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Les états d’esprit du vendredi 15 mars 2019

The Postman et Zenopia les ont propulsés (oui, je reprends impunément la formule de WordPress) et moi, j’ai fini par suivre. Je vous parle bien évidemment des EEV. Lançons-nous:

[jour Vendredi  15 mars 2019  – [09:54]

fatigue : je dors mal un jour sur deux, donc …
estomac : petit dèj in progress
cond. phys. : douleurs qui me font peur
esprit : angoissée à cause des douleurs que je n’identifie pas
boulot/projet : ça avance au ralenti, mais ça ne m’inquiète pas.

Avis: les gens qui parlent pour les autres, c’est pas mes amis

culture : HUVN (plus amateure que les autres séries mais ça change les idées pendant les insomnies), Grey’s anatomy, Un goût de cannelle et d’espoir de Sarah MacCoy (beau livre, je vous le recommande), el fotógrafo de Mauthausen (commencé et arrêté, pas le moment de voir ce genre de tragédies)

Sorties: théâtre, restau

loulou : a été très courageux pendant son irm, très diable (sept ans, c’est pas l’âge de raison, faut arrêter avec ça) mais toujours tellement affectueux (je vais avoir du mal quand il grandira et qu’il s’éloignera)

msg perso: tu vois l’amitié, c’est pas quand l’un de nous deux se braque dès que l’autre dit quelque chose qui ne lui plaît pas…

msg perso2: c’est pas grave, tu sais, si tu n’avais pas de cadeau…je me fous des cadeaux 😉

amitiés : ce week-end à Amsterdam (d’ailleurs si j’angoisse c’est parce que je suis crevée et que j’ai mal et que j’ai peur de comment ça va se passer)
essentiel : que le soleil revienne, au sens littéral comme au figuré
courses : steak, lait
envie d’aller bien, bordel

zic’:

Clap de fin: 10h10

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Ma sensibilité confondante

forte-fragile

Je suis quelqu’un de très sensible , mais alors très sensible, sensible au point de faire peur parfois. Le souci, c’est que de ma sensibilité exacerbée, je n’en ai pris conscience qu’il y a quelques années et que je n’ai, vraiment, chercher à l’apprivoiser qu’il y a deux ans lorsqu’un amoureux que j’aimais beaucoup m’a quitté pour ça (oui, je sais, s’il m’avait aimée vraiment, il ne serait pas parti pour ça).  Avant, je pensais que tout le monde fonctionnait comme moi et je ne comprenais pas pourquoi personne, à part moi, ne le montrait jamais.

Pour que vous compreniez mon délire, je vais vous donner quelques exemples .

Depuis très petite, je peux écouter une chanson que j’aime 18 fois (non, pas 17 ni 20 mais bien 18). Je suis alors transportée. La musique prend possession de moi. Les paroles m’ensorcèlent. Mais alors, vraiment, littéralement. Et comme, je suis une amoureuse des mots, je ne vous dis pas les interprétations au premier degré.

Autre exemple frappant: le cinéma. Un film qui me fait peur, c’est les cauchemars assurés (bon, si je dors). Je deviens le personnage principal qui fait face aux multiples obstacles avant peut-être (souvent, quand même) de s’en sortir à la fin. Mais il n’y a pas que les films d’épouvante. Il y a aussi ceux comme La Liste de Schindler que j’ai vu à 13-14 ans et qui m’impressionnent beaucoup trop. Dans la série « films difficiles », il y a aussi eu « Into the wild », après le visionnage duquel, j’ai pleuré à grosses gouttes (non, non, pas à chaudes larmes, à grosses gouttes, je pleuvais) pendant plus d’un quart d’heure après la fin du film…Oh, et puis, Millon dollar baby. Je crois que je suis encore traumatisée 8-9 ans après l’avoir vu. Pour moi, le cinéma, c’est en partie du rêve, et dans ce film Clint (Eastwood) casse l’espoir. Je n’ai pas vu l’intérêt de faire un film sur la misère qu’on peut voir tous les jours aux infos (mais oui, je sais, il y en a plein d’autres des comme ça mais je ne les ai pas vus) …

Comme je vous le disais tout en haut; au début, je ne percevais pas ma propre sensibilité. Pour moi, c’était tout à fait « courant » de fonctionner comme ça (je ne savais même pas qu’il y en avait plusieurs des façons de fonctionner) et ce n’est que lorsque je me suis disputée avec ma (pseudo-)meilleure amie après 16 ans d’amitié et qu’elle me reproche ma trop grande sensibilité comme raison principale de notre déconvenue et …rupture amicale ( je ne le savais pas encore), que j’ai compris qu’il y avait quelque chose qui clochait. C’était il y a un peu plus de huit ans maintenant et j’avoue que cet épisode m’a, énormément, blessée, et que j’ai eu beaucoup de mal à me refaire des ami(e)s après ça.

C’est une histoire qui m’a titillée longtemps mais dont je n’ai rien fait jusqu’à il y a deux ans lorsque l’épisode avec le petit ami cité plus haut a eu lieu (avec lui, c’est la première fois que j’ai, vraiment, senti que les gens « lambadas » croyaient que j’allais me briser s’il me disaient quelque chose de blessant ou de déplacé).

Là, je me suis quand même dit « deux fois les mêmes reproches, c’est que, quand même, il y a matière à gratter ». Et c’est alors que je me suis souvenue d’une déclaration d’amour faite à mon « ancien » (il a pris ses distances après ça, haha) meilleur ami . Je n’étais pas amoureuse de lui et du coup, l’intensité de ma propre émotion pour sa personne me dépassait. Dans mon entourage, personne n’avait ce genre de « débordement ».

Je me suis lancée dans des recherches sur le sujet et c’est comme ça, qu’en décantant, petit à petit, et en voyant des vidéos, je suis arrivée jusqu’à la piste de l’hypersensibilité du haut potentiel. Tout ce que j’avais vécu  venait de quelque part et en aucun, ce n’était une tare ou un problème psychologique. Je n’étais pas câblée pareil, j’avais reçu une boîte à outils un peu différente et j’allais devoir apprendre à composer avec.

Ma découverte est assez récente, je ne peux donc pas dire que ma vie a beaucoup changé depuis mais au moins, je sais, maintenant, pourquoi chez moi, l’émotionnel est plus intense. Je suis mieux armée pour prendre du recul, me laisser moins envahir par ce que je ressens, et surtout, me dire que c’est « normal » si avec les autres, je ne suis pas toujours sur la même longueur d’onde.

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HP moi?

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Je ne sais pas si je suis surdouée dans la mesure où je n’ai pas été testée faute de moyens financiers mais il est vrai que je me pose la question et si je me la pose que c’est à cause de toutes ces caractéristiques:

J’ai appris les jours de la semaine à 2 ans, sans effort. A écrire à 3, à lire et à calculer à 4, presque seule. C’était comme si je faisais une photo, comme si je savais déjà quelque part.

Je ressens tout très fort. Le bon, comme le mauvais. Je sens très fort les gens et me trompe rarement sur leur compte. D’ailleurs, on vient souvent me dire, après coup, que j’avais raison sur telle ou telle personne ou situation. Je suis hypersensible quoi.

Je vis avec un sentiment de décalage permanent par rapport à la plupart des gens. Mes idées, mes pensées différent très souvent. D’où un grand sentiment de solitude.

Je me mets trop à la place des autres et ressent ce qu’ils ressentent.

Je suis très sensible aux différents stimuli, comme la lumière ou la musique dans les magasins.

Je ne supporte pas l’injustice.

Je repère toutes les incohérences et j’ai du mal à m’y faire, tellement je trouve qu’il serait facile d’améliorer une situation.

J’ai une mémoire très détaillée. Surtout des choses du passé parce qu’à l’heure actuelle, j’ai un problème de santé qui abime ma mémoire.

J’ai un esprit critique très vivace.

J’éprouve une grande colère ou frustration à certains moments.

Je vois trop les avantages et désavantages de chaque situation, ce qui fait que je ne sais pas si j’ai tendance à voir le verre à moitié plein ou à moitié vide.

Je souffre d’une extrême lucidité. Sur moi, les autres, la vie.

Je suis anticonformiste.

J’ai besoin d’apprendre de nouvelles choses tout le temps car je fais vite le tour d’un sujet.

Chez moi, l’ennui se transforme en angoisse.

J’ai un humour qui peut désarçonner . J’adore les jeux de mots.

J’ai une grande capacité d’émerveillement.

J’ai fait une obsession sur le sens de la vie pendant une très longue période (encore un peu mais moins).

Je sens que j’ai une mission particulière à accomplir dans cette vie. En fait, que chacun de nous en a une et qu’on passe à côté de notre vie si on ne l’accomplit pas.

Je mets un temps dingue à lire ou à écouter un message si je sens que l’issue risque d’être négative.

J’ai, parfois, l’impression d’avoir des prémonitions.

Je doute tout le temps.

Voilà pour les caractéristiques que j’ ai repérés. Maintenant, je sais que je n’aurais la réponse à mon interrogation que le jour où je passerai le test. Ce qui n’est pas prévu pour un futur proche.

Et vous, qu’est-ce qui vous fait penser que vous pourriez l’être?

Mon témoignage pour Vie et Cancer

Élisa, tu as été soignée pour une leucémie à l’âge de 11 ans, te rappelles-tu l’annonce du diagnostic ? Comment cela s’est-il passé ?

Quand on me l’a annoncé, j’étais à l’hôpital depuis une semaine. Une semaine pendant laquelle, on m’a fait subir des tests et examens en tous genres. J’avais entendu filtrer des informations, mais aucun diagnostic clair ne m’avait été donné et moi, même si je me doutais de ce que je pouvais avoir, je continuais à espérer.

C’est la remplaçante de mon médecin (hospitalisée pour un accident, à l’époque) qui me l’a annoncée. Je me souviens que j’étais dans mon lit, j’avais très mal au dos à cause d’une ponction lombaire que j’avais subie quelques jours plus tôt et  je ne pouvais me lever qu’avec difficulté. Elle me l’a dit et de ma bouche, une question et un cri sont sortis. La question ? Est-ce que je vais mourir. Mon cri : je ne veux pas qu’on m’arrache mes cheveux. Je ne sais pas pourquoi j’ai dit ça, je savais, pourtant, que personne n’allait venir m’arracher les cheveux.

Durant tes traitements à l’hôpital, tu as expérimenté des rencontres douloureuses, mais aussi heureuses, avec le personnel soignant. Avec le recul, quels conseils donnerais-tu aux hôpitaux pour accompagner au mieux les petits, et leurs parents ?

Je ne sais pas comment se passent les choses aujourd’hui, je ne sais pas si c’était, partout, pareil… Je sais juste qu’on en demandait trop à la préadolescente que j’étais. Je devais être forte, ne pas râler, ne pas pleurer, me laisser faire lorsqu’on me piquait 9 fois, pour me poser un baxter, alors que mes veines étaient en très mauvais état et je ne pouvais pas. Je n’ai pas eu l’impression d’avoir été traitée comme une enfant de 11 ans. Je n’ai, parfois, pas l’impression d’avoir été traitée comme un être humain tout court et ces (mauvais) traitements ont laissé des traces.

Mon conseil serait, donc, de bien prendre conscience qu’une personne malade est toujours plus vulnérable et qu’un enfant, peu importe son âge, est vulnérable par définition. Un enfant a le droit de dire qu’il a mal, d’être réconforté, soutenu, écouté, entendu, pris en considération. Nous ne sommes pas, seulement, des organes, un ensemble de symptômes. Je trouve qu’il y a encore beaucoup de boulot à faire de côté là.

En ce qui concerne les parents et les frères et sœurs, je pense qu’il est important de montrer un minimum d’empathie à leur égard ; d’essayer, un tant soit peu, de se mettre à leur place et  se montrer disponible, face à leur désarroi.  Répondre à leurs questions et interrogations quant aux traitements et aux conséquences.

Comment as-tu grandi en laissant la maladie derrière toi ?

Avant la leucémie, j’étais une petite fille joyeuse, espiègle, drôle, qui n’avait peur de rien. La maladie m’a fait perdre ma joie de vivre et m’a accompagnée pendant une très longue période, bien après mon traitement, bien après les « cinq ans ».  Pendant très longtemps, je me suis sentie, à la fois, différente, honteuse, faible, invincible du fait d’avoir survécu et, paradoxalement, coupable d’avoir survécu alors que tant d’autres qui-s’étaient-montrés-plus-forts  étaient mort(e)s, eux (elles),.  Les mots « sang » ou « cancer » ne pouvaient être prononcés devant moi sans que j’en ressente un grand malaise. A 27 ans, j’ai appris que j’avais souffert d’un stress post-traumatique non diagnostiqué et encore moins pris en charge.

 Quand as-tu pu parler ouvertement des souffrances vécues ?

J’ai commencé à en parler, ouvertement, vers 28 ans, je dirais. Le diagnostic de stress post-traumatique a débloqué pas mal de choses et j’ai arrêté d’avoir honte. Évidemment, ce n’est pas un sujet qu’on peut placer dans toutes les conversations, mais avec les années, c’est devenu assez facile pour moi d’en parler et de me sentir légitime lorsque je dis que j’ai presque subi ce que je considère comme de mauvais traitements par le personnel soignant de l’hôpital où j’ai été prise en charge.

 Comment aurais-tu souhaité être accompagnée dans « l’après » ? 

J’aurais aimé que l’accompagnement dans « l’après » fasse partie intégrante du traitement, qu’il soit considéré comme normal et pas comme un extra ou pire, un luxe.  Mon enfance s’est terminée, abruptement, le 27 novembre 1992. J’ai été déscolarisée pendant près d’un an et lorsque je suis retournée à l’école, chauve, faible et déformée, on s’attendait à ce que je reprenne ma place là où je l’avais laissée, mais ce n’était pas possible. Je n’avais pas vécu la même chose que les autres préadolescents de mon âge.

J’aurais aimé avoir une personne ressource qui m’accueille comme j’étais, qui me dise qu’il était normal que j’ai peur, que j’avais le droit d’avoir mal,  que j’avais le droit de montrer que j’avais mal, de pleurer, de ne pas aller bien. J’aurais eu besoin de quelqu’un qui réponde à mes questions sur la vie et la mort et sur le sens de la vie. J’aurais aussi aimé reprendre l’école, à temps-partiel, d’abord, le temps de m’habituer et  aussi un peu plus de compréhension  de la part du corps enseignant et un meilleur accueil de la part des élèves. Je n’ai rien eu de tout ça.  C’était vraiment du « oublie et avance » et moi, je ne pouvais pas, j’étais comme « figée «  dans ma tête.

Souvent, j’entends dire par des personnes adultes que le cancer les a sauvées ou que de voir la mort en face leur a appris à mieux profiter de la vie. Je pense que ce genre de façon d’appréhender les choses fonctionne pour les adultes à la personnalité formée, mais pas pour des  adolescents (quasi, dans mon cas) qui se posent déjà beaucoup de questions et qui doivent être guidés pour se construire. Il s’agit déjà d’une étape délicate quand tout va bien alors quand la maladie s’immisce …

 Aujourd’hui, qu’est-ce qui te fait le plus de bien ?

Mon fils de 4 ans que je considère comme mon miracle étant donné qu’avec mon traitement chimio, il n’était pas du tout sûr que je puisse devenir mère.

Voyager, lire, écrire, danser, passer du temps avec les gens que j’aime, rencontrer de nouvelles personnes, échanger dans les langues que je connais (français-espagnol-anglais-italien), apprendre.

Plus d’infos sur vie et cancer, c’est par ici:

http://vieetcancer.be/