Catégorie : Cancer

Le mal être dans une chanson

Il y a des paroles de chansons qui restent gravées à jamais, des paroles qui font écho à ce qu’on a vécu.

En ce qui me concerne, il y a une chanson en espagnol qui exprime le ressenti et le mal-être que j’ai trainé pendant plus de 15 ans.  Dans les paroles, il y a même une phrase que j’ai pris comme une claque tant elle résumait tout « Fue tan largo el duelo que al final, casi lo confundo con mi hogar ». En français: « le deuil a été tellement long que j’ai failli le prendre pour mon foyer »…Autrement dit, j’ai tellement oublié ce que c’était d’avoir une vie normale ( à cause d’un événement traumatisant qui m’a totalement retourné.e), que j’ai pris ce mal-être pour LA vie normale …J’extrapole et j’ajoute: et que  je me demandais comment j’allais pouvoir continuer à vivre avec ça, comment les gens faisaient et surtout, si ça en valait la peine, tant la boule que j’avais dans l’estomac me pesait.

Le mal-être, c’est avec le traumatisme de la leucémie qu’il est survenu. Probablement du fait de ce que j’avais vécu et de la non-reconnaissance de mon droit à souffrir puisque je m’en sortais…

Pendant toutes ces années, j’ai été en apnée. Je crois que quelque part, j’ai, vraiment, perdu le contact avec la réalité et que même si d’apparence, je vivais grosso modo la même vie que les autres jeunes de mon âge, à l’intérieur, quelque chose était resté figé/bloqué. J’étais spectatrice et surtout,  la proie d’une ambivalence: celle d’avoir mûri beaucoup plus vite  tout en me sentant prisonnière du fantôme de la petite fille que je n’avais pas pu terminer d’être. Peut-être que la comparaison sera ridicule mais tant pis, je me faisais l’effet d’une de ces personnes amputées d’un membre qui continuent à le sentir et même à en pâtir. Moi, c’était de la fin de mon enfance dont le sort m’avait amputée. Malheureusement, dans mon cas, c’était quelque chose qui ne se voyait pas (pas que j’aurais préféré qu’on me retire un membre)…

Depuis, je suis devenue une adepte ou plutôt j’ai été obligée de m’engager dans tout ce que j’entreprenais petit à petit, sans jamais penser à un résultat possible. Je suis tellement pétrifiée à l’idée de revivre le choc de voir quelque chose s’arrêter du jour au lendemain que je ne sais pas me projeter . Je sais qu’aujourd’hui, c’est la mode du slow, du pas à pas, que c’est quelque chose qui peut passer comme étant très positif. C’est vrai mais tout dépend du contexte et dans mon cas, ce n’est pas un choix. D’ailleurs, pour que vous compreniez, je vais vous raconter une anecdote. Vous savez, je vis tellement dans le quotidien, dans le jour après jour que  lorsqu’en juin 2005, j’ai entendu mon nom lors de la proclamation des diplômés en traduction de mon école, j’ai été prise de court dans la mesure où je n’avais jamais pensé à la suite.  C’est comme si jusque-là, j’avais vécu dans le déni du futur incertain qui m’attendait. En effet, tant que le filet sécuritaire des études me tenait, j’arrivais à donner le change mais une fois celles-ci achevées, je n’avais aucune idée de ce que j’allais bien pouvoir faire de ma peau, je n’avais plus de boussole, d’ancre à laquelle m’accrocher, juste une violente envie de laisser la Belgique derrière moi et d’aller tenter ma chance en Espagne. Ce que j’ai fait, comme vous le savez…

Aujourd’hui encore, je ne sais toujours pas faire de projets, enfin si j’en fait mais je n’avance que lentement ou par à-coups, lorsque je sens que tous les dangers sont écartés ou que j’en ai tellement marre d’être prudente que je décide de me jeter à l’eau sans réfléchir. A cause de ces réactions qui peuvent passer pour deux extrêmes, certaines personnes ont émis l’hypothèse que je devais être bipolaire et d’autres très libre. Étrange parallèle. En vrai, je suis juste angoissée et encore un peu traumatisée.

