Auteur : theatypicalsblog

Le dossier de mon big C

mon-dossier-médical

 

Ça y est, j’ai récupéré le dossier de l’hôpital où j’ai été prise en charge pour ma leucémie. Il était temps et ça n’a pas été facile.

N’allez pas croire, ouvrir l’enveloppe m’a demandé un gros effort. Une légère angoisse et une petite peur de ce que j’allais y découvrir m’ont empêchée de le faire  dès que je l’ai eu en main.

Ce que j’y découvre depuis quelques jours est interpellant, vraiment car on y retrouve déjà pas mal de mes soucis de santé actuels.

J’y ai appris que je suis rentrée à l’hôpital avec de l’ostéoporose à l’épaule droite (oui, à 11 ans) et des péronés à l’aspect vermoulu, autrement dit, la leucémie était occupée à bouffer les os de mes membres.

J’y ai aussi lu que je souffrais déjà d’une douleur à l’épigastre (creux de l’estomac). Douleur qui est le symptôme principal d’une béance cardiale et d’une hernie hiatale ( probablement congénitale) diagnostiquée en 2016 et que les médecins ont soupçonné, à l’époque, être une conséquence du stress que j’ai éprouvé une certaine semaine de mars 1993- celle où je fêtais mes douze ans et – où j’ai eu droit à une tentative violente de ponction lombaire sans la moindre anesthésie, une intoxication à une chimio que je n’éliminais pas et une hospitalisation prolongée en conséquence.

Je me suis rappelée de mon anxiété naissante et du peu de cas qui en a été fait.

La vérité c’est que ma leucémie a très vite était éliminée, dès le traitement d’induction (première phase du traitement destinée à détruire les blastes (mauvaises cellules)) mais j’ai encore et toujours, l’impression que beaucoup de paramètres ont été minimisés. Aucune idée de ce qu’on a fait pour soigner cette ostéoporose à l’épaule, on n’a pas cherché à en savoir plus sur ma douleur au creux de l’estomac, et ne parlons même pas de mon anxiété.

Je vous ai dit que tout début d’année, j’avais revu l’oncologue qui m’a soignée il y a 26 ans et que j’étais ressortie un peu partagée de notre rendez-vous. D’un côté, j’avais vraiment sentie de la bienveillance, de l’émotion chez elle et même une authentique disposition à m’écouter et de l’autre, une grosse sensation de déni des conséquences de la maladie et du traitement m’avait envahie et ne ne m’a pas quittée depuis. Ce dont je ne vous ai pas encore parlé, c’est de la suite, à savoir que j’ai eu de ses nouvelles deux semaines après notre entrevue. Elle m’a appelée pour me dire qu’elle avait beaucoup réfléchi à ce que je lui avais dit et que mes douleurs diffuses (dont je souffrais par périodes sans y prêter attention  jusqu’à ce qu’elles s’intensifient il y an environ un an) lui faisaient penser à un certain type d’affection. Elle m’a recommandée une rhumatologue avec qui j’ai rendez-vous fin mai (oui, les délais sont longs). Elle n’a, cela dit, pas parlé de ce souci comme étant un possible effet à très long terme du traitement et/ou de la maladie.

Peut-être que vous vous demandez pourquoi cette obsession chez moi de vouloir à tout prix imputer des soucis de santé à cette période de ma vie. Que vous vous dites que le principal, en fin de compte, c’est d’arriver à me soigner. Oui, mais non, parce que moi, j’ai besoin de faire des liens et surtout,  besoin d’une légitimité qu’on a jamais donnée à ma souffrance, qu’elle fusse physique et/ou psychologique. Souffrance qui, m’a arrachée à mon enfance et privée d’une véritable jeunesse.

mon-dossier-médical

Publicités

Les états d’esprit du vendredi 15 février 2019

The Postman et Zenopia les ont propulsés (oui, je reprends impunément la formule de WordPress) et moi, j’ai fini par suivre. Je vous parle bien évidemment des EEV. Lançons-nous:

[jour Vendredi 15 février 2019  – [11:57]

fatigue : no comment
estomac : petit dèj
cond. phys. : possible tendinite à l’épaule gauche
esprit : découragée
boulot/projet : des tas mais je préfère garder ça pour moi, pour l’instant

Avis 1: Les secrétaires de polyclinique du Lothier (oui, je dénonce) sont aimables comme des portes de prison.

Avis 2: mon médecin traitant avait l’air de bien meilleure composition aujourd’hui.

culture : , HUVN (pas terrible mais ça change les idées pendant les insomnies), el laberinto de los espiritús de Carlos Ruiz Zafón (moitié. Finalement, c’est pas si mal), Leo DaVinci (film d’animation avec le bonhomme), Grey’s anatomy

Sorties: café avec V et N

loulou : gros souci de concentration (du à son problème d’oreille interne) à l’école et sa prof commence à me les casser avec ses remarques dans le journal de classe. A part ça, hyper joyeux, hyper heureux

msg perso 1: tu prends les choses trop à coeur, ma belle, il est temps de déléguer et de lâcher du lest

msg perso 2: je suis bête, j’ai vraiment cru que, peut-être, …

amitiés : Amsterdam, on arrive
essentiel : rêver
courses : viens de les faire
envie de: quelques mots d’amour

zic’:

Clap de fin: 12h07

Les états d’esprit du vendredi 8 février 2019

The Postman et Zenopia les ont propulsés (oui, je reprends impunément la formule de WordPress) et moi, j’ai fini par suivre. Je vous parle bien évidemment des EEV. Lançons-nous:

[jour Vendredi 8 février 2019  – [10:04]

fatigue : insomnie un jour, insomnie toujours…j’accumule les nuits blanches.
estomac : petit dèj
cond. phys. : mauvaise période du mois en prime…mais pas si mal, malgré tout
esprit : neutre
boulot/projet : en cours

Avis: pas le temps, les semaines défilent tellement vite que rien ne se fixe dans ma tête

culture : , HUVN (pas terrible mais ça change les idées pendant les insomnies), el laberinto de los espiritús de Carlos Ruiz Zafón (moitié. Finalement, c’est pas si mal), Nos batailles (joli jeu d’acteurs et j’aime bien l’affiche et Romain Duris forever), Grey’s anatomy, Comédie sur un quai de gare (théâtre)

Sorties: parc, théâtre

loulou : beaucoup plus facile cette semaine mais il m’a appris que les autres enfants (à part deux) ne voulaient pas jouer avec lui et ça m’a brisé le cœur

msg perso: « tiens, tu ne me contactes pas cette semaine. Bizarre…mais tant mieux, probablement »

amitiés : malade, tantôt, rêve de vacances
essentiel : s’empêcher de trop réfléchir
courses : déjà faites
envie de: fun et de chocolat

zic’:

Clap de fin: 10h16

Le jour où j’ai compris qu’accepter, ce n’était pas se contenter

le-jour-où-j-ai-compris-qu-accepter-ne-voulait-pas-dire-se-contenter

Accepter, c’est abandonner l’espoir que les choses auraient pu être différentes à cet instant précis.  C’est mettre fin à l’insatisfaction permanente de ne pas être là où on voudrait/de ne pas faire ce qu’on voudrait faire. C’est être en chemin vers quelque chose et accepter que toutes les étapes ne soient pas roses mais, parfois, pénibles, avec des creux et même des retours en arrière temporaires. C’est se rendre compte que ce n’est pas parce que ce n’est pas bien maintenant, que ce sera toujours comme ça. C’est comprendre que la vie n’est pas figée et que nous avons un minimum de pouvoir sur elle. Ce n’est surtout pas se contenter.

J’ai mis du temps à intégrer cette importante nuance. J’ai passé une bonne partie de ma vie à me débattre dans mes contradictions, à les somatiser, à tergiverser entre mes aspirations et les attentes de ceux qui m’avaient élevée.

Mes parents sont des personnes que je qualifierais de résignées à leur sort. Il y a des avantages à l’être: on se satisfait de ce qu’on a et on ne va pas chercher plus loin. Or, moi, je suis le contraire. j’ai débarqué dans le monde pleine d’envies, de rêves, de désirs qu’on m’a sommée de taire pour la simple et bonne raison que « ce n’était pas pour nous » (vu que nous venions d’un milieu modeste) ou que j’avais « pájaros en la cabeza », à savoir la tête remplie d’idées farfelues.

