La prise en charge idéale

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Il y a quelques jours, je vous ai parlés de mon rendez-vous avec mon ancienne oncologue. Je vous ai fait part de mon émotion mais aussi de ma déception concernant ce qui m’a semblé être du déni de médecin.

J’ai beaucoup réfléchi à cette rencontre, confronté mes souvenirs, discuté avec ma mère et j’en ai déduit que pour pouvoir m’en sortir sans séquelles, ou en tout cas, beaucoup moins que celles dont j’ai souffert et dont je souffre, possiblement, encore aujourd’hui, ma prise en charge aurait du être bien différente.

En ce qui concerne les traitements, j’aurais aimé qu’on m’explique clairement, avec des mots adaptés, comment il allait se passer, qu’on me parle des effets secondaires, sans tabou, qu’on garde consigné quelque part d’accessible le nom et le type de chimios que j’allais recevoir, et par extension, qu’on informe mieux mes parents.

J’aurais voulu qu’on me considère comme une personne, pas comme un amas de symptômes et qu’on me respecte. Me piquer dix fois pour trouver une veine, interdit. On aurait pu me mettre un port-a-cath beaucoup plus tôt et pas attendre 4-5 mois que mes veines deviennent inutilisables. Je serais bien moins traumatisée, aujourd’hui, et je ne tremblerais sûrement pas comme une petite fille à chaque fois que je vais me faire faire une piqûre. S’asseoir en califourchon sur moi pour que je ne bouge pas pendant une ponction lombaire, passible de peine de prison. J’avais 12 ans, mes parents n’étaient pas là et un infirmier qui fait ça, ce n’est pas NORMAL. Me dire que j’aime me faire l’intéressante quand je vomis, conduire au licenciement immédiat.

J’estime que des massages (je sais que ça peut passer pour un luxe) n’auraient pas été de trop entre deux hospitalisations. Ils auraient apaisé un corps meurtri par les séances de chimio (il paraît que ça existe maintenant).

En rapport au suivi psychologique, j’ai pensé qu’un.e ex-patient.e, survivant.e de cancer pédiatrique lui/elle-même, formé à l’accompagnement serait bien plus efficace qu’ un psychologue qui ne connait souvent que du sujet la théorie. Je sais que ce type d’accompagnement existe aux États-Unis. A quand l’importation de l’idée?

Au niveau de l’école, il faut aussi faire quelque chose. Permettre à l’enfant malade de revenir progressivement et surtout, surtout, apprendre la tolérance envers ce qui est différent depuis le plus jeune âge. Je constate qu’à ce niveau-là, rien n’a vraiment changé en vingt-cinq ans et cela m’attriste car les valeurs sont aussi importantes que de savoir écrire ou compter. Je sais que les parents ont aussi une part de responsabilité dans l’affaire mais je sais aussi que bien souvent, ce qui est construit à la maison est déconstruit à l’école. A l’école, il y a 25 gosses par classe, 25 gosses qui viennent avec leurs propres bagages, leurs propres éducations et des professeurs pas toujours sensibilisés ou même sensibles (à nouveau, je ne dis pas que ce soit le cas de tous et je sais qu’il y en a des très bien).

En rapport avec les effets secondaires à long terme, le minimum aurait été de m’annoncer que la fonte des muscles est une conséquence directe d’un traitement par chimio. Quand j’étais ado, j’étais crevée, incroyablement, molle et je ne comprenais pas pourquoi. Personne ne nous avait prévenus de rien. Je n’étais pas sportive mais je sais que si j’avais eu cette information, mes parents m’auraient aidée à entreprendre quelque chose pour renforcer mes muscles.

Enfin, quant au suivi à très long terme, considérer qu’il s’agit de quelque chose de normal au lieu de faire comme si j’étais une extraterrestre qui débarquait de la planète Mars avec mes questions. Des associations existent en France et dans d’autres pays, pourquoi ici ou du moins en Belgique francophone, on fait comme si ceci n’était pas important?

Ex-docteur en chef qui a dit que pour toi le plus grave n’était pas qu’un enfant meurt (fais-avaler-ça-à-ses-parents) mais qu’il soit mal pris en charge, sache que moi je suis bien vivante mais que la mienne de prise en charge a, clairement, laissé à désirer, dans bien des aspects. Les choses auraient changé apparemment, je l’espère vraiment.

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