Heureusement, les différentes thérapies entamées,  une profonde remise en question et  mes différentes lectures, visionnages de films, conférences et tutti quanti, m’ont permis de comprendre beaucoup de choses. Il y a encore des zones d’ombre bien sûr mais mon état actuel est, compatible avec une vie épanouissante. Du moins, je le crois. Je sais profiter de la vie. Je sais prendre mon temps.. Quand je dis quelque chose, je le fais toujours. J’ai trouvé un équilibre, précaire peut-être mais il me satisfait et malgré l’angoisse qui m’étreint encore parfois, je vais bien.

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Le dossier de mon big C

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Ça y est, j’ai récupéré le dossier de l’hôpital où j’ai été prise en charge pour ma leucémie. Il était temps et ça n’a pas été facile.

N’allez pas croire, ouvrir l’enveloppe m’a demandé un gros effort. Une légère angoisse et une petite peur de ce que j’allais y découvrir m’ont empêchée de le faire  dès que je l’ai eu en main.

Ce que j’y découvre depuis quelques jours est interpellant, vraiment car on y retrouve déjà pas mal de mes soucis de santé actuels.

J’y ai appris que je suis rentrée à l’hôpital avec de l’ostéoporose à l’épaule droite (oui, à 11 ans) et des péronés à l’aspect vermoulu, autrement dit, la leucémie était occupée à bouffer les os de mes membres.

J’y ai aussi lu que je souffrais déjà d’une douleur à l’épigastre (creux de l’estomac). Douleur qui est le symptôme principal d’une béance cardiale et d’une hernie hiatale ( probablement congénitale) diagnostiquée en 2016 et que les médecins ont soupçonné, à l’époque, être une conséquence du stress que j’ai éprouvé une certaine semaine de mars 1993- celle où je fêtais mes douze ans et – où j’ai eu droit à une tentative violente de ponction lombaire sans la moindre anesthésie, une intoxication à une chimio que je n’éliminais pas et une hospitalisation prolongée en conséquence.

Je me suis rappelée de mon anxiété naissante et du peu de cas qui en a été fait.

La vérité c’est que ma leucémie a très vite était éliminée, dès le traitement d’induction (première phase du traitement destinée à détruire les blastes (mauvaises cellules)) mais j’ai encore et toujours, l’impression que beaucoup de paramètres ont été minimisés. Aucune idée de ce qu’on a fait pour soigner cette ostéoporose à l’épaule, on n’a pas cherché à en savoir plus sur ma douleur au creux de l’estomac, et ne parlons même pas de mon anxiété.

Je vous ai dit que tout début d’année, j’avais revu l’oncologue qui m’a soignée il y a 26 ans et que j’étais ressortie un peu partagée de notre rendez-vous. D’un côté, j’avais vraiment sentie de la bienveillance, de l’émotion chez elle et même une authentique disposition à m’écouter et de l’autre, une grosse sensation de déni des conséquences de la maladie et du traitement m’avait envahie et ne ne m’a pas quittée depuis. Ce dont je ne vous ai pas encore parlé, c’est de la suite, à savoir que j’ai eu de ses nouvelles deux semaines après notre entrevue. Elle m’a appelée pour me dire qu’elle avait beaucoup réfléchi à ce que je lui avais dit et que mes douleurs diffuses (dont je souffrais par périodes sans y prêter attention  jusqu’à ce qu’elles s’intensifient il y an environ un an) lui faisaient penser à un certain type d’affection. Elle m’a recommandée une rhumatologue avec qui j’ai rendez-vous fin mai (oui, les délais sont longs). Elle n’a, cela dit, pas parlé de ce souci comme étant un possible effet à très long terme du traitement et/ou de la maladie.

Peut-être que vous vous demandez pourquoi cette obsession chez moi de vouloir à tout prix imputer des soucis de santé à cette période de ma vie. Que vous vous dites que le principal, en fin de compte, c’est d’arriver à me soigner. Oui, mais non, parce que moi, j’ai besoin de faire des liens et surtout,  besoin d’une légitimité qu’on a jamais donnée à ma souffrance, qu’elle fusse physique et/ou psychologique. Souffrance qui, m’a arrachée à mon enfance et privée d’une véritable jeunesse.

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Journée mondiale contre le cancer, vous avez dit?

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Voici un article qui date de l’année dernière et que je re-publie aujourd’hui presque à l’identique. Après l’avoir relu, je crois que je suis peut-être un poil moins en colère. Après l’avoir relu, je me rends aussi compte que je pense plus à tout ça en hiver et je me dis que ce doit être la fatigue et les douleurs plus nombreuses qui font ça. Peut-être un peu le manque de lumière aussi. Ce que j’espère, en tout cas, c’est qu’un jour, ma colère cessera. Il faudra pour cela que je sache avec certitude que les enfants sont réellement mieux pris en charge et que le suivi à très long terme est devenu quelque chose de « normal », qu’on fait systématiquement.