Il va de soi que notre entente n’irait pas de soi.

Cela dit, en étant éduquée par eux, leurs messages,  je les ai bien intégrés. Par conséquent, même si je me battais pour réaliser ce en quoi je croyais, il y avait toujours un moment où ça foirait. Pourquoi? parce que je me sentais illégitime dans mes aspirations, coupable face à que je ressentais être des caprices de ma part…et surtout, parce que je m’autosabotais. Je suppose qu’ inconsciemment, je cherchais à rester fidèle à mes progéniteurs, à ne pas les décevoir et surtout, à gagner leur reconnaissance (ce que je n’aurai jamais).

Il m’a fallu trois plombes pour me réveiller et il n’y a, finalement, que quatre ans et ce moment où j’ai vraiment cru y rester à la fin de mon sevrage de drogues légales, que j’ai arrêté de poursuivre cette voie sans issue. J’ai alors cessé de lutter, de vouloir corriger ce qui n’avait pas été et j’ai accepté que ma situation d’ex-droguée légale craignait, totalement, mais que j’étais là et que malgré toutes les séquelles, il n’était pas trop tard pour faire ce qui me tenais à cœur et prendre un train qui aille ou, du moins, s’approche le plus possible de la destination que moi, Elisa, j’avais choisie.  J’ai, peu à peu, appris à me faire confiance (still in progress) et à m’affirmer. J’irais peut-être plus lentement que les autres, je n’emprunterais peut-être pas les mêmes sentiers que la majorité mais je me bougerais et irais vers quelque chose.

Il va sans dire qu’il n’y a pas besoin de venir d’un certain milieu social ni d’être riche  pour ça. Il faut avoir la motivation, l’esprit ouvert, de l’imagination et le sens de la débrouille.

Je ne me prends pas du tout pour un exemple (pour moi, il n’y a vraiment le jour de sa mort que l’on peut se targuer de quelque chose, et encore) en disant ceci mais si j’ai écrit ce texte, c’est que j’ai une raison.  Mon but est de faire passer le message qu’il est dans notre intérêt de ne pas se contenter, de ne pas mener la vie que notre famille ou même la société a projetée pour nous mais de tout faire, pour vivre ce que nous, en tant qu’individu à part entière, nous désirons, réellement vivre. Je me rends compte qu’il nous faut souvent être mis face à nos limites, arriver à des situations extrêmes pour se bouger. Je ne juge personne évidemment, il m’est arrivé la même chose. En revanche, je me demande pourquoi nous ne le faisons pas avant d’arriver à ces situations limites? Pourquoi ne pas se donner la chance de vivre ce qu’on veut, vraiment, avant qu’il ne soit trop tard ou qu’on soit limité? Je tente d’enseigner à mon fils qu’on peut tout essayer, qu’il n’y a pas de frein à l’imagination, aux rêves et aux projets et que si on rate, ce n’est pas grave, car, au moins, on on aura  essayé et le plus important: on ne sera pas bouffés par nos regrets.

Et vous, de votre côté, vous êtes du genre résigné.e ou idéaliste et fonceur.se?

 

le-jour-où-j-ai-compris-qu-accepter-ne-signifiait-pas-se-contenter

 

Journée mondiale contre le cancer, vous avez dit?

journée-mondiale-cancer

Voici un article qui date de l’année dernière et que je re-publie aujourd’hui presque à l’identique. Après l’avoir relu, je crois que je suis peut-être un poil moins en colère. Après l’avoir relu, je me rends aussi compte que je pense plus à tout ça en hiver et je me dis que ce doit être la fatigue et les douleurs plus nombreuses qui font ça. Peut-être un peu le manque de lumière aussi. Ce que j’espère, en tout cas, c’est qu’un jour, ma colère cessera. Il faudra pour cela que je sache avec certitude que les enfants sont réellement mieux pris en charge et que le suivi à très long terme est devenu quelque chose de « normal », qu’on fait systématiquement.

Aujourd’hui, c’est la journée mondiale contre le cancer (euh, comme si on pouvait être pour…)

Ce phénomène de mode des journées mondiales m’énerve au plus haut point, je dois dire.  On y pense un jour et puis, on oublie. Le cancer, c’est plus compliqué car aujourd’hui, presque tout le monde est touché. Dans ses tripes ou dans celles d’un proche.

