Catégorie : Parcours

Le mal être dans une chanson

Il y a des paroles de chansons qui restent gravées à jamais, des paroles qui font écho à ce qu’on a vécu.

En ce qui me concerne, il y a une chanson en espagnol qui exprime le ressenti et le mal-être que j’ai trainé pendant plus de 15 ans.  Dans les paroles, il y a même une phrase que j’ai pris comme une claque tant elle résumait tout « Fue tan largo el duelo que al final, casi lo confundo con mi hogar ». En français: « le deuil a été tellement long que j’ai failli le prendre pour mon foyer »…Autrement dit, j’ai tellement oublié ce que c’était d’avoir une vie normale ( à cause d’un événement traumatisant qui m’a totalement retourné.e), que j’ai pris ce mal-être pour LA vie normale …J’extrapole et j’ajoute: et que  je me demandais comment j’allais pouvoir continuer à vivre avec ça, comment les gens faisaient et surtout, si ça en valait la peine, tant la boule que j’avais dans l’estomac me pesait.

Le mal-être, c’est avec le traumatisme de la leucémie qu’il est survenu. Probablement du fait de ce que j’avais vécu et de la non-reconnaissance de mon droit à souffrir puisque je m’en sortais…

Pendant toutes ces années, j’ai été en apnée. Je crois que quelque part, j’ai, vraiment, perdu le contact avec la réalité et que même si d’apparence, je vivais grosso modo la même vie que les autres jeunes de mon âge, à l’intérieur, quelque chose était resté figé/bloqué. J’étais spectatrice et surtout,  la proie d’une ambivalence: celle d’avoir mûri beaucoup plus vite  tout en me sentant prisonnière du fantôme de la petite fille que je n’avais pas pu terminer d’être. Peut-être que la comparaison sera ridicule mais tant pis, je me faisais l’effet d’une de ces personnes amputées d’un membre qui continuent à le sentir et même à en pâtir. Moi, c’était de la fin de mon enfance dont le sort m’avait amputée. Malheureusement, dans mon cas, c’était quelque chose qui ne se voyait pas (pas que j’aurais préféré qu’on me retire un membre)…

Depuis, je suis devenue une adepte ou plutôt j’ai été obligée de m’engager dans tout ce que j’entreprenais petit à petit, sans jamais penser à un résultat possible. Je suis tellement pétrifiée à l’idée de revivre le choc de voir quelque chose s’arrêter du jour au lendemain que je ne sais pas me projeter . Je sais qu’aujourd’hui, c’est la mode du slow, du pas à pas, que c’est quelque chose qui peut passer comme étant très positif. C’est vrai mais tout dépend du contexte et dans mon cas, ce n’est pas un choix. D’ailleurs, pour que vous compreniez, je vais vous raconter une anecdote. Vous savez, je vis tellement dans le quotidien, dans le jour après jour que  lorsqu’en juin 2005, j’ai entendu mon nom lors de la proclamation des diplômés en traduction de mon école, j’ai été prise de court dans la mesure où je n’avais jamais pensé à la suite.  C’est comme si jusque-là, j’avais vécu dans le déni du futur incertain qui m’attendait. En effet, tant que le filet sécuritaire des études me tenait, j’arrivais à donner le change mais une fois celles-ci achevées, je n’avais aucune idée de ce que j’allais bien pouvoir faire de ma peau, je n’avais plus de boussole, d’ancre à laquelle m’accrocher, juste une violente envie de laisser la Belgique derrière moi et d’aller tenter ma chance en Espagne. Ce que j’ai fait, comme vous le savez…

Aujourd’hui encore, je ne sais toujours pas faire de projets, enfin si j’en fait mais je n’avance que lentement ou par à-coups, lorsque je sens que tous les dangers sont écartés ou que j’en ai tellement marre d’être prudente que je décide de me jeter à l’eau sans réfléchir. A cause de ces réactions qui peuvent passer pour deux extrêmes, certaines personnes ont émis l’hypothèse que je devais être bipolaire et d’autres très libre. Étrange parallèle. En vrai, je suis juste angoissée et encore un peu traumatisée.

Heureusement, les différentes thérapies entamées,  une profonde remise en question et  mes différentes lectures, visionnages de films, conférences et tutti quanti, m’ont permis de comprendre beaucoup de choses. Il y a encore des zones d’ombre bien sûr mais mon état actuel est, compatible avec une vie épanouissante. Du moins, je le crois. Je sais profiter de la vie. Je sais prendre mon temps.. Quand je dis quelque chose, je le fais toujours. J’ai trouvé un équilibre, précaire peut-être mais il me satisfait et malgré l’angoisse qui m’étreint encore parfois, je vais bien.

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Quelques nouvelles

Aujourd’hui, je n’ai pas envie d’écrire mes états d’esprit du vendredi (je vais sûrement arrêter, dans la mesure où mon défi d’un an est plus ou moins relevé) mais je vais vous donner quelques nouvelles. Je me rends compte qu’à part ces eev, il y a plus d’un mois que je ne publie presque plus rien. Le pourquoi est simple: des problèmes, des problèmes et encore des problèmes.

Il y a les soucis de santé et les examens médicaux que je ne cesse d’enchaîner. La fatigue m’empêche de réfléchir et de construire des phrases viables. C’est très frustrant pour moi.

Il y a également des soucis avec le syndicat de la copropriété de mon immeuble dont le comptable, complètement nul, ne cesse de m’envoyer des factures faramineuses totalement floues et injustifiées. Je dois aller voir un avocat mais avec ma santé actuelle, ce n’est vraiment pas facile et je vais au ralenti. Je ne vais pas rentrer plus en détail mais juste vous dire que je me sens comme quelqu’un qu’on veut mettre en prison alors qu’il est innocent.

Malgré tout, je tente de voir la vie du bon côté et de me dire que ce n’est qu’une phase, un creux, un trou noir. J’ai de la chance d’avoir un fils qui transforme le négatif en positif, mon frère toujours bienveillant et quelques amis bien présents.

Je vous laisse avec ma chanson de la semaine.

 

S’engager pour améliorer le sort des monoparents

Je suis une mère célibataire. Tout le monde le sait. Je ne le cache pas et à vrai dire, je m’en fous. C’est ma réalité depuis que mon fils a 1,5 ans et c’est tout.

J’en ai beaucoup souffert jusqu’à ses 3,5 ans-4 ans mais pas pour les raisons auxquelles tout le monde pourrait penser.

Dans mon cas, j’étais malade, au chômage et je n’avais quasi plus personne autour de moi. Des circonstances de la vie qui font que…

Lorsque j’ai commencé à aller mieux, je me suis dit qu’il n’était pas normal de traverser ce que j’avais traversé: un accès pratiquement impossible au logement , au travail et à des soins de qualité. J’habite en Belgique, pas au Zimbabwe.

J’avais envie de me battre mais je ne savais pas comment.

En 2017, j’ai entendu parler d’un groupe d’étude et de travail sur le thème de la monoparentalité et j’ai décidé d’y participer.

Grâce à tout le travail accompli, une maison de la monoparentalité a ouvert ses portes il y a quelques jours à Bruxelles. Des permanences pour les parents y sont organisées. Ils (je dis « ils » mais 80% sont des « elles ») peuvent venir demander un soutien psychologique, juridique, social gratuits.

Un site internet a également vu le jour et à la veille des élections législatives belges, nous avons lancé une brochure de revendications de mamans solo.

Évidemment, ce n’est pas énorme mais les choses bougent et j’observe une conscientisation progressive de la population. Bon, il y a toujours des gens restés en 1967, mais ça va, avec le temps, ils deviennent une minorité.

Comme j’étais contente de mes actions mais que je trouvais que ce n’était pas suffisant, fin de l’année dernière, j’ai rejoint l’association Le petit vélo jaune. Une organisation de soutien à la parentalité qui a pour mission d’aider les parents en difficulté dans ce rôle ô combien challengeant. Inutile de dire qu’il y a plein de mamans solo qui y sont envoyées ou qui font appel à cette assoc.

Personnellement, je « m’occupe » d’une toute jeune mère de deux petits garçons de 2 et 4 ans. Ses principales difficultés: l’isolement et le manque d’information par rapport à ses droits.

Mon rôle dans l’affaire est de l’aider à retrouver du plaisir avec ses enfants, l’aider pour les sorties, l’accompagner pour certaines démarches difficiles à faire avec deux petits et lui permettre de vider son sac. C’est simple et compliqué à la fois.

Mon accompagnement, je ne l’ai pas commencé depuis longtemps mais pour le moment, ça se passe très bien. J’ai l’impression que le contact est assez naturel entre la maman et moi.

Outre l’accompagnement à proprement parler, les bénévoles participons également à des soirées d’échanges de vécus et des petites formations en vue de mieux comprendre le quotidien de ces parents.

Je trouve qu’il s’agit d’une magnifique initiative complètement nécessaire et pour le moment, je suis contente d’en être.

Pour en revenir à ma propre situation, je dirais qu’elle reste fragile mais stable dans l’instabilité. Mon cercle amical et social s’est beaucoup agrandi. Je m’entends bien avec le père de mon fils. J’habite aujourd’hui un bel appartement mais dans une copropriété où les soucis se multiplient. Ma santé est précaire, je ne travaille pas mais je tiens et mon fils va très bien.

Voilà, vous savez tout.

Quand loisir ne rime plus avec plaisir

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J’arrête. J’en peux plus. J’en ai marre. J’ai fait le tour.

Ce n’est pas ce que je croyais. Il y a erreur sur le contenu.

On nous avait vendus de la bienveillance, du non-jugement et c’est faux.

Pourtant, ça avait bien commencé .

J’y avais cru, je m’étais lâchée et ça avait donné de belles choses, je crois.

De l’humour, beaucoup, parce qu’il y a ça en moi.

Et puis, il y a eu cette remarque, ce « Laisse-là se démarquer, elle qui aime tellement ça »

Choquée, j’en ai été. C’était du « je prône une chose et je fais le contraire ».

Je n’aime pas, je ne sais pas gérer.

Mais j’ai été paralysée et j’ai laissé passer parce que je me disais que ce n’était que 2h30 de temps en temps et puis, le plus important: que j’apprenais des choses.

J’ai cru oublier et j’ai continué. Sauf que la retenue s’est installée en moi. Sauf qu’au fil du temps, je trouvais de moins en moins de cohérence à ces soirées. Des consignes avec un lien qui ne se fait pas, du flou, et un projet global qui ne me dit plus rien. Je me suis perdue.

La goutte, ça a été ce « je n’ai rien compris à ton texte »…Comme si j’avais écrit du chinois. Non, ce n’était pas le meilleur mais tout le monde savait de quoi je parlais. Je n’avais pas eu le temps (je suis de plus en plus lente), avais voulu explorer de nouveaux horizons, changer de registre, utiliser de nouveaux mots. C’était bâclé mais ce n’était pas inintelligible. Et puis, surtout, ce n’était pas grave.

On me dit que je suis trop dure avec moi-même et c’est vrai. Que j’ai un don et que je ne l’accepte pas, qui sait. Le hic, c’est qu’en même temps, on me fait passer le message contraire. Je ne comprends pas. Je ressens de la pression, une ambivalence, et ces maladresses, si elles en sont, je n’y arrive plus. Paradoxe? Jugement? je n’ai plus envie de savoir.

Un loisir, ça doit être léger et là, ça ne l’est plus, alors je préfère tirer ma révérence et aller voir, le cas échéant, si l’herbe est plus verte à un autre endroit.

Je vous quitte. Au revoir.

L’impro, quand t’es maman solo, ça n’existe pas!

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Non, l’improvisation, quand t’es maman solo, ça n’existe pas, bordel! Titre qui exprime mieux ce que je ressens à cet instant. Et pourquoi, je vous parle de ça? parce que, souvent, je suis confrontée à des situations où des gens, en dernière minute, changent leurs plans et/ou me proposent des trucs excluant mon fils …

Je vais vous donner quelques exemples pour que vous compreniez de quoi je veux parler.

D’abord, il y a le cas de ma chère animatrice d’atelier d’écriture (j’avais déjà écrit un article au sujet d’un commentaire, totalement, déplacé qu’elle avait balancé sur moi, l’année dernière) qui annule un stage prévu depuis deux mois, deux jours avant la date dudit stage. L’année passée, à son commentaire, je n’avais pas su réagir mais j’avais dit: je ne laisserai pas passer la prochaine bourde. Du coup, comme on ne s’est pas vues entretemps, j’ai décidé de lui envoyer un mail exprimant ce que je pensais de sa décision d’annuler cette rencontre en dernière minute. Je me souviens d’avoir utilisé l’expression « pas classe » et de lui avoir parlé du fait que j’avais du m’organiser et que je n’étais probablement pas la seule. Sa réponse? qu’elle était désolée d’avoir bousculé mes plans (!!!), qu’on était deux seulement à avoir confirmé (elle dira trois plus tard dans un autre mail envoyé à tout le monde et j’apprendrai encore un peu plus tard qu’on était au moins quatre) et qu’elle rentrait juste de vacances (tant mieux pour toi si t’es partie en vacances, mais ton taf, c’est ton taf et il faut le faire correctement). Lundi, je répondrai à son mail en live pour lui expliquer que ce n’est pas mes plans qu’elle a bousculés (pour reprendre son expression) mais que son manque d’organisation avait empiété sur le temps passé avec mon fils, étant donné que je me revoyais mal appeler son père pour tout changer à nouveau.

Ensuite, celui d’une amie (célibataire, sans enfant.s) de très longue date avec qui je sens que je m’éloigne depuis environ deux ans et sa proposition: »je me suis dit qu’on pourrait aller boire un verre avant mon cours, si tu n’avais pas le petit »…Euh, ben bien sûr, je suis à ton entière disposition et puis, tant que t’y es, dis moi direct que le petit te dérange ». C’était un jour de semaine après l’école et j’ai toujours mon fils après l’école, vu que c’est moi qui vais toujours le chercher et qu’elle le sait…De toute façon, la proposition présentée comme ça, je ne l’aurais pas acceptée même si j’avais été seule ce jour-là.

Enfin, et pour ne parler que de ce cas-là, il y a l’exemple du mec non-parent que tu as rencontré il y a quelques semaines et qui te sort: « qu’est-ce que tu fais ce soir? on pourrait… » Il était clair qu’il ne se rappelait pas que j’étais maman pour me présenter la chose comme ça. J’avais mon fils ce soir-là, je l’ai coupé tout de suite.

Alors, je sais que les mères (je dis mères parce que nous sommes 85% à avoir la garde exclusive ou principale de leur.s enfant.s et que de toute façon, un mec qui s’occupe de sa progéniture, c’est tellement beau, n’est-ce-pas?) célibataires, nous sommes une plaie pour la société. Je sais aussi que nous venons, pour la plupart, de familles nucléaires (oh mais quelle drôle d’expression) dont les parents n’étaient pas divorcés lorsque nous étions petits mais bordel, est-ce que ce serait trop demander  de réfléchir un peu et de se dire que peut-être, en tant que parent séparé, on ne peut pas improviser, que tout doit être réglé comme du papier à musique, qu’un enfant petit ne reste pas tout seul ou mieux, de se rappeler, tout simplement, que cet.ces enfant.s existent!!??

J’en peux plus d’avoir toujours l’impression d’être la personne en faute ou de devoir me justifier parce que mon couple n’a pas marché et que du coup, je me suis retrouvée dans une situation peu enviable, mais j’insiste…de plus en plus fréquente et pas si horrible que ça, au final. Et j’en ai encore plus ras-le-bol de cette société excluante de tout ce qui ne rentre pas dans ses cases minuscules, plus du tout adaptées à la majorité des gens qui en font partie, aujourd’hui. Vivement que le temps passe et que nos enfants grandissent. Ils seront beaucoup plus ouverts et riches à l’intérieur et le monde deviendra plus sympa (je délire mais je le crois en bonne partie).

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La discrimination, ce n’est pas que pour les Arabes et les Noirs

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Aujourd’hui, je vais aborder un sujet épineux, à polémique et qui ne va pas plaire à tout le monde. Je voulais le faire depuis longtemps sans jamais réussir à trouver la façon. Je ne veux vexer personne, viser personne mais je veux juste expliquer ma vérité et celle de tous ceux qui sont nés dans un pays qui n’était pas celui de leurs origines. Je ne minimise en rien le racisme envers les Noirs et la discrimination envers les Juifs et les Arabes. Je dis juste qu’ils ne sont pas les seuls à qui cela arrive.

Je vais vous parler de mes observations et de mon parcours parce que c’est celui que je connais.

Pour commencer,  je suis née en 1981 et en Belgique, en 1981, on recevait , la nationalité de nos parents. Chose qui pour moi créait une ambivalence dès le départ.

J’ai grandi dans un quartier populaire où des gens de plusieurs origines et nationalités se côtoyaient: Belges (un peu), Italiens (pas mal), Espagnols (plus que des Belges), Grecs (un peu), Marocains (de plus en plus) et Noirs africains (un peu plus tard).

Mes copains de classe s’appelaient Gianni, Michaël, Antonella, Mohammed, Hephaïstos, Bienvenu. C’était riche, varié et c’était génial.

Il n’y avait pas de racisme entre nous. Nous étions des enfants. Point. Ce qui est vrai, en revanche, c’est que nos maîtresses (certaines plus que d’autres) nous faisaient remarquer que « nous n’étions pas des Leurs ». Je me souviens, surtout, de la remarque de ma maîtresse de 2ème primaire et de son « vous, les Espagnols et les Italiens, vous n’aimez que ce qui est ostentatoire * » lorsqu’elle a vu que, le jour de ma petite communion, je portais une gourmette en or  et que cette gourmette était prise dans la manche de mon gilet . Il faut dire que cette maîtresse ne m’aimait pas parce que j’étais maladroite et que j’avais, malgré tout, l’audace d’être la première de sa classe, chose qui la mettait dans une position inconfortable vis-à-vis d’une de ses amies, également prof dans l’école, dont la fille était également dans la classe et qui n’arrivait à me dépasser qu’à coup de falsification de notes  (c’est sa propre mère qui l’a avoué à la mienne, l’année suivante)…mais ce n’est pas le sujet. Même si cette remarque m’était destinée, ce n’était pas à moi, la petite fille, qu’elle s’en est prise, mais à mes origines, la nation de mes parents et de mes grands-parents, la même que comme des milliers (millions?) d’Espagnols, ils avaient du fuir à cause de la dictature et de la misère.

A part cet incident, je ne me souviens de rien d’autre pour le primaire. J’avais plutôt l’impression que le corps enseignant considérait la multiculturalité comme étant quelque chose de positif et je sais qu’à l’époque, nous avons participé à de jolis projets allant dans ce sens.

En secondaire, pareil. Je ne ressens pas particulièrement de « racisme » de la part des profs, mais juste comme en primaire, ce sentiment que nous n’étions pas considérés comme des Belges.

Tout se corse au niveau supérieur lorsque je choisis d’entreprendre des études de traduction et que je me retrouve, pour la première fois, de ma vie avec une majorité d’élèves d’origine et de nationalité belge en classe. C’était à se demander où ils s’étaient cachés avant haha.  Dans mon école, les profs avaient des instructions assez discriminantes niveau points. Le système de cotation dans les cours de langues était différent selon que l’on soit Belge ou étranger d’origine. Il va de soi que cette vérité était officieuse et que nous ne la connaissions pas avant d’en être victime.

Le premier exemple qui m’a frappé c’est une année où en juin, le taux d’échec avait été catastrophiquement élevé. Personnellement, je devais repasser des examens en septembre et dans mon cas, c’était normal car j’étais douée mais je n’avais aucune méthode d’apprentissage. Par contre, ce qui m’a étonné, c’est de voir le nom de famille de 95% de ceux qui avaient réussis. Je vous le donne en mille: ils étaient Belges ou francophones (de France, hein). Alors, je suis désolée mais n’allez pas me dire que seuls eux étaient bons en langues. Je ne crois pas.

Autre chose qui m’a frappée, c’est la déclaration d’un de mes profs d’espagnols que je n’ai, chose étrange pour un prof d’espagnol, jamais entendu parler ou lire en espagnol; à savoir que ceux qui étaient nés en Belgique de parents étrangers n’étaient pas vraiment bilingues, que ça n’existait pas, qu’ils étaient plutôt allalingues, terme qui ne veut rien dire et qui selon lui signifiait que finalement, ces gens (dont je faisais partie) ne maîtrisaient aucune des deux langues. Je vous avoue qu’à ce moment-là, la moutarde m’est montée au nez. Je me souviens avoir pensé à l’une de mes autres profs d’espagnol qui comme moi, était belge d’origine espagnole et qui frustrait tout le monde de par son niveau dans les deux langues. Personne en Espagne n’aurait pu deviner qu’elle n’était pas née et ne vivait pas là-bas et en Belgique, c’était pareil. Elle avait 0 accent (même pas le belge en français), elle faisait 0 fautes que ce soit dans une langue ou l’autre. Pour ma part, je pense également être un bon exemple de bon bilinguisme, même si je doute qu’il soit aussi parfait que celui de madame Hernández.

Un exemple absurde dont j’aimerais encore vous parler me traverse l’esprit à l’heure où j’écris ces lignes et qui concerne cette même école.  J’ai terminé mes études avec des notes bien supérieures en anglais qu’en espagnol. Chose improbable et impossible dans un monde normal, dans la mesure où je n’avais pas et je n’aurais jamais le niveau en anglais que j’ai en espagnol . D’ailleurs, pour être honnête, mon anglais (même si bien meilleur qu’aujourd’hui) n’a jamais été excellent. Difficile de devenir une bête dans une matière qu’on choisit uniquement pour les possibilités qu’elle offre et pas avec le cœur, vous ne croyez pas?

Cela dit, ce n’est qu’en quittant  le filet sécuritaire de l’école et en me jetant à corps perdu   dans la recherche d’emploi que j’ai, véritablement, commencé à prendre la mesure de la réalité du marché du travail. En même temps, c’est difficile d’en parler car ce n’est jamais dit ouvertement qu’on attend de voir tous les candidats « vraiment » belges, avant de décider de vous engager vous, même si vous semblez correspondre parfaitement à ce qu’on recherche.

Il y a beaucoup d’excuses qui sont utilisées pour ne pas engager quelqu’un: le niveau de néerlandais à Bruxelles, le niveau d’étude trop élevé (je crois que c’est un des trucs qu’on m’a le plus sorti), le domaine bouché…ah oui, mais alors pourquoi lui qui est aussi nul que moi en flamand a été engagé dans cette entreprise? Il me mentait où il y a anguille sous roche? Pourquoi elle qui a le même niveau d’étude que moi a été engagée, pour faire de l’administratif, dans cette école  alors qu’on n’acceptait, soi-disant, pas de personnes avec un niveau d’étude supérieur au bachelier? Pourquoi a-t-on fait une petite place dans cette maison d’édition pour elle alors qu’on m’a dit que le secteur était bouché et que la société n’avait pas les moyens d’engager ? Des exemples, j’en ai à la pelle et la réponse est toujours la même: leur nom de famille sonne belge… Je ne veux pas dire par là qu’on n’engage jamais une personne d’origine étrangère mais qu’à compétences. égale.s (et même, parfois, pas) on prendra toujours, toujours quelqu’un dont les parents sont Belges. D’ailleurs où est-ce qu’on retrouve le plus de travailleurs avec un nom de famille « exotique »? A la commission ou dans les métiers pénibles et/ou en pénurie.

Mais il n’y a pas que le travail. Je crois que le pire exemple du monde que j’ai à partager, c’est lorsque quelqu’un m’a sorti qu’il arriverait un moment où il fallait que je m’intègre. J’ai  pas compris, j’ai regardé la personne et j’ai dit »pardon? m’intégrer? où? de quoi? pourquoi? Je suis née ici tout comme toi. J’ai étudié ici tout comme toi. J’ai l’accent belge, les mêmes références,  je dis « Non, peut-être, y’a du brol chez moi, il drache à l’extérieur, ma mère a fait des chicons », je soutiens l’équipe nationale de football belge (même si je m’en bats les couilles du foot), tout comme toi.  Le problème, c’est qu’à la différence de toi, mes parents sont d’ailleurs, que je les ai connus avec leur langue, leurs traditions, un français mal maîtrisé et dans un job dont des gens comme tes parents à toi n’auraient jamais voulu »

Je suis désolée et je précise que c’est un système et pas des gens en particulier (à part quelques exceptions comme dans l’exemple que je viens de citer juste au dessus ou celui de ma maîtresse de primaire ) que je critique mais c’est la vérité et je n’ai pas décrit le pire car le pire, je ne l’ai pas vécu .Il y a trop de cas pour dire que c’est de la paranoïa.