Aujourd’hui, c’est la journée mondiale contre le cancer (euh, comme si on pouvait être pour…)

Ce phénomène de mode des journées mondiales m’énerve au plus haut point, je dois dire.  On y pense un jour et puis, on oublie. Le cancer, c’est plus compliqué car aujourd’hui, presque tout le monde est touché. Dans ses tripes ou dans celles d’un proche.

Perso, je l’ai été dans les miennes et ce n’est plus un secret pour personne depuis à peu près huit ans. Avant, je n’en parlais pas. J’en avais honte, je me sentais coupable. Oui, honte, coupable. Honte d’avoir été faible au point de développer un cancer. Coupable d’être en vie alors que d’autres…Hallucinant, non?

Je vais vous raconter comment sont nés ces sentiments.

J’étais aux portes de l’adolescence quand j’ai attrapé la leucémie. J’avais 11 ans et nous étions fin 1992. Fin 1992, à l’hôpital des enfants de Bruxelles, fallait être fort, les gars. Le personnel soignant n’était pas très cool. Onze ans, t’es grande, ma vieille. Tu dois supporter les piqûres (les 9-10 piqûres dans les veines d’affilée pour essayer de te poser un baxter), les ponctions dans le dos sans anesthésie (bah oui, au bout d’un moment, les relaxants ne font plus d’effet à cause du phénomène d’accoutumance), les séjours prolongés parce que tu n’as pas éliminé toute la chimio jaune (tu apprendras plus tard que les doses qu’on te donne sont trop fortes), l’infirmière qui te dit que tu te fais vomir pour attirer l’attention. Comme si ce n’était pas suffisant, tu dois aussi porter la peine de tes parents et faire comme si de rien n’était devant ta grand-mère, de peur qu’elle ne fasse un arrêt cardiaque. C’est ce que je te disais, en 1992, t’as onze ans, t’es vieille, tu dois être forte.

Tu termines le gros du traitement (la chimio, donc) et on te déclare en rémission. Youpie. Sauf que toi, tu te sens comme une merde. Les gens qui étaient là pendant le traitement disparaissent les uns après les autres et te font bien sentir qu’en fait, t’as pas le droit de te plaindre parce que tu as l’air de t’en sortir, alors que d’autres, tu vois, n’ont pas cette chance. T’as 12 ans, t’es grande. Supporte, ma vieille.

Le sentiment de culpabilité s’installe.

Tu retournes à l’école. On se fout de ta gueule. T’as honte. T’as pas de cheveux: haha, trop drôle. On te fait subir des tas d’humiliations.  Ce sont les enfants, oui, mais aussi les profs, dont ta titulaire, qui te dit d’aller sur l’estrade pour qu’on te pose des questions et qui tente de répondre à ta place (mais n’y arrive pas parce que tu ne la laisses pas faire et que, du haut de tes 12 ans, tu connais mieux le sujet qu’elle). Te voilà devenue un animal de foire. De mieux en mieux.

Tes cheveux poussent, tu changes d’école et tu tentes de te faire toute petite, sauf que t’es quand même absente un mercredi par mois pour cause de « traitement d’entretien » et que peu à peu, les ados boutonneux de ta classe commencent à se poser des questions; sauf que ta titulaire te fait remarquer que c’est pas parce que t’as été malade qu’elle va te traiter différemment (tu viens de le faire connasse et en plus je t’ai rien demandé, moi!), sauf que t’es quand même bien déformée à cause de la cortisone et que, faut être honnête, tu ressembles plus à un extraterrestre venu de Mars qu’à un humain.

Quelques années passent, tu as 16 ans et demi, tu es devenue une mignonne (je vais pas dire belle) jeune fille, tu sors du fameux tunnel des cinq ans et à partir de maintenant, tu as, grâce au ciel, autant de malchance que n’importe qui d’autre de retomber malade. Tu as donc tout pour être heureuse, sauf que tu ne t’identifies pas aux autres jeunes de ton âge, sauf qu’ une amie que tu t’es faite à l’hôpital et ta tante meurent toutes les deux du crabe, l’une après l’autre. Le pire c’est qu’on continue à se demander pourquoi, malgré ton immense chance, tu ne sembles pas heureuse. C’est pas normal, t’es quand même bien faible. Sentiment de culpabilité, honte, vous avez dit?

T’as 18 ans maintenant, tu finis tes secondaires et ouf, tu dis au revoir à l’enfer. En apparence. Car les messages, tu les a bien intégrés. Ils restent enkystés en toi et rien ni personne ne se montre compatissant. « L’empathie, c’est quoi ça?  Dix-huit ans et t’en es toujours à ce stade? Non mais t’es vraiment qu’une faible, ma pauvre! »

On ne sait comment, tu fais de brillantes études et du coup, personne ne s’inquiète (ah parce qu’on s’est inquiétés avant peut-être?), sauf que lorsque tu les termines ces études, tu n’arrives pas à trouver ta place et boum, la dépression te prend par surprise. Le sac-à-dos est trop rempli. Le pire? Tout le monde se demande pourquoi? Il ne t’est, pourtant, rien arrivé d’aussi terrible…d’autres sont morts, alors que toi?

Toute cette histoire pour vous dire que la journée mondiale contre le cancer (comme d’autres journées du style, d’ailleurs) je m’en bats … est une belle farce pour moi. Tout ça pour dire que le discours des adultes selon lequel « Le cancer a changé leur vie », « Le regard sur la vie s’en est trouvé transformé et ils valorisent plus ce qui est important » ne marche pas sur les enfants « aux portes de l’adolescence ». Ce message est tronqué, super culpabilisant, quand t’as personne qui te dit que c’est normal que tu te sentes pas très bien, quand t’as pas un entourage à l’écoute.

Je trouve qu’on parle très peu du « après » en ce qui concerne le cancer pédiatrique. J’ai cherché. J’ai pas trouvé grand chose. On ne parle jamais des séquelles physiques et psychiques. Il n’y pas de suivi. On met un sparadrap sur le corps, on oublie le reste. On considère peut-être encore que les enfants ne se souviennent pas…Les plus petits, peut-être, pas (quoiqu’il existe la mémoire du corps) mais les plus grands? Où est-ce parce que je fais partie de la première génération d’enfants dont beaucoup ont survécu et que personne ne s’est encore retourné sur les dégâts d’une médecine non-holistique? Bonne question.

Alors, en lisant cet article (si vous avez eu le courage d’arriver jusqu’ici), il est possible que vous vous disiez « ben, pourquoi elle n’agit pas elle, au lieu d’écrire, puisqu’elle sait si bien de quoi elle parle? » La réponse à cette question est simple: je ressens que ce n’est plus mon combat. Trop de temps a passé, je m’en suis remise pour de bon et ce n’est plus assez « chaud » (malgré les apparences de cet article). Mon but, en fait, avec ce post, c’est de conscientiser les gens, de faire passer le message que « il faut bien faire attention » à ces enfants qu’on n’écoute pas assez, sous prétexte qu’ils ne sont que des enfants et qu’ils vont oublier et/ou qu’ils ont une capacité de résilience supérieure à celle des adultes.

C’est cela oui… Comme le dit une chanson (je ne sais plus laquelle): « on n’oublie jamais rien, on vit avec » parce qu’on n’a pas le choix…

La prévention, la prise en charge complète , les groupes de parole, de soutien…pour adultes,  c’est bien, c’est super même et c’est surtout normal mais n’oublions pas les enfants. S’il vous plaît.

Merci à Albert Espinosa (lien sur « ressources bonheur ») pour ses livres, sa série « Polseres Vermelles » (adaptée même en français sous le titre « Bracelets rouges »), son film (Planta 4) sur le sujet. Merci pour sa façon de penser (si proche de la mienne aujourd’hui).

 

La prise en charge idéale

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Il y a quelques jours, je vous ai parlés de mon rendez-vous avec mon ancienne oncologue. Je vous ai fait part de mon émotion mais aussi de ma déception concernant ce qui m’a semblé être du déni de médecin.

J’ai beaucoup réfléchi à cette rencontre, confronté mes souvenirs, discuté avec ma mère et j’en ai déduit que pour pouvoir m’en sortir sans séquelles, ou en tout cas, beaucoup moins que celles dont j’ai souffert et dont je souffre, possiblement, encore aujourd’hui, ma prise en charge aurait du être bien différente.

En ce qui concerne les traitements, j’aurais aimé qu’on m’explique clairement, avec des mots adaptés, comment il allait se passer, qu’on me parle des effets secondaires, sans tabou, qu’on garde consigné quelque part d’accessible le nom et le type de chimios que j’allais recevoir, et par extension, qu’on informe mieux mes parents.

J’aurais voulu qu’on me considère comme une personne, pas comme un amas de symptômes et qu’on me respecte. Me piquer dix fois pour trouver une veine, interdit. On aurait pu me mettre un port-a-cath beaucoup plus tôt et pas attendre 4-5 mois que mes veines deviennent inutilisables. Je serais bien moins traumatisée, aujourd’hui, et je ne tremblerais sûrement pas comme une petite fille à chaque fois que je vais me faire faire une piqûre. S’asseoir en califourchon sur moi pour que je ne bouge pas pendant une ponction lombaire, passible de peine de prison. J’avais 12 ans, mes parents n’étaient pas là et un infirmier qui fait ça, ce n’est pas NORMAL. Me dire que j’aime me faire l’intéressante quand je vomis, conduire au licenciement immédiat.

J’estime que des massages (je sais que ça peut passer pour un luxe) n’auraient pas été de trop entre deux hospitalisations. Ils auraient apaisé un corps meurtri par les séances de chimio (il paraît que ça existe maintenant).

En rapport au suivi psychologique, j’ai pensé qu’un.e ex-patient.e, survivant.e de cancer pédiatrique lui/elle-même, formé à l’accompagnement serait bien plus efficace qu’ un psychologue qui ne connait souvent que du sujet la théorie. Je sais que ce type d’accompagnement existe aux États-Unis. A quand l’importation de l’idée?

Au niveau de l’école, il faut aussi faire quelque chose. Permettre à l’enfant malade de revenir progressivement et surtout, surtout, apprendre la tolérance envers ce qui est différent depuis le plus jeune âge. Je constate qu’à ce niveau-là, rien n’a vraiment changé en vingt-cinq ans et cela m’attriste car les valeurs sont aussi importantes que de savoir écrire ou compter. Je sais que les parents ont aussi une part de responsabilité dans l’affaire mais je sais aussi que bien souvent, ce qui est construit à la maison est déconstruit à l’école. A l’école, il y a 25 gosses par classe, 25 gosses qui viennent avec leurs propres bagages, leurs propres éducations et des professeurs pas toujours sensibilisés ou même sensibles (à nouveau, je ne dis pas que ce soit le cas de tous et je sais qu’il y en a des très bien).

En rapport avec les effets secondaires à long terme, le minimum aurait été de m’annoncer que la fonte des muscles est une conséquence directe d’un traitement par chimio. Quand j’étais ado, j’étais crevée, incroyablement, molle et je ne comprenais pas pourquoi. Personne ne nous avait prévenus de rien. Je n’étais pas sportive mais je sais que si j’avais eu cette information, mes parents m’auraient aidée à entreprendre quelque chose pour renforcer mes muscles.

Enfin, quant au suivi à très long terme, considérer qu’il s’agit de quelque chose de normal au lieu de faire comme si j’étais une extraterrestre qui débarquait de la planète Mars avec mes questions. Des associations existent en France et dans d’autres pays, pourquoi ici ou du moins en Belgique francophone, on fait comme si ceci n’était pas important?

Ex-docteur en chef qui a dit que pour toi le plus grave n’était pas qu’un enfant meurt (fais-avaler-ça-à-ses-parents) mais qu’il soit mal pris en charge, sache que moi je suis bien vivante mais que la mienne de prise en charge a, clairement, laissé à désirer, dans bien des aspects. Les choses auraient changé apparemment, je l’espère vraiment.

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J’ai revu mon oncologue 20 ans plus tard

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Je n’avais pas du tout prévu ce rendez-vous. Ce n’était pas un projet. D’ailleurs, cela faisait 20 ans que je n’avais pas remis les pieds dans ce bâtiment.

Ce sont mes douleurs osseuses, articulaires, rhumatismales (en fait, je n’ai pas eu l’occasion de pouvoir faire identifier le type de douleurs dont il s’agit), ma mauvaise respiration des dernières semaines, mon manque de crédibilité auprès des médecins depuis  ma dépression et un article sur les possibles séquelles dues à la prise d’un type de chimio  pendant ma leucémie qui m’ont menée à chercher à avoir accès à mon dossier. Mon but:  faire le lien, si tel lien avait lieu d’être,  entre mon traitement et les bizarres symptômes dont je souffre actuellement.

J’ai contacté l’hôpital et à ma grande surprise, c’est la professeure qui m’a soignée en 92-93 qui m’a répondu. Si mes souvenirs sont bons, c’est elle qui a parlé de se revoir.J’ai accepté et le rendez-vous a été fixé au 4 janvier 2019.

Le 3 janvier, je me demandais déjà si ça valait la peine de se confronter à un tel fantôme et regrettais ma décision. J’étais certaine que rien de concluant ne sortirait de cette entrevue.

Le 4 janvier, après une miraculeuse bonne nuit de sommeil, j’y suis allée le cœur à l’envers. J’étais stressée comme si j’allais passer un examen et j’avais peur que les flashs du passé ne m’assaillent. J’oubliais qu’entre temps, j’étais devenue bien plus forte 🙂

J’ai aimé ce que j’y ai vu. Même si, forcément, le bâtiment avait vieilli et pas changé, l’entrée et la cafétéria avaient été modernisés, ce qui rendait l’hôpital plus accueillant. Les couleurs des murs étaient plus joyeuses que dans mon souvenir et le personnel agréable. A partir du moment où j’ai donné le nom de qui je venais voir et qu’il devenait alors facile de savoir de quoi j’avais souffert, les agents à l’accueil et la secrétaire m’ont fait sentir comme l’héroïne qui avait délivré tout un pays du mal ou une star manquait plus que le tapis rouge de Cannes. Vous trouverez sans doute que la comparaison est étrangement choisie mais en fait non, car  c’est, véritablement, la sensation que j’ai eu, et ce, même si, en vrai, je sais qu’à leurs yeux, je représentais la force, l’espoir et la gratitude vis-à-vis de la professionnelle qui m’avait prise en charge, 26 ans plus tôt.

Je suis montée à l’étage après m’être enregistrée et j’ai attendu. Pas longtemps. « Ma » docteure est vite sortie et m’a reconnue. D’ailleurs, en rentrant dans la salle de consultation, elle m’a confirmé qu’elle  avait su directement qui j’étais à mon sourire. Je l’ai cru parce que j’ai un sourire qui transforme, totalement, l’expression de mon visage qui semble plutôt fermé lorsque je suis sérieuse, et que de toute façon, malgré les années qui passent, je ne change pas des masses. Les « retrouvailles » ont été remplies d’émotion, je crois. C’était si étrange comme situation (le suivi à très long terme n’existe pas en Belgique et est tout nouveau en France).

Nous sommes vite rentrées dans le vif du sujet, si je puis dire et ce que j’étais venue chercher comme information.

A mes questionnements, elle a répondu qu’encore aujourd’hui, il existait très peu d’études qui portaient sur les séquelles à long terme des adultes qui avaient été atteints par un cancer pédiatrique et qu’elle ne pouvait, par conséquent, absolument pas répondre à la question de savoir si ma « petite santé » était due à la leucémie ou pas mais que dans tous les cas, mes symptômes ne répondaient pas du tout à ce qu’on avait « déjà » pu observer.

Chose qui m’a choquée et surprise: elle a mis en doute le fait que certains traitements puissent véritablement avoir un impact sur la fertilité des femmes ayant été traitées pour un cancer pédiatrique, alors que c’est scientifiquement prouvé. Ses arguments: que le pourcentage de femmes stériles étaient le même chez les ex-cancéreuses que chez les autres.

Je me suis aussi rendue compte qu’elle ne saisissait pas ce qu’était une dépression dans la mesure où elle a à nouveau utilisé les statistiques et le même exemple pour parler des gens qui avaient été traités pour une dépression après un cancer. A l’entendre, c’était comme si les gens pouvaient penser que les traitements provoquaient la dépression, alors que non, ce sont les conséquences sociales, familiales, économiques et physiques qui sont à remettre en cause. Je lui ai parlé de ma perte de crédibilité face aux médecins depuis ma dépression et elle m’a affirmé qu’elle ne doutait absolument pas de ce que je lui disais. J’avoue qu’au vu de ce qu’elle venait de me sortir, la croire s’est avéré impossible.

Heureusement, comme la vie, c’est pas que du noir, on a également échangé sur les avancées majeures quant à l’évolution de la prise en charge et du traitement depuis le début des années 90. J’ai été ravie d’apprendre qu’aujourd’hui:

  • il est beaucoup plus facile de déceler dans quels cas un enfant ne vas répondre à tel ou tel traitement pour ainsi pouvoir l’adapter. On s’approche d’un traitement personnalisé et c’est tant mieux.
  • que l’avancée dans le traitement des symptômes tels que les nausées et vomissements avait été spectaculaire depuis la découverte et l’utilisation de certaines molécules. Je me souviens avoir passé des semaines dans les chiottes.
  • que les enfants bénéficiaient d’un bien meilleur suivi psychothérapeutique qu’à l’époque. Ce qui à mon avis contredit ses dires sur le point « dépression » que j’ai développé plus haut) .

Malgré le fait que j’ai bien senti qu’elle ne comprenait pas où je voulais en venir, j’ai beaucoup aimé la revoir. J’ai ressenti qu’elle était dans la bienveillance, vraiment prête à m’aider si besoin et disponible malgré sa fonction et son emploi du temps bien chargé. D’ailleurs quand je l’ai remerciée pour ces 55 minutes qu’elle m’avait accordée, elle m’a dit que c’était plutôt à elle de me remercier dans la mesure où selon elle,ce sont ce genre d’échanges qui leur permettaient à, eux, professionnels,  d’évaluer et de mieux appréhender ce qu’il restait encore à faire pour améliorer la prise en charge des enfants. Enfin, elle a terminé en me félicitant d’être « là » et surtout, si bien « plantée dans la vie » malgré tout.

En fin de compte, je suis ressortie avec une bien meilleure image que je n’avais de l’hôpital dans lequel j’ai été soignée il y a déjà 26 ans.

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Comment j’ai surmonté ma dépression? #3 La culpabilité de s’en être sortie vivante

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Dans mes précédents articles sur le sujet, je vous ai parlé de comment j’avais appris à m’écouter et de l’arrêt des médicaments. Celui-ci et les suivants seront consacrés au sentiment de culpabilité dévorant que j’ai éprouvé pendant près de 20 ans. Je vous assure que s’ils avaient mis une photo à côté du mot « culpabilité » dans le dictionnaire, ça aurait été celle de ma tête, tant ce sentiment était puissant chez moi.

Pour plus de clarté (et parce que je me suis rendue compte en commençant à rédiger que le texte allait être bien trop long), j’ai décidé de diviser cette partie en plusieurs sous-parties.

Celle-ci sera consacrée à la culpabilité de s’en être sortie vivante.

Lorsque je suis tombée malade, les infirmiers et l’entourage m’ont vite fait comprendre que j’étais trop grande pour me plaindre, que je devais tout supporter parce que parmi les enfants, j’étais dans les plus grands.

Ce  message a eu des conséquences dramatiques sur ma personne. Comme autour de moi, je voyais s’éteindre des gamins que je trouvais tellement plus courageux, tellement plus lumineux que moi, je me suis mise à penser que je ne méritais pas cette seconde chance qui m’était offerte et que, visiblement, je n’avais pas reçu le mode d’emploi de la vie. Oui, rien que ça.

Ce sentiment, je l’ai ressenti très fort jusqu’à 26-27, voire 28 ans. A 27 ans, j’ai commencé une thérapie et ma psy (une pro vraiment bienveillante et généreuse, je tiens à le souligner) m’a fait comprendre que je souffrais d’un syndrome post-traumatique jamais diagnostiqué et par conséquent, jamais traité. J’ai accepté son diagnostic et ai commencé à parler de ma maladie plus facilement (jusque-là, j’en avais fait un véritable tabou). Cependant, je me suis vite aperçue qu’il manquait quelque chose à ce diagnostic parce que d’accord, j’en parlais plus facilement mais je continuais à me sentir coupable d’avoir éprouvé un mal-être et d’avoir fait une dépression alors que j’avais réussi à me sortir d’une maladie très très mortelle.

En 2016, la chance ou la providence, je ne sais pas, ont mis Magalie Mertens du blog vie et cancer sur mon chemin. Magali, c’est une fille qui a attrapé un cancer des glandes salivaires (oui, oui, ça existe) alors qu’elle avait tout juste 30 ans et était, vachement, enceinte. C’est une fille qui comme moi est tombée dans un espèce d’abysse après avoir terminé tous ses traitements et être déclaré en rémission. Elle, ce qu’elle a fait, c’est chercher pourquoi on ressentait ça alors que merde, vu qu’on était en rémission, on aurait du se sentir bien, non? Grâce à ses recherches, elle s’est aperçue que ce sentiment et la dépression post-traitement étaient quelque chose de très fréquents. Pourquoi? parce que lorsqu’on est en traitement, on subit, on est tout le temps le nez dans le guidon, on a 10000 rendez-vous médicaux, on est souvent très entourés. On n’a pas le temps de réfléchir à ce qui nous arrive. Or, à partir du moment où l’on est déclarés en rémission et qu’on termine la phase de traitements lourds, il nous est, non seulement, donné tout le loisir de penser mais en plus, beaucoup de gens qui étaient là pendant le pire disparaissent avant le meilleur. « Ben oui, puisque vous êtes sortis d’affaire, rien ne sert de s’inquiéter et puis, faut pas se plaindre surtout, car d’autres n’ont pas votre chance et sont restés sur le carreau ».

Un poids est tombé lorsque je l’ai rencontré et que j’ai compris que je n’étais pas la seule à avoir éprouvé ce genre de sentiments, que limite, c’était normal et plus que courant.  Lorsqu’on vit ce genre d’épreuves, notre vie s’en trouve transformée à jamais et il n’est pas si facile de se remettre sur des rails qui se dirigent dans la direction qui nous correspond le mieux. D’ailleurs, en ce qui me concerne, je n’avais que douze ans et pas encore les armes dont disposent les adultes pour affronter tout ça.

Je ne le dirais jamais assez:

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Comment j’ai surmonté ma dépression #épisode 1: apprendre à s’écouter

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L’heure est arrivée pour moi de vous raconter au travers d’une série d’articles, comment je suis parvenue à me sortir de ma dépression. Enfin, dépression est un grand mot. Comment vous expliquer? Dans ma vie, j’ai vécu 3 épisodes dépressifs. Un tout petit lorsque j’avais 13 ans, un plus long à 24 ans et l’enfer à 26 ans. Je pense, en fait, que les épisodes dépressifs se présentaient à moi lorsque je n’en pouvais, vraiment, plus et que je n’avais pas encore trouvé de solutions pour continuer à m’accrocher. Pour le reste, il s’agissait plus d’un mal-être que je traînaillais depuis la fin du traitement chimio (v. ici). J’ai eu besoin de 24 ans pour m’en sortir. Oui, vous avez bien lu: 24 et j’en ai 37.

Je crois que mon cheminement vers la guérison a commencé en 2002 (je sais, ça a été très long). En 2002, je suis partie en Erasmus et pour la première fois de ma vie, j’ai pu prendre du recul par rapport à mon entourage: mes parents, ma famille au sens plus large, certains de mes amis. J’ai compris que je laissais mon bonheur au bon vouloir des autres. A cette époque, j’étais persuadée que je ne savais pas ce qui était bon pour moi et j’écoutais ce qu’on me disait de faire ou bien j’improvisais.  En fait, je voulais qu’on m’aime coûte que coûte car j’étais certaine qu’en moi, il y avait un défaut de fabrication, un vice caché, quelque chose qui clochait et que personne ne pouvait m’aimer si je me « contentais » simplement d’être moi. Il n’y a pas si longtemps que j’ai compris que cette croyance venait de mes années de harcèlement à l’école, au travail et de toutes les remarques de mon entourage, justement, sur ma prétendue bizarrerie et faiblesse. Entourage, d’ailleurs, qui n’hésitait pas à me dire que si on me harcelait, c’était forcément ma faute. Allons donc. N’importe quoi. La vérité c’est que je n’étais pas entourée de gens qui me voulaient du bien. Après ERASMUS , j’ai, instinctivement, tout doucement, commencé à m’écouter et à m’opposer lorsque ce qu’ils me disaient allait à l’encontre de ce que je pensais, ou plus précisément, ressentais être bon pour moi. Inutile de vous dire (mais je vous le dis quand même) que cela ne leur a pas plu. Les critiques ont fusé et bientôt, les disputes et éloignements ont suivi. J’ai été très seule pendant un long moment.

Dans le prochain épisode, je vous parlerai de mon choix d’arrêter les drogues vendues sur ordonnance et des conséquences positives que cette décision a apporté dans ma vie. So, stay tuned.

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