Perso, je l’ai été dans les miennes et ce n’est plus un secret pour personne depuis à peu près huit ans. Avant, je n’en parlais pas. J’en avais honte, je me sentais coupable. Oui, honte, coupable. Honte d’avoir été faible au point de développer un cancer. Coupable d’être en vie alors que d’autres…Hallucinant, non?

Je vais vous raconter comment sont nés ces sentiments.

J’étais aux portes de l’adolescence quand j’ai attrapé la leucémie. J’avais 11 ans et nous étions fin 1992. Fin 1992, à l’hôpital des enfants de Bruxelles, fallait être fort, les gars. Le personnel soignant n’était pas très cool. Onze ans, t’es grande, ma vieille. Tu dois supporter les piqûres (les 9-10 piqûres dans les veines d’affilée pour essayer de te poser un baxter), les ponctions dans le dos sans anesthésie (bah oui, au bout d’un moment, les relaxants ne font plus d’effet à cause du phénomène d’accoutumance), les séjours prolongés parce que tu n’as pas éliminé toute la chimio jaune (tu apprendras plus tard que les doses qu’on te donne sont trop fortes), l’infirmière qui te dit que tu te fais vomir pour attirer l’attention. Comme si ce n’était pas suffisant, tu dois aussi porter la peine de tes parents et faire comme si de rien n’était devant ta grand-mère, de peur qu’elle ne fasse un arrêt cardiaque. C’est ce que je te disais, en 1992, t’as onze ans, t’es vieille, tu dois être forte.

Tu termines le gros du traitement (la chimio, donc) et on te déclare en rémission. Youpie. Sauf que toi, tu te sens comme une merde. Les gens qui étaient là pendant le traitement disparaissent les uns après les autres et te font bien sentir qu’en fait, t’as pas le droit de te plaindre parce que tu as l’air de t’en sortir, alors que d’autres, tu vois, n’ont pas cette chance. T’as 12 ans, t’es grande. Supporte, ma vieille.

Le sentiment de culpabilité s’installe.

Tu retournes à l’école. On se fout de ta gueule. T’as honte. T’as pas de cheveux: haha, trop drôle. On te fait subir des tas d’humiliations.  Ce sont les enfants, oui, mais aussi les profs, dont ta titulaire, qui te dit d’aller sur l’estrade pour qu’on te pose des questions et qui tente de répondre à ta place (mais n’y arrive pas parce que tu ne la laisses pas faire et que, du haut de tes 12 ans, tu connais mieux le sujet qu’elle). Te voilà devenue un animal de foire. De mieux en mieux.

Tes cheveux poussent, tu changes d’école et tu tentes de te faire toute petite, sauf que t’es quand même absente un mercredi par mois pour cause de « traitement d’entretien » et que peu à peu, les ados boutonneux de ta classe commencent à se poser des questions; sauf que ta titulaire te fait remarquer que c’est pas parce que t’as été malade qu’elle va te traiter différemment (tu viens de le faire connasse et en plus je t’ai rien demandé, moi!), sauf que t’es quand même bien déformée à cause de la cortisone et que, faut être honnête, tu ressembles plus à un extraterrestre venu de Mars qu’à un humain.

Quelques années passent, tu as 16 ans et demi, tu es devenue une mignonne (je vais pas dire belle) jeune fille, tu sors du fameux tunnel des cinq ans et à partir de maintenant, tu as, grâce au ciel, autant de malchance que n’importe qui d’autre de retomber malade. Tu as donc tout pour être heureuse, sauf que tu ne t’identifies pas aux autres jeunes de ton âge, sauf qu’ une amie que tu t’es faite à l’hôpital et ta tante meurent toutes les deux du crabe, l’une après l’autre. Le pire c’est qu’on continue à se demander pourquoi, malgré ton immense chance, tu ne sembles pas heureuse. C’est pas normal, t’es quand même bien faible. Sentiment de culpabilité, honte, vous avez dit?

T’as 18 ans maintenant, tu finis tes secondaires et ouf, tu dis au revoir à l’enfer. En apparence. Car les messages, tu les a bien intégrés. Ils restent enkystés en toi et rien ni personne ne se montre compatissant. « L’empathie, c’est quoi ça?  Dix-huit ans et t’en es toujours à ce stade? Non mais t’es vraiment qu’une faible, ma pauvre! »

On ne sait comment, tu fais de brillantes études et du coup, personne ne s’inquiète (ah parce qu’on s’est inquiétés avant peut-être?), sauf que lorsque tu les termines ces études, tu n’arrives pas à trouver ta place et boum, la dépression te prend par surprise. Le sac-à-dos est trop rempli. Le pire? Tout le monde se demande pourquoi? Il ne t’est, pourtant, rien arrivé d’aussi terrible…d’autres sont morts, alors que toi?

Toute cette histoire pour vous dire que la journée mondiale contre le cancer (comme d’autres journées du style, d’ailleurs) je m’en bats … est une belle farce pour moi. Tout ça pour dire que le discours des adultes selon lequel « Le cancer a changé leur vie », « Le regard sur la vie s’en est trouvé transformé et ils valorisent plus ce qui est important » ne marche pas sur les enfants « aux portes de l’adolescence ». Ce message est tronqué, super culpabilisant, quand t’as personne qui te dit que c’est normal que tu te sentes pas très bien, quand t’as pas un entourage à l’écoute.

Je trouve qu’on parle très peu du « après » en ce qui concerne le cancer pédiatrique. J’ai cherché. J’ai pas trouvé grand chose. On ne parle jamais des séquelles physiques et psychiques. Il n’y pas de suivi. On met un sparadrap sur le corps, on oublie le reste. On considère peut-être encore que les enfants ne se souviennent pas…Les plus petits, peut-être, pas (quoiqu’il existe la mémoire du corps) mais les plus grands? Où est-ce parce que je fais partie de la première génération d’enfants dont beaucoup ont survécu et que personne ne s’est encore retourné sur les dégâts d’une médecine non-holistique? Bonne question.

Alors, en lisant cet article (si vous avez eu le courage d’arriver jusqu’ici), il est possible que vous vous disiez « ben, pourquoi elle n’agit pas elle, au lieu d’écrire, puisqu’elle sait si bien de quoi elle parle? » La réponse à cette question est simple: je ressens que ce n’est plus mon combat. Trop de temps a passé, je m’en suis remise pour de bon et ce n’est plus assez « chaud » (malgré les apparences de cet article). Mon but, en fait, avec ce post, c’est de conscientiser les gens, de faire passer le message que « il faut bien faire attention » à ces enfants qu’on n’écoute pas assez, sous prétexte qu’ils ne sont que des enfants et qu’ils vont oublier et/ou qu’ils ont une capacité de résilience supérieure à celle des adultes.

C’est cela oui… Comme le dit une chanson (je ne sais plus laquelle): « on n’oublie jamais rien, on vit avec » parce qu’on n’a pas le choix…

La prévention, la prise en charge complète , les groupes de parole, de soutien…pour adultes,  c’est bien, c’est super même et c’est surtout normal mais n’oublions pas les enfants. S’il vous plaît.

Merci à Albert Espinosa (lien sur « ressources bonheur ») pour ses livres, sa série « Polseres Vermelles » (adaptée même en français sous le titre « Bracelets rouges »), son film (Planta 4) sur le sujet. Merci pour sa façon de penser (si proche de la mienne aujourd’hui).

 

Les états d’esprit du vendredi 1er février 2019

* Le collectif de la vidéo s’appelle tisser des liens et la cheffe de file, c’est mon amie et j’en suis fière #proudfriend

The Postman et Zenopia les ont propulsés (oui, je reprends impunément la formule de WordPress) et moi, j’ai fini par suivre. Je vous parle bien évidemment des EEV. Lançons-nous:

[jour Vendredi 1er février (what? mais où est passé janvier?) 2019  – [17:10]

fatigue : fatiguée mais dormi un peu mieux cette semaine
estomac : pain fromage-noix-roquette+ yahourt
cond. phys. : toujours un souci au bras et à l’épaule gauche mais beaucoup moins de douleurs depuis que j’ai arrêté la mélatonine
esprit : satisfait
boulot/projet : en cours

Avis: punir parce qu’on fait une bêtise, tout à fait d’accord, mais alors  faut aussi punir celui qui rapporte la bêtise, parce que à ce que je sache, moucharder, c’est pas bien. Non mais, c’est quoi cette discipline?

culture : La república (suite et fin), HVN (pas terrible mais ça change les idées pendant les insomnies), concert Valentina Diaz (piano), el laberinto de los espiritús de Carlos Ruiz Zafón (je rentre doucement dedans)

Sorties: récital de piano, ikea (ça compte?)

loulou : semaine difficile, beaucoup de mal à se concentrer à l’école (ce gosse dessine plus qu’il ne bosse), se réveille pendant la nuit ou grince des dents (une de ses dents bouge beaucoup, ça a un lien vous croyez?), n’obéit pas et j’ai l’impression que c’est plus fort que lui.

msg perso: merci pour cet excellent moment musical.

amitiés : on se voit lundi.
essentiel : être en accord avec soi
courses : déjà faites
envie de: de me retrouver le sol de ma cuisine (une grosse bouteille d’huile d’olive en verre m’a glissée des mains et a explosé sur le sol)

zic’:

Clap de fin: 17h33

Mon manque d’empathie face aux maladies anodines

mon-manque-d-empathie

Je ne supporte pas les gens qui crient à la mort alors que tout ce qu’ils ont c’est une petite maladie bénigne sans conséquence.s.. Quelqu’un qui se plaint, à longueur de journée,  de son rhume ou qui tire une tête de mourant à cause d’une brève période de fatigue me met hors de moi. J’y peux rien, je suis dure et je ne peux m’empêcher de penser à moi et de comparer leurs plaintes aux soucis que moi j’ai vécus, au fait qu’il y a 25 ans, j’ai éprouvé tellement de douleurs que mon accouchement m’a presque semblé être une promenade de santé, à côté; au fait qu’il n’y a même pas quatre ans, je croyais que je ne verrai pas grandir mon fils suite au désastre de ce qu’avait été mon sevrage de drogues légales et au vu de toutes les conséquences dont je pâtis, pour certaines, encore actuellement.

Je sais que ce n’est pas bien, je sais que personne n’est responsable de tout ce qui m’est arrivé et que je ne devrais pas comparer mais c’est plus fort que moi. Je bous à l’intérieur face à leurs propos débiles et j’ai envie de leur crier dessus « non, mais t’as vu à qui tu parles, là? ». Je trouve, j’avoue, que c’est un manque total de tact et de respect envers ma personne . J’ai envie de hurler mais je ne le fais pas, et à la place, j’abandonne, je coupe court à la conversation ou je change de sujet. Ça peut sembler lâche mais moi, c’est la paix que je cherche et si la paix passe par me taire, alors, dans ce contexte, je le fais.

Le problème , c’est que les gens oublient vite quand ils voient, à votre mine, que vous avez l’air bien. Le problème, c’est surtout qu’ ils ne peuvent pas se mettre à la place d’une personne qui en a vécu des vertes et des pas mûres et ce, peu importe le sujet. Peut-être qu’à moi aussi, même si je suis très prudente , il m’arrive de commettre des impairs face à ce que je ne connais pas. Je suis loin d’être parfaite. Cependant,  en général, je préfère écouter, poser des questions si je sens que la personne a envie de partager et éviter un maximum de déblatérer au sujet de mes plaintes ridicules devant une souffrance que je ne peux pas concevoir. Je connais trop la merde pour en rajouter une couche sur celle des autres, si vous voulez.

On m’a quelques fois reproché mon manque de tolérance. On m’a déjà sorti des phrases du style »ce n’est pas parce que tu as vécu des choses bien pires, que tu ne peux pas être plus agréable envers les plaintes des gens qui ont des soucis de santé moins graves » . Parfois, je me dis que c’est un comble et d’autres que ceux qui disent ça, ont peut-être raison: à dire vrai, le fait est que moi non plus, je ne peux pas faire preuve d’empathie envers ce que je ne connais pas. Je ne comprends pas qu’on puisse se noyer dans un si minuscule verre d’eau et je me dis qu’il s’agit, probablement, de l’autre face de la monnaie.

mon-manque-d-empathie