexualité – et ne sont donc pas une fatalité. C’est pourquoi il est important d’identifier les éléments culturels qui servent de justifications et de terreau à ces actes, afin de proposer des pistes qui permettront d’y mettre fin.
Nourri de notions nord-américaines développées depuis 40 ans et enfin rendues accessibles en France au grand public, s’appuyant sur nombre de situations concrètes, ce livre s’adresse à toutes celles et à tous ceux qui se sentent concernés par l’ampleur du problème et refusent que notre société se résigne à cette situation. Les petits matins

Mon avis: Ce livre est bien écrit, très documenté et j’y ai appris des choses. Deux choses qui m’ont marquées d’ailleurs et qui ne sont peut-être pas celles qui sautent aux yeux directement.

La première, que le violeur, dans la plupart des cas, était très loin de l’image mentale que nous nous en faisions, qu’il n’a souvent rien à avoir avec le type peu fréquentable qu’on rencontre le soir tard dans la rue lorsqu’on est seule, en mini-jupe (faut pas l’oublier celle-là) mais qu’au contraire, il porte le plus souvent le costume du mec bien sous tout rapport, qu’on connait parfois bien ou même celui d’un membre de la famille (père, oncle, frère, cousin copain, compagnon, mari, voisin, la liste est longue). Je vais peut-être vous paraître naïve mais je vous avoue que même si ça peut paraître évident pour certain.e.s, personnellement, je n’avais jamais envisagé la chose comme telle.

La deuxième porte sur ce qu’on appelle la coercition sexuelle graduelle et parle de tous ces « petits actes » (pression verbale, utilisation de substances toxiques, de la force, etc) qui sont exercés en vue de forcer la volonté sexuelle d’une personne réticente à l’acte ou à certaines pratiques. Certaines femmes racontent s’être senties dépossédées de leur corps, avoir été prises pour un objet ou pour un morceau de viande.

L’affaire Weinstein a libéré la parole de beaucoup de femmes et le droit chez moi de me dire « féministe » ou plus justement « pour l’égalité des sexes ». Depuis, je me suis beaucoup informée. C’est normal, je suis une femme, vous allez me dire. Oui mais, toutes les femmes ne se sentent malheureusement pas concernées. J’en connais qui pensent que cela n’a rien à voir avec elles, que ce sont les affres d’hystériques en mal d’amour ou d’autres qui sont dans le déni de choses graves qui leur sont arrivées, tout en portant encore en elles, la honte et le malaise. C’est dingue, je trouve.

Malgré tout,  j’ai l’impression que même si nous vivons encore largement dans des sociétés patriarcales qui ont de beaux jours devant elles,  depuis un an et demi , les personnes qui discréditent les féministes sont moins prises au sérieux, un peu plus remises en cause.

Personnellement et je vais terminer là, je reste persuadée que la révolution ne pourra avoir lieu que si toutes les femmes se solidarisent entre elles et que si les hommes nous rejoignent dans ce combat. Je vois difficilement comment il pourrait en être autrement.

Bref, pour en revenir au livre, disons qu’il est à mettre entre toutes les mains des personnes que vous connaissez et plus particulièrement, devant les yeux de ceux et celles qui disent ne pas se sentir concerné.e.s.

Les états d’esprit du vendredi 11 janvier 2019

The Postman et Zenopia les ont propulsés (oui, je reprends impunément la formule de WordPress) et moi, j’ai fini par suivre. Je vous parle bien évidemment des EEV. Lançons-nous:

 

[jour Vendredi 11 janvier 2019  – [9: 42]

fatigue : je dors en moyenne deux heures par nuit depuis une semaine…alors, à votre avis?
humeur : ça va
estomac : en train de petit déjeuner
cond. phys. : je répondrai dans une semaine…
esprit : en vadrouille
boulot/projet : peut-être que j’en parlerai la semaine prochaine.

Avis: la législation, parfois (souvent?), elle est un peu ridicule.

culture : la Señora (suite et fin: je ne comprendrai jamais cette fin, snif snif), En finir avec la culture du viol de Noémie Renard (je vous en reparlerai), El laberinto de los espíritus de Carlos Ruiz Zafón (début), et c’est tout, ma foi.

Sorties: Pas grand chose cette semaine

loulou : reprise un peu difficile début de semaine mais ça a l’air d’aller mieux. Espérons que ça se confirme.

msg perso: je sèche

amitiés : début de semaine, fin de semaine prochaine
essentiel : se réjouir
courses : toute à l’heure
envie: que le temps s’éclaircisse et que les journées s’allongent

zic’: voir ci-dessus. Alors c’est pas vraiment ce que j’appellerai de la bonne musique mais ça a le mérite d’être clair et engagé

les-états-d-esprit-du-vendredi-11-janvier-2019

Clap de fin: 9h59

J’ai revu mon oncologue 20 ans plus tard

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Je n’avais pas du tout prévu ce rendez-vous. Ce n’était pas un projet. D’ailleurs, cela faisait 20 ans que je n’avais pas remis les pieds dans ce bâtiment.

Ce sont mes douleurs osseuses, articulaires, rhumatismales (en fait, je n’ai pas eu l’occasion de pouvoir faire identifier le type de douleurs dont il s’agit), ma mauvaise respiration des dernières semaines, mon manque de crédibilité auprès des médecins depuis  ma dépression et un article sur les possibles séquelles dues à la prise d’un type de chimio  pendant ma leucémie qui m’ont menée à chercher à avoir accès à mon dossier. Mon but:  faire le lien, si tel lien avait lieu d’être,  entre mon traitement et les bizarres symptômes dont je souffre actuellement.

J’ai contacté l’hôpital et à ma grande surprise, c’est la professeure qui m’a soignée en 92-93 qui m’a répondu. Si mes souvenirs sont bons, c’est elle qui a parlé de se revoir.J’ai accepté et le rendez-vous a été fixé au 4 janvier 2019.

Le 3 janvier, je me demandais déjà si ça valait la peine de se confronter à un tel fantôme et regrettais ma décision. J’étais certaine que rien de concluant ne sortirait de cette entrevue.

Le 4 janvier, après une miraculeuse bonne nuit de sommeil, j’y suis allée le cœur à l’envers. J’étais stressée comme si j’allais passer un examen et j’avais peur que les flashs du passé ne m’assaillent. J’oubliais qu’entre temps, j’étais devenue bien plus forte 🙂

J’ai aimé ce que j’y ai vu. Même si, forcément, le bâtiment avait vieilli et pas changé, l’entrée et la cafétéria avaient été modernisés, ce qui rendait l’hôpital plus accueillant. Les couleurs des murs étaient plus joyeuses que dans mon souvenir et le personnel agréable. A partir du moment où j’ai donné le nom de qui je venais voir et qu’il devenait alors facile de savoir de quoi j’avais souffert, les agents à l’accueil et la secrétaire m’ont fait sentir comme l’héroïne qui avait délivré tout un pays du mal ou une star manquait plus que le tapis rouge de Cannes. Vous trouverez sans doute que la comparaison est étrangement choisie mais en fait non, car  c’est, véritablement, la sensation que j’ai eu, et ce, même si, en vrai, je sais qu’à leurs yeux, je représentais la force, l’espoir et la gratitude vis-à-vis de la professionnelle qui m’avait prise en charge, 26 ans plus tôt.

Je suis montée à l’étage après m’être enregistrée et j’ai attendu. Pas longtemps. « Ma » docteure est vite sortie et m’a reconnue. D’ailleurs, en rentrant dans la salle de consultation, elle m’a confirmé qu’elle  avait su directement qui j’étais à mon sourire. Je l’ai cru parce que j’ai un sourire qui transforme, totalement, l’expression de mon visage qui semble plutôt fermé lorsque je suis sérieuse, et que de toute façon, malgré les années qui passent, je ne change pas des masses. Les « retrouvailles » ont été remplies d’émotion, je crois. C’était si étrange comme situation (le suivi à très long terme n’existe pas en Belgique et est tout nouveau en France).

Nous sommes vite rentrées dans le vif du sujet, si je puis dire et ce que j’étais venue chercher comme information.

A mes questionnements, elle a répondu qu’encore aujourd’hui, il existait très peu d’études qui portaient sur les séquelles à long terme des adultes qui avaient été atteints par un cancer pédiatrique et qu’elle ne pouvait, par conséquent, absolument pas répondre à la question de savoir si ma « petite santé » était due à la leucémie ou pas mais que dans tous les cas, mes symptômes ne répondaient pas du tout à ce qu’on avait « déjà » pu observer.

Chose qui m’a choquée et surprise: elle a mis en doute le fait que certains traitements puissent véritablement avoir un impact sur la fertilité des femmes ayant été traitées pour un cancer pédiatrique, alors que c’est scientifiquement prouvé. Ses arguments: que le pourcentage de femmes stériles étaient le même chez les ex-cancéreuses que chez les autres.

Je me suis aussi rendue compte qu’elle ne saisissait pas ce qu’était une dépression dans la mesure où elle a à nouveau utilisé les statistiques et le même exemple pour parler des gens qui avaient été traités pour une dépression après un cancer. A l’entendre, c’était comme si les gens pouvaient penser que les traitements provoquaient la dépression, alors que non, ce sont les conséquences sociales, familiales, économiques et physiques qui sont à remettre en cause. Je lui ai parlé de ma perte de crédibilité face aux médecins depuis ma dépression et elle m’a affirmé qu’elle ne doutait absolument pas de ce que je lui disais. J’avoue qu’au vu de ce qu’elle venait de me sortir, la croire s’est avéré impossible.

Heureusement, comme la vie, c’est pas que du noir, on a également échangé sur les avancées majeures quant à l’évolution de la prise en charge et du traitement depuis le début des années 90. J’ai été ravie d’apprendre qu’aujourd’hui:

  • il est beaucoup plus facile de déceler dans quels cas un enfant ne vas répondre à tel ou tel traitement pour ainsi pouvoir l’adapter. On s’approche d’un traitement personnalisé et c’est tant mieux.
  • que l’avancée dans le traitement des symptômes tels que les nausées et vomissements avait été spectaculaire depuis la découverte et l’utilisation de certaines molécules. Je me souviens avoir passé des semaines dans les chiottes.
  • que les enfants bénéficiaient d’un bien meilleur suivi psychothérapeutique qu’à l’époque. Ce qui à mon avis contredit ses dires sur le point « dépression » que j’ai développé plus haut) .

Malgré le fait que j’ai bien senti qu’elle ne comprenait pas où je voulais en venir, j’ai beaucoup aimé la revoir. J’ai ressenti qu’elle était dans la bienveillance, vraiment prête à m’aider si besoin et disponible malgré sa fonction et son emploi du temps bien chargé. D’ailleurs quand je l’ai remerciée pour ces 55 minutes qu’elle m’avait accordée, elle m’a dit que c’était plutôt à elle de me remercier dans la mesure où selon elle,ce sont ce genre d’échanges qui leur permettaient à, eux, professionnels,  d’évaluer et de mieux appréhender ce qu’il restait encore à faire pour améliorer la prise en charge des enfants. Enfin, elle a terminé en me félicitant d’être « là » et surtout, si bien « plantée dans la vie » malgré tout.

En fin de compte, je suis ressortie avec une bien meilleure image que je n’avais de l’hôpital dans lequel j’ai été soignée il y a déjà 26 ans.

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