Catégorie : Parcours

Le dossier de mon big C

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Ça y est, j’ai récupéré le dossier de l’hôpital où j’ai été prise en charge pour ma leucémie. Il était temps et ça n’a pas été facile.

N’allez pas croire, ouvrir l’enveloppe m’a demandé un gros effort. Une légère angoisse et une petite peur de ce que j’allais y découvrir m’ont empêchée de le faire  dès que je l’ai eu en main.

Ce que j’y découvre depuis quelques jours est interpellant, vraiment car on y retrouve déjà pas mal de mes soucis de santé actuels.

J’y ai appris que je suis rentrée à l’hôpital avec de l’ostéoporose à l’épaule droite (oui, à 11 ans) et des péronés à l’aspect vermoulu, autrement dit, la leucémie était occupée à bouffer les os de mes membres.

J’y ai aussi lu que je souffrais déjà d’une douleur à l’épigastre (creux de l’estomac). Douleur qui est le symptôme principal d’une béance cardiale et d’une hernie hiatale ( probablement congénitale) diagnostiquée en 2016 et que les médecins ont soupçonné, à l’époque, être une conséquence du stress que j’ai éprouvé une certaine semaine de mars 1993- celle où je fêtais mes douze ans et – où j’ai eu droit à une tentative violente de ponction lombaire sans la moindre anesthésie, une intoxication à une chimio que je n’éliminais pas et une hospitalisation prolongée en conséquence.

Je me suis rappelée de mon anxiété naissante et du peu de cas qui en a été fait.

La vérité c’est que ma leucémie a très vite était éliminée, dès le traitement d’induction (première phase du traitement destinée à détruire les blastes (mauvaises cellules)) mais j’ai encore et toujours, l’impression que beaucoup de paramètres ont été minimisés. Aucune idée de ce qu’on a fait pour soigner cette ostéoporose à l’épaule, on n’a pas cherché à en savoir plus sur ma douleur au creux de l’estomac, et ne parlons même pas de mon anxiété.

Je vous ai dit que tout début d’année, j’avais revu l’oncologue qui m’a soignée il y a 26 ans et que j’étais ressortie un peu partagée de notre rendez-vous. D’un côté, j’avais vraiment sentie de la bienveillance, de l’émotion chez elle et même une authentique disposition à m’écouter et de l’autre, une grosse sensation de déni des conséquences de la maladie et du traitement m’avait envahie et ne ne m’a pas quittée depuis. Ce dont je ne vous ai pas encore parlé, c’est de la suite, à savoir que j’ai eu de ses nouvelles deux semaines après notre entrevue. Elle m’a appelée pour me dire qu’elle avait beaucoup réfléchi à ce que je lui avais dit et que mes douleurs diffuses (dont je souffrais par périodes sans y prêter attention  jusqu’à ce qu’elles s’intensifient il y an environ un an) lui faisaient penser à un certain type d’affection. Elle m’a recommandée une rhumatologue avec qui j’ai rendez-vous fin mai (oui, les délais sont longs). Elle n’a, cela dit, pas parlé de ce souci comme étant un possible effet à très long terme du traitement et/ou de la maladie.

Peut-être que vous vous demandez pourquoi cette obsession chez moi de vouloir à tout prix imputer des soucis de santé à cette période de ma vie. Que vous vous dites que le principal, en fin de compte, c’est d’arriver à me soigner. Oui, mais non, parce que moi, j’ai besoin de faire des liens et surtout,  besoin d’une légitimité qu’on a jamais donnée à ma souffrance, qu’elle fusse physique et/ou psychologique. Souffrance qui, principalement m’a arrachée à mon enfance et privée d’une véritable jeunesse.

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Le jour où j’ai compris qu’accepter, ce n’était pas se contenter

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Accepter, c’est abandonner l’espoir que les choses auraient pu être différentes à cet instant précis.  C’est mettre fin à l’insatisfaction permanente de ne pas être là où on voudrait/de ne pas faire ce qu’on voudrait faire. C’est être en chemin vers quelque chose et accepter que toutes les étapes ne soient pas roses mais, parfois, pénibles, avec des creux et même des retours en arrière temporaires. C’est se rendre compte que ce n’est pas parce que ce n’est pas bien maintenant, que ce sera toujours comme ça. C’est comprendre que la vie n’est pas figée et que nous avons un minimum de pouvoir sur elle. Ce n’est surtout pas se contenter.

J’ai mis du temps à intégrer cette importante nuance. J’ai passé une bonne partie de ma vie à me débattre dans mes contradictions, à les somatiser, à tergiverser entre mes aspirations et les attentes de ceux qui m’avaient élevée.

Mes parents sont des personnes que je qualifierais de résignées à leur sort. Il y a des avantages à l’être: on se satisfait de ce qu’on a et on ne va pas chercher plus loin. Or, moi, je suis le contraire. j’ai débarqué dans le monde pleine d’envies, de rêves, de désirs qu’on m’a sommée de taire pour la simple et bonne raison que « ce n’était pas pour nous » (vu que nous venions d’un milieu modeste) ou que j’avais « pájaros en la cabeza », à savoir la tête remplie d’idées farfelues.

Il va de soi que notre entente n’irait pas de soi.

Cela dit, en étant éduquée par eux, leurs messages,  je les ai bien intégrés. Par conséquent, même si je me battais pour réaliser ce en quoi je croyais, il y avait toujours un moment où ça foirait. Pourquoi? parce que je me sentais illégitime dans mes aspirations, coupable face à que je ressentais être des caprices de ma part…et surtout, parce que je m’autosabotais. Je suppose qu’ inconsciemment, je cherchais à rester fidèle à mes progéniteurs, à ne pas les décevoir et surtout, à gagner leur reconnaissance (ce que je n’aurai jamais).

Il m’a fallu trois plombes pour me réveiller et il n’y a, finalement, que quatre ans et ce moment où j’ai vraiment cru y rester à la fin de mon sevrage de drogues légales, que j’ai arrêté de poursuivre cette voie sans issue. J’ai alors cessé de lutter, de vouloir corriger ce qui n’avait pas été et j’ai accepté que ma situation d’ex-droguée légale craignait, totalement, mais que j’étais là et que malgré toutes les séquelles, il n’était pas trop tard pour faire ce qui me tenais à cœur et prendre un train qui aille ou, du moins, s’approche le plus possible de la destination que moi, Elisa, j’avais choisie.  J’ai, peu à peu, appris à me faire confiance (still in progress) et à m’affirmer. J’irais peut-être plus lