Catégorie : Parcours

Quand loisir ne rime plus avec plaisir

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J’arrête. J’en peux plus. J’en ai marre. J’ai fait le tour.

Ce n’est pas ce que je croyais. Il y a erreur sur le contenu.

On nous avait vendus de la bienveillance, du non-jugement et c’est faux.

Pourtant, ça avait bien commencé .

J’y avais cru, je m’étais lâchée et ça avait donné de belles choses, je crois.

De l’humour, beaucoup, parce qu’il y a ça en moi.

Et puis, il y a eu cette remarque, ce « Laisse-là se démarquer, elle qui aime tellement ça »

Choquée, j’en ai été. C’était du « je prône une chose et je fais le contraire ».

Je n’aime pas, je ne sais pas gérer.

Mais j’ai été paralysée et j’ai laissé passer parce que je me disais que ce n’était que 2h30 de temps en temps et puis, le plus important: que j’apprenais des choses.

J’ai cru oublier et j’ai continué. Sauf que la retenue s’est installée en moi. Sauf qu’au fil du temps, je trouvais de moins en moins de cohérence à ces soirées. Des consignes avec un lien qui ne se fait pas, du flou, et un projet global qui ne me dit plus rien. Je me suis perdue.

La goutte, ça a été ce « je n’ai rien compris à ton texte »…Comme si j’avais écrit du chinois. Non, ce n’était pas le meilleur mais tout le monde savait de quoi je parlais. Je n’avais pas eu le temps (je suis de plus en plus lente), avais voulu explorer de nouveaux horizons, changer de registre, utiliser de nouveaux mots. C’était bâclé mais ce n’était pas inintelligible. Et puis, surtout, ce n’était pas grave.

On me dit que je suis trop dure avec moi-même et c’est vrai. Que j’ai un don et que je ne l’accepte pas, qui sait. Le hic, c’est qu’en même temps, on me fait passer le message contraire. Je ne comprends pas. Je ressens de la pression, une ambivalence, et ces maladresses, si elles en sont, je n’y arrive plus. Paradoxe? Jugement? je n’ai plus envie de savoir.

Un loisir, ça doit être léger et là, ça ne l’est plus, alors je préfère tirer ma révérence et aller voir, le cas échéant, si l’herbe est plus verte à un autre endroit.

Je vous quitte. Au revoir.

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L’impro, quand t’es maman solo, ça n’existe pas!

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Non, l’improvisation, quand t’es maman solo, ça n’existe pas, bordel! Titre qui exprime mieux ce que je ressens à cet instant. Et pourquoi, je vous parle de ça? parce que, souvent, je suis confrontée à des situations où des gens, en dernière minute, changent leurs plans et/ou me proposent des trucs excluant mon fils …

Je vais vous donner quelques exemples pour que vous compreniez de quoi je veux parler.

D’abord, il y a le cas de ma chère animatrice d’atelier d’écriture (j’avais déjà écrit un article au sujet d’un commentaire, totalement, déplacé qu’elle avait balancé sur moi, l’année dernière) qui annule un stage prévu depuis deux mois, deux jours avant la date dudit stage. L’année passée, à son commentaire, je n’avais pas su réagir mais j’avais dit: je ne laisserai pas passer la prochaine bourde. Du coup, comme on ne s’est pas vues entretemps, j’ai décidé de lui envoyer un mail exprimant ce que je pensais de sa décision d’annuler cette rencontre en dernière minute. Je me souviens d’avoir utilisé l’expression « pas classe » et de lui avoir parlé du fait que j’avais du m’organiser et que je n’étais probablement pas la seule. Sa réponse? qu’elle était désolée d’avoir bousculé mes plans (!!!), qu’on était deux seulement à avoir confirmé (elle dira trois plus tard dans un autre mail envoyé à tout le monde et j’apprendrai encore un peu plus tard qu’on était au moins quatre) et qu’elle rentrait juste de vacances (tant mieux pour toi si t’es partie en vacances, mais ton taf, c’est ton taf et il faut le faire correctement). Lundi, je répondrai à son mail en live pour lui expliquer que ce n’est pas mes plans qu’elle a bousculés (pour reprendre son expression) mais que son manque d’organisation avait empiété sur le temps passé avec mon fils, étant donné que je me revoyais mal appeler son père pour tout changer à nouveau.

Ensuite, celui d’une amie (célibataire, sans enfant.s) de très longue date avec qui je sens que je m’éloigne depuis environ deux ans et sa proposition: »je me suis dit qu’on pourrait aller boire un verre avant mon cours, si tu n’avais pas le petit »…Euh, ben bien sûr, je suis à ton entière disposition et puis, tant que t’y es, dis moi direct que le petit te dérange ». C’était un jour de semaine après l’école et j’ai toujours mon fils après l’école, vu que c’est moi qui vais toujours le chercher et qu’elle le sait…De toute façon, la proposition présentée comme ça, je ne l’aurais pas acceptée même si j’avais été seule ce jour-là.

Enfin, et pour ne parler que de ce cas-là, il y a l’exemple du mec non-parent que tu as rencontré il y a quelques semaines et qui te sort: « qu’est-ce que tu fais ce soir? on pourrait… » Il était clair qu’il ne se rappelait pas que j’étais maman pour me présenter la chose comme ça. J’avais mon fils ce soir-là, je l’ai coupé tout de suite.

Alors, je sais que les mères (je dis mères parce que nous sommes 85% à avoir la garde exclusive ou principale de leur.s enfant.s et que de toute façon, un mec qui s’occupe de sa progéniture, c’est tellement beau, n’est-ce-pas?) célibataires, nous sommes une plaie pour la société. Je sais aussi que nous venons, pour la plupart, de familles nucléaires (oh mais quelle drôle d’expression) dont les parents n’étaient pas divorcés lorsque nous étions petits mais bordel, est-ce que ce serait trop demander  de réfléchir un peu et de se dire que peut-être, en tant que parent séparé, on ne peut pas improviser, que tout doit être réglé comme du papier à musique, qu’un enfant petit ne reste pas tout seul ou mieux, de se rappeler, tout simplement, que cet.ces enfant.s existent!!??

J’en peux plus d’avoir toujours l’impression d’être la personne en faute ou de devoir me justifier parce que mon couple n’a pas marché et que du coup, je me suis retrouvée dans une situation peu enviable, mais j’insiste…de plus en plus fréquente et pas si horrible que ça, au final. Et j’en ai encore plus ras-le-bol de cette société excluante de tout ce qui ne rentre pas dans ses cases minuscules, plus du tout adaptées à la majorité des gens qui en font partie, aujourd’hui. Vivement que le temps passe et que nos enfants grandissent. Ils seront beaucoup plus ouverts et riches à l’intérieur et le monde deviendra plus sympa (je délire mais je le crois en bonne partie).

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La discrimination, ce n’est pas que pour les Arabes et les Noirs

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Aujourd’hui, je vais aborder un sujet épineux, à polémique et qui ne va pas plaire à tout le monde. Je voulais le faire depuis longtemps sans jamais réussir à trouver la façon. Je ne veux vexer personne, viser personne mais je veux juste expliquer ma vérité et celle de tous ceux qui sont nés dans un pays qui n’était pas celui de leurs origines. Je ne minimise en rien le racisme envers les Noirs et la discrimination envers les Juifs et les Arabes. Je dis juste qu’ils ne sont pas les seuls à qui cela arrive.

Je vais vous parler de mes observations et de mon parcours parce que c’est celui que je connais.

Pour commencer,  je suis née en 1981 et en Belgique, en 1981, on recevait , la nationalité de nos parents. Chose qui pour moi créait une ambivalence dès le départ.

J’ai grandi dans un quartier populaire où des gens de plusieurs origines et nationalités se côtoyaient: Belges (un peu), Italiens (pas mal), Espagnols (plus que des Belges), Grecs (un peu), Marocains (de plus en plus) et Noirs africains (un peu plus tard).

Mes copains de classe s’appelaient Gianni, Michaël, Antonella, Mohammed, Hephaïstos, Bienvenu. C’était riche, varié et c’était génial.

Il n’y avait pas de racisme entre nous. Nous étions des enfants. Point. Ce qui est vrai, en revanche, c’est que nos maîtresses (certaines plus que d’autres) nous faisaient remarquer que « nous n’étions pas des Leurs ». Je me souviens, surtout, de la remarque de ma maîtresse de 2ème primaire et de son « vous, les Espagnols et les Italiens, vous n’aimez que ce qui est ostentatoire * » lorsqu’elle a vu que, le jour de ma petite communion, je portais une gourmette en or  et que cette gourmette était prise dans la manche de mon gilet . Il faut dire que cette maîtresse ne m’aimait pas parce que j’étais maladroite et que j’avais, malgré tout, l’audace d’être la première de sa classe, chose qui la mettait dans une position inconfortable vis-à-vis d’une de ses amies, également prof dans l’école, dont la fille était également dans la classe et qui n’arrivait à me dépasser qu’à coup de falsification de notes  (c’est sa propre mère qui l’a avoué à la mienne, l’année suivante)…mais ce n’est pas le sujet. Même si cette remarque m’était destinée, ce n’était pas à moi, la petite fille, qu’elle s’en est prise, mais à mes origines, la nation de mes parents et de mes grands-parents, la même que comme des milliers (millions?) d’Espagnols, ils avaient du fuir à cause de la dictature et de la misère.

A part cet incident, je ne me souviens de rien d’autre pour le primaire. J’avais plutôt l’impression que le corps enseignant considérait la multiculturalité comme étant quelque chose de positif et je sais qu’à l’époque, nous avons participé à de jolis projets allant dans ce sens.

En secondaire, pareil. Je ne ressens pas particulièrement de « racisme » de la part des profs, mais juste comme en primaire, ce sentiment que nous n’étions pas considérés comme des Belges.

Tout se corse au niveau supérieur lorsque je choisis d’entreprendre des études de traduction et que je me retrouve, pour la première fois, de ma vie avec une majorité d’élèves d’origine et de nationalité belge en classe. C’était à se demander où ils s’étaient cachés avant haha.  Dans mon école, les profs avaient des instructions assez discriminantes niveau points. Le système de cotation dans les cours de langues était différent selon que l’on soit Belge ou étranger d’origine. Il va de soi que cette vérité était officieuse et que nous ne la connaissions pas avant d’en être victime.

Le premier exemple qui m’a frappé c’est une année où en juin, le taux d’échec avait été catastrophiquement élevé. Personnellement, je devais repasser des examens en septembre et dans mon cas, c’était normal car j’étais douée mais je n’avais aucune méthode d’apprentissage. Par contre, ce qui m’a étonné, c’est de voir le nom de famille de 95% de ceux qui avaient réussis. Je vous le donne en mille: ils étaient Belges ou francophones (de France, hein). Alors, je suis désolée mais n’allez pas me dire que seuls eux étaient bons en langues. Je ne crois pas.

Autre chose qui m’a frappée, c’est la déclaration d’un de mes profs d’espagnols que je n’ai, chose étrange pour un prof d’espagnol, jamais entendu parler ou lire en espagnol; à savoir que ceux qui étaient nés en Belgique de parents étrangers n’étaient pas vraiment bilingues, que ça n’existait pas, qu’ils étaient plutôt allalingues, terme qui ne veut rien dire et qui selon lui signifiait que finalement, ces gens (dont je faisais partie) ne maîtrisaient aucune des deux langues. Je vous avoue qu’à ce moment-là, la moutarde m’est montée au nez. Je me souviens avoir pensé à l’une de mes autres profs d’espagnol qui comme moi, était belge d’origine espagnole et qui frustrait tout le monde de par son niveau dans les deux langues. Personne en Espagne n’aurait pu deviner qu’elle n’était pas née et ne vivait pas là-bas et en Belgique, c’était pareil. Elle avait 0 accent (même pas le belge en français), elle faisait 0 fautes que ce soit dans une langue ou l’autre. Pour ma part, je pense également être un bon exemple de bon bilinguisme, même si je doute qu’il soit aussi parfait que celui de madame Hernández.

Un exemple absurde dont j’aimerais encore vous parler me traverse l’esprit à l’heure où j’écris ces lignes et qui concerne cette même école.  J’ai terminé mes études avec des notes bien supérieures en anglais qu’en espagnol. Chose improbable et impossible dans un monde normal, dans la mesure où je n’avais pas et je n’aurais jamais le niveau en anglais que j’ai en espagnol . D’ailleurs, pour être honnête, mon anglais (même si bien meilleur qu’aujourd’hui) n’a jamais été excellent. Difficile de devenir une bête dans une matière qu’on choisit uniquement pour les possibilités qu’elle offre et pas avec le cœur, vous ne croyez pas?

Cela dit, ce n’est qu’en quittant  le filet sécuritaire de l’école et en me jetant à corps perdu   dans la recherche d’emploi que j’ai, véritablement, commencé à prendre la mesure de la réalité du marché du travail. En même temps, c’est difficile d’en parler car ce n’est jamais dit ouvertement qu’on attend de voir tous les candidats « vraiment » belges, avant de décider de vous engager vous, même si vous semblez correspondre parfaitement à ce qu’on recherche.

Il y a beaucoup d’excuses qui sont utilisées pour ne pas engager quelqu’un: le niveau de néerlandais à Bruxelles, le niveau d’étude trop élevé (je crois que c’est un des trucs qu’on m’a le plus sorti), le domaine bouché…ah oui, mais alors pourquoi lui qui est aussi nul que moi en flamand a été engagé dans cette entreprise? Il me mentait où il y a anguille sous roche? Pourquoi elle qui a le même niveau d’étude que moi a été engagée, pour faire de l’administratif, dans cette école  alors qu’on n’acceptait, soi-disant, pas de personnes avec un niveau d’étude supérieur au bachelier? Pourquoi a-t-on fait une petite place dans cette maison d’édition pour elle alors qu’on m’a dit que le secteur était bouché et que la société n’avait pas les moyens d’engager ? Des exemples, j’en ai à la pelle et la réponse est toujours la même: leur nom de famille sonne belge… Je ne veux pas dire par là qu’on n’engage jamais une personne d’origine étrangère mais qu’à compétences. égale.s (et même, parfois, pas) on prendra toujours, toujours quelqu’un dont les parents sont Belges. D’ailleurs où est-ce qu’on retrouve le plus de travailleurs avec un nom de famille « exotique »? A la commission ou dans les métiers pénibles et/ou en pénurie.

Mais il n’y a pas que le travail. Je crois que le pire exemple du monde que j’ai à partager, c’est lorsque quelqu’un m’a sorti qu’il arriverait un moment où il fallait que je m’intègre. J’ai  pas compris, j’ai regardé la personne et j’ai dit »pardon? m’intégrer? où? de quoi? pourquoi? Je suis née ici tout comme toi. J’ai étudié ici tout comme toi. J’ai l’accent belge, les mêmes références,  je dis « Non, peut-être, y’a du brol chez moi, il drache à l’extérieur, ma mère a fait des chicons », je soutiens l’équipe nationale de football belge (même si je m’en bats les couilles du foot), tout comme toi.  Le problème, c’est qu’à la différence de toi, mes parents sont d’ailleurs, que je les ai connus avec leur langue, leurs traditions, un français mal maîtrisé et dans un job dont des gens comme tes parents à toi n’auraient jamais voulu »

Je suis désolée et je précise que c’est un système et pas des gens en particulier (à part quelques exceptions comme dans l’exemple que je viens de citer juste au dessus ou celui de ma maîtresse de primaire ) que je critique mais c’est la vérité et je n’ai pas décrit le pire car le pire, je ne l’ai pas vécu .Il y a trop de cas pour dire que c’est de la paranoïa.

Alors je ne sais pas si c’est quelque chose de « particulier » à la Belgique ou si c’est partout, pareil. Je dis juste que c’est nul d’être stigmatisé, mis au ban, à cause de ses origines et que même si c’est plus fragrant dans le cas des Noirs ou des Arabes, cette discrimination n’est pas nouvelle et ne leur ai pas réservée, uniquement, à eux.

*Je ne comprenais pas le mot « ostentatoire » à 8 ans mais je l’ai retenu car j’avais saisi qu’à son ton, ce qu’elle avait voulu dire ne pouvait pas être très positif.

 

 

 

Le dossier de mon big C

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Ça y est, j’ai récupéré le dossier de l’hôpital où j’ai été prise en charge pour ma leucémie. Il était temps et ça n’a pas été facile.

N’allez pas croire, ouvrir l’enveloppe m’a demandé un gros effort. Une légère angoisse et une petite peur de ce que j’allais y découvrir m’ont empêchée de le faire  dès que je l’ai eu en main.

Ce que j’y découvre depuis quelques jours est interpellant, vraiment car on y retrouve déjà pas mal de mes soucis de santé actuels.

J’y ai appris que je suis rentrée à l’hôpital avec de l’ostéoporose à l’épaule droite (oui, à 11 ans) et des péronés à l’aspect vermoulu, autrement dit, la leucémie était occupée à bouffer les os de mes membres.

J’y ai aussi lu que je souffrais déjà d’une douleur à l’épigastre (creux de l’estomac). Douleur qui est le symptôme principal d’une béance cardiale et d’une hernie hiatale ( probablement congénitale) diagnostiquée en 2016 et que les médecins ont soupçonné, à l’époque, être une conséquence du stress que j’ai éprouvé une certaine semaine de mars 1993- celle où je fêtais mes douze ans et – où j’ai eu droit à une tentative violente de ponction lombaire sans la moindre anesthésie, une intoxication à une chimio que je n’éliminais pas et une hospitalisation prolongée en conséquence.

Je me suis rappelée de mon anxiété naissante et du peu de cas qui en a été fait.

La vérité c’est que ma leucémie a très vite était éliminée, dès le traitement d’induction (première phase du traitement destinée à détruire les blastes (mauvaises cellules)) mais j’ai encore et toujours, l’impression que beaucoup de paramètres ont été minimisés. Aucune idée de ce qu’on a fait pour soigner cette ostéoporose à l’épaule, on n’a pas cherché à en savoir plus sur ma douleur au creux de l’estomac, et ne parlons même pas de mon anxiété.

Je vous ai dit que tout début d’année, j’avais revu l’oncologue qui m’a soignée il y a 26 ans et que j’étais ressortie un peu partagée de notre rendez-vous. D’un côté, j’avais vraiment sentie de la bienveillance, de l’émotion chez elle et même une authentique disposition à m’écouter et de l’autre, une grosse sensation de déni des conséquences de la maladie et du traitement m’avait envahie et ne ne m’a pas quittée depuis. Ce dont je ne vous ai pas encore parlé, c’est de la suite, à savoir que j’ai eu de ses nouvelles deux semaines après notre entrevue. Elle m’a appelée pour me dire qu’elle avait beaucoup réfléchi à ce que je lui avais dit et que mes douleurs diffuses (dont je souffrais par périodes sans y prêter attention  jusqu’à ce qu’elles s’intensifient il y an environ un an) lui faisaient penser à un certain type d’affection. Elle m’a recommandée une rhumatologue avec qui j’ai rendez-vous fin mai (oui, les délais sont longs). Elle n’a, cela dit, pas parlé de ce souci comme étant un possible effet à très long terme du traitement et/ou de la maladie.

Peut-être que vous vous demandez pourquoi cette obsession chez moi de vouloir à tout prix imputer des soucis de santé à cette période de ma vie. Que vous vous dites que le principal, en fin de compte, c’est d’arriver à me soigner. Oui, mais non, parce que moi, j’ai besoin de faire des liens et surtout,  besoin d’une légitimité qu’on a jamais donnée à ma souffrance, qu’elle fusse physique et/ou psychologique. Souffrance qui, m’a arrachée à mon enfance et privée d’une véritable jeunesse.

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Le jour où j’ai compris qu’accepter, ce n’était pas se contenter

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Accepter, c’est abandonner l’espoir que les choses auraient pu être différentes à cet instant précis.  C’est mettre fin à l’insatisfaction permanente de ne pas être là où on voudrait/de ne pas faire ce qu’on voudrait faire. C’est être en chemin vers quelque chose et accepter que toutes les étapes ne soient pas roses mais, parfois, pénibles, avec des creux et même des retours en arrière temporaires. C’est se rendre compte que ce n’est pas parce que ce n’est pas bien maintenant, que ce sera toujours comme ça. C’est comprendre que la vie n’est pas figée et que nous avons un minimum de pouvoir sur elle. Ce n’est surtout pas se contenter.

J’ai mis du temps à intégrer cette importante nuance. J’ai passé une bonne partie de ma vie à me débattre dans mes contradictions, à les somatiser, à tergiverser entre mes aspirations et les attentes de ceux qui m’avaient élevée.

Mes parents sont des personnes que je qualifierais de résignées à leur sort. Il y a des avantages à l’être: on se satisfait de ce qu’on a et on ne va pas chercher plus loin. Or, moi, je suis le contraire. j’ai débarqué dans le monde pleine d’envies, de rêves, de désirs qu’on m’a sommée de taire pour la simple et bonne raison que « ce n’était pas pour nous » (vu que nous venions d’un milieu modeste) ou que j’avais « pájaros en la cabeza », à savoir la tête remplie d’idées farfelues.

Il va de soi que notre entente n’irait pas de soi.

Cela dit, en étant éduquée par eux, leurs messages,  je les ai bien intégrés. Par conséquent, même si je me battais pour réaliser ce en quoi je croyais, il y avait toujours un moment où ça foirait. Pourquoi? parce que je me sentais illégitime dans mes aspirations, coupable face à que je ressentais être des caprices de ma part…et surtout, parce que je m’autosabotais. Je suppose qu’ inconsciemment, je cherchais à rester fidèle à mes progéniteurs, à ne pas les décevoir et surtout, à gagner leur reconnaissance (ce que je n’aurai jamais).

Il m’a fallu trois plombes pour me réveiller et il n’y a, finalement, que quatre ans et ce moment où j’ai vraiment cru y rester à la fin de mon sevrage de drogues légales, que j’ai arrêté de poursuivre cette voie sans issue. J’ai alors cessé de lutter, de vouloir corriger ce qui n’avait pas été et j’ai accepté que ma situation d’ex-droguée légale craignait, totalement, mais que j’étais là et que malgré toutes les séquelles, il n’était pas trop tard pour faire ce qui me tenais à cœur et prendre un train qui aille ou, du moins, s’approche le plus possible de la destination que moi, Elisa, j’avais choisie.  J’ai, peu à peu, appris à me faire confiance (still in progress) et à m’affirmer. J’irais peut-être plus lentement que les autres, je n’emprunterais peut-être pas les mêmes sentiers que la majorité mais je me bougerais et irais vers quelque chose.

Il va sans dire qu’il n’y a pas besoin de venir d’un certain milieu social ni d’être riche  pour ça. Il faut avoir la motivation, l’esprit ouvert, de l’imagination et le sens de la débrouille.

Je ne me prends pas du tout pour un exemple (pour moi, il n’y a vraiment le jour de sa mort que l’on peut se targuer de quelque chose, et encore) en disant ceci mais si j’ai écrit ce texte, c’est que j’ai une raison.  Mon but est de faire passer le message qu’il est dans notre intérêt de ne pas se contenter, de ne pas mener la vie que notre famille ou même la société a projetée pour nous mais de tout faire, pour vivre ce que nous, en tant qu’individu à part entière, nous désirons, réellement vivre. Je me rends compte qu’il nous faut souvent être mis face à nos limites, arriver à des situations extrêmes pour se bouger. Je ne juge personne évidemment, il m’est arrivé la même chose. En revanche, je me demande pourquoi nous ne le faisons pas avant d’arriver à ces situations limites? Pourquoi ne pas se donner la chance de vivre ce qu’on veut, vraiment, avant qu’il ne soit trop tard ou qu’on soit limité? Je tente d’enseigner à mon fils qu’on peut tout essayer, qu’il n’y a pas de frein à l’imagination, aux rêves et aux projets et que si on rate, ce n’est pas grave, car, au moins, on on aura  essayé et le plus important: on ne sera pas bouffés par nos regrets.

Et vous, de votre côté, vous êtes du genre résigné.e ou idéaliste et fonceur.se?

 

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Journée mondiale contre le cancer, vous avez dit?

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Voici un article qui date de l’année dernière et que je re-publie aujourd’hui presque à l’identique. Après l’avoir relu, je crois que je suis peut-être un poil moins en colère. Après l’avoir relu, je me rends aussi compte que je pense plus à tout ça en hiver et je me dis que ce doit être la fatigue et les douleurs plus nombreuses qui font ça. Peut-être un peu le manque de lumière aussi. Ce que j’espère, en tout cas, c’est qu’un jour, ma colère cessera. Il faudra pour cela que je sache avec certitude que les enfants sont réellement mieux pris en charge et que le suivi à très long terme est devenu quelque chose de « normal », qu’on fait systématiquement.

Aujourd’hui, c’est la journée mondiale contre le cancer (euh, comme si on pouvait être pour…)

Ce phénomène de mode des journées mondiales m’énerve au plus haut point, je dois dire.  On y pense un jour et puis, on oublie. Le cancer, c’est plus compliqué car aujourd’hui, presque tout le monde est touché. Dans ses tripes ou dans celles d’un proche.

Perso, je l’ai été dans les miennes et ce n’est plus un secret pour personne depuis à peu près huit ans. Avant, je n’en parlais pas. J’en avais honte, je me sentais coupable. Oui, honte, coupable. Honte d’avoir été faible au point de développer un cancer. Coupable d’être en vie alors que d’autres…Hallucinant, non?

Je vais vous raconter comment sont nés ces sentiments.

J’étais aux portes de l’adolescence quand j’ai attrapé la leucémie. J’avais 11 ans et nous étions fin 1992. Fin 1992, à l’hôpital des enfants de Bruxelles, fallait être fort, les gars. Le personnel soignant n’était pas très cool. Onze ans, t’es grande, ma vieille. Tu dois supporter les piqûres (les 9-10 piqûres dans les veines d’affilée pour essayer de te poser un baxter), les ponctions dans le dos sans anesthésie (bah oui, au bout d’un moment, les relaxants ne font plus d’effet à cause du phénomène d’accoutumance), les séjours prolongés parce que tu n’as pas éliminé toute la chimio jaune (tu apprendras plus tard que les doses qu’on te donne sont trop fortes), l’infirmière qui te dit que tu te fais vomir pour attirer l’attention. Comme si ce n’était pas suffisant, tu dois aussi porter la peine de tes parents et faire comme si de rien n’était devant ta grand-mère, de peur qu’elle ne fasse un arrêt cardiaque. C’est ce que je te disais, en 1992, t’as onze ans, t’es vieille, tu dois être forte.

Tu termines le gros du traitement (la chimio, donc) et on te déclare en rémission. Youpie. Sauf que toi, tu te sens comme une merde. Les gens qui étaient là pendant le traitement disparaissent les uns après les autres et te font bien sentir qu’en fait, t’as pas le droit de te plaindre parce que tu as l’air de t’en sortir, alors que d’autres, tu vois, n’ont pas cette chance. T’as 12 ans, t’es grande. Supporte, ma vieille.

Le sentiment de culpabilité s’installe.

Tu retournes à l’école. On se fout de ta gueule. T’as honte. T’as pas de cheveux: haha, trop drôle. On te fait subir des tas d’humiliations.  Ce sont les enfants, oui, mais aussi les profs, dont ta titulaire, qui te dit d’aller sur l’estrade pour qu’on te pose des questions et qui tente de répondre à ta place (mais n’y arrive pas parce que tu ne la laisses pas faire et que, du haut de tes 12 ans, tu connais mieux le sujet qu’elle). Te voilà devenue un animal de foire. De mieux en mieux.

Tes cheveux poussent, tu changes d’école et tu tentes de te faire toute petite, sauf que t’es quand même absente un mercredi par mois pour cause de « traitement d’entretien » et que peu à peu, les ados boutonneux de ta classe commencent à se poser des questions; sauf que ta titulaire te fait remarquer que c’est pas parce que t’as été malade qu’elle va te traiter différemment (tu viens de le faire connasse et en plus je t’ai rien demandé, moi!), sauf que t’es quand même bien déformée à cause de la cortisone et que, faut être honnête, tu ressembles plus à un extraterrestre venu de Mars qu’à un humain.

Quelques années passent, tu as 16 ans et demi, tu es devenue une mignonne (je vais pas dire belle) jeune fille, tu sors du fameux tunnel des cinq ans et à partir de maintenant, tu as, grâce au ciel, autant de malchance que n’importe qui d’autre de retomber malade. Tu as donc tout pour être heureuse, sauf que tu ne t’identifies pas aux autres jeunes de ton âge, sauf qu’ une amie que tu t’es faite à l’hôpital et ta tante meurent toutes les deux du crabe, l’une après l’autre. Le pire c’est qu’on continue à se demander pourquoi, malgré ton immense chance, tu ne sembles pas heureuse. C’est pas normal, t’es quand même bien faible. Sentiment de culpabilité, honte, vous avez dit?

T’as 18 ans maintenant, tu finis tes secondaires et ouf, tu dis au revoir à l’enfer. En apparence. Car les messages, tu les a bien intégrés. Ils restent enkystés en toi et rien ni personne ne se montre compatissant. « L’empathie, c’est quoi ça?  Dix-huit ans et t’en es toujours à ce stade? Non mais t’es vraiment qu’une faible, ma pauvre! »

On ne sait comment, tu fais de brillantes études et du coup, personne ne s’inquiète (ah parce qu’on s’est inquiétés avant peut-être?), sauf que lorsque tu les termines ces études, tu n’arrives pas à trouver ta place et boum, la dépression te prend par surprise. Le sac-à-dos est trop rempli. Le pire? Tout le monde se demande pourquoi? Il ne t’est, pourtant, rien arrivé d’aussi terrible…d’autres sont morts, alors que toi?

Toute cette histoire pour vous dire que la journée mondiale contre le cancer (comme d’autres journées du style, d’ailleurs) je m’en bats … est une belle farce pour moi. Tout ça pour dire que le discours des adultes selon lequel « Le cancer a changé leur vie », « Le regard sur la vie s’en est trouvé transformé et ils valorisent plus ce qui est important » ne marche pas sur les enfants « aux portes de l’adolescence ». Ce message est tronqué, super culpabilisant, quand t’as personne qui te dit que c’est normal que tu te sentes pas très bien, quand t’as pas un entourage à l’écoute.

Je trouve qu’on parle très peu du « après » en ce qui concerne le cancer pédiatrique. J’ai cherché. J’ai pas trouvé grand chose. On ne parle jamais des séquelles physiques et psychiques. Il n’y pas de suivi. On met un sparadrap sur le corps, on oublie le reste. On considère peut-être encore que les enfants ne se souviennent pas…Les plus petits, peut-être, pas (quoiqu’il existe la mémoire du corps) mais les plus grands? Où est-ce parce que je fais partie de la première génération d’enfants dont beaucoup ont survécu et que personne ne s’est encore retourné sur les dégâts d’une médecine non-holistique? Bonne question.

Alors, en lisant cet article (si vous avez eu le courage d’arriver jusqu’ici), il est possible que vous vous disiez « ben, pourquoi elle n’agit pas elle, au lieu d’écrire, puisqu’elle sait si bien de quoi elle parle? » La réponse à cette question est simple: je ressens que ce n’est plus mon combat. Trop de temps a passé, je m’en suis remise pour de bon et ce n’est plus assez « chaud » (malgré les apparences de cet article). Mon but, en fait, avec ce post, c’est de conscientiser les gens, de faire passer le message que « il faut bien faire attention » à ces enfants qu’on n’écoute pas assez, sous prétexte qu’ils ne sont que des enfants et qu’ils vont oublier et/ou qu’ils ont une capacité de résilience supérieure à celle des adultes.

C’est cela oui… Comme le dit une chanson (je ne sais plus laquelle): « on n’oublie jamais rien, on vit avec » parce qu’on n’a pas le choix…

La prévention, la prise en charge complète , les groupes de parole, de soutien…pour adultes,  c’est bien, c’est super même et c’est surtout normal mais n’oublions pas les enfants. S’il vous plaît.

Merci à Albert Espinosa (lien sur « ressources bonheur ») pour ses livres, sa série « Polseres Vermelles » (adaptée même en français sous le titre « Bracelets rouges »), son film (Planta 4) sur le sujet. Merci pour sa façon de penser (si proche de la mienne aujourd’hui).

 

Mon manque d’empathie face aux maladies anodines

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Je ne supporte pas les gens qui crient à la mort alors que tout ce qu’ils ont c’est une petite maladie bénigne sans conséquence.s.. Quelqu’un qui se plaint, à longueur de journée,  de son rhume ou qui tire une tête de mourant à cause d’une brève période de fatigue me met hors de moi. J’y peux rien, je suis dure et je ne peux m’empêcher de penser à moi et de comparer leurs plaintes aux soucis que moi j’ai vécus, au fait qu’il y a 25 ans, j’ai éprouvé tellement de douleurs que mon accouchement m’a presque semblé être une promenade de santé, à côté; au fait qu’il n’y a même pas quatre ans, je croyais que je ne verrai pas grandir mon fils suite au désastre de ce qu’avait été mon sevrage de drogues légales et au vu de toutes les conséquences dont je pâtis, pour certaines, encore actuellement.

Je sais que ce n’est pas bien, je sais que personne n’est responsable de tout ce qui m’est arrivé et que je ne devrais pas comparer mais c’est plus fort que moi. Je bous à l’intérieur face à leurs propos débiles et j’ai envie de leur crier dessus « non, mais t’as vu à qui tu parles, là? ». Je trouve, j’avoue, que c’est un manque total de tact et de respect envers ma personne . J’ai envie de hurler mais je ne le fais pas, et à la place, j’abandonne, je coupe court à la conversation ou je change de sujet. Ça peut sembler lâche mais moi, c’est la paix que je cherche et si la paix passe par me taire, alors, dans ce contexte, je le fais.

Le problème , c’est que les gens oublient vite quand ils voient, à votre mine, que vous avez l’air bien. Le problème, c’est surtout qu’ ils ne peuvent pas se mettre à la place d’une personne qui en a vécu des vertes et des pas mûres et ce, peu importe le sujet. Peut-être qu’à moi aussi, même si je suis très prudente , il m’arrive de commettre des impairs face à ce que je ne connais pas. Je suis loin d’être parfaite. Cependant,  en général, je préfère écouter, poser des questions si je sens que la personne a envie de partager et éviter un maximum de déblatérer au sujet de mes plaintes ridicules devant une souffrance que je ne peux pas concevoir. Je connais trop la merde pour en rajouter une couche sur celle des autres, si vous voulez.

On m’a quelques fois reproché mon manque de tolérance. On m’a déjà sorti des phrases du style »ce n’est pas parce que tu as vécu des choses bien pires, que tu ne peux pas être plus agréable envers les plaintes des gens qui ont des soucis de santé moins graves » . Parfois, je me dis que c’est un comble et d’autres que ceux qui disent ça, ont peut-être raison: à dire vrai, le fait est que moi non plus, je ne peux pas faire preuve d’empathie envers ce que je ne connais pas. Je ne comprends pas qu’on puisse se noyer dans un si minuscule verre d’eau et je me dis qu’il s’agit, probablement, de l’autre face de la monnaie.

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