Alors je ne sais pas si c’est quelque chose de « particulier » à la Belgique ou si c’est partout, pareil. Je dis juste que c’est nul d’être stigmatisé, mis au ban, à cause de ses origines et que même si c’est plus fragrant dans le cas des Noirs ou des Arabes, cette discrimination n’est pas nouvelle et ne leur ai pas réservée, uniquement, à eux.

*Je ne comprenais pas le mot « ostentatoire » à 8 ans mais je l’ai retenu car j’avais saisi qu’à son ton, ce qu’elle avait voulu dire ne pouvait pas être très positif.

 

 

 

Le dossier de mon big C

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Ça y est, j’ai récupéré le dossier de l’hôpital où j’ai été prise en charge pour ma leucémie. Il était temps et ça n’a pas été facile.

N’allez pas croire, ouvrir l’enveloppe m’a demandé un gros effort. Une légère angoisse et une petite peur de ce que j’allais y découvrir m’ont empêchée de le faire  dès que je l’ai eu en main.

Ce que j’y découvre depuis quelques jours est interpellant, vraiment car on y retrouve déjà pas mal de mes soucis de santé actuels.

J’y ai appris que je suis rentrée à l’hôpital avec de l’ostéoporose à l’épaule droite (oui, à 11 ans) et des péronés à l’aspect vermoulu, autrement dit, la leucémie était occupée à bouffer les os de mes membres.

J’y ai aussi lu que je souffrais déjà d’une douleur à l’épigastre (creux de l’estomac). Douleur qui est le symptôme principal d’une béance cardiale et d’une hernie hiatale ( probablement congénitale) diagnostiquée en 2016 et que les médecins ont soupçonné, à l’époque, être une conséquence du stress que j’ai éprouvé une certaine semaine de mars 1993- celle où je fêtais mes douze ans et – où j’ai eu droit à une tentative violente de ponction lombaire sans la moindre anesthésie, une intoxication à une chimio que je n’éliminais pas et une hospitalisation prolongée en conséquence.

Je me suis rappelée de mon anxiété naissante et du peu de cas qui en a été fait.

La vérité c’est que ma leucémie a très vite était éliminée, dès le traitement d’induction (première phase du traitement destinée à détruire les blastes (mauvaises cellules)) mais j’ai encore et toujours, l’impression que beaucoup de paramètres ont été minimisés. Aucune idée de ce qu’on a fait pour soigner cette ostéoporose à l’épaule, on n’a pas cherché à en savoir plus sur ma douleur au creux de l’estomac, et ne parlons même pas de mon anxiété.

Je vous ai dit que tout début d’année, j’avais revu l’oncologue qui m’a soignée il y a 26 ans et que j’étais ressortie un peu partagée de notre rendez-vous. D’un côté, j’avais vraiment sentie de la bienveillance, de l’émotion chez elle et même une authentique disposition à m’écouter et de l’autre, une grosse sensation de déni des conséquences de la maladie et du traitement m’avait envahie et ne ne m’a pas quittée depuis. Ce dont je ne vous ai pas encore parlé, c’est de la suite, à savoir que j’ai eu de ses nouvelles deux semaines après notre entrevue. Elle m’a appelée pour me dire qu’elle avait beaucoup réfléchi à ce que je lui avais dit et que mes douleurs diffuses (dont je souffrais par périodes sans y prêter attention  jusqu’à ce qu’elles s’intensifient il y an environ un an) lui faisaient penser à un certain type d’affection. Elle m’a recommandée une rhumatologue avec qui j’ai rendez-vous fin mai (oui, les délais sont longs). Elle n’a, cela dit, pas parlé de ce souci comme étant un possible effet à très long terme du traitement et/ou de la maladie.

Peut-être que vous vous demandez pourquoi cette obsession chez moi de vouloir à tout prix imputer des soucis de santé à cette période de ma vie. Que vous vous dites que le principal, en fin de compte, c’est d’arriver à me soigner. Oui, mais non, parce que moi, j’ai besoin de faire des liens et surtout,  besoin d’une légitimité qu’on a jamais donnée à ma souffrance, qu’elle fusse physique et/ou psychologique. Souffrance qui, m’a arrachée à mon enfance et privée d’une véritable jeunesse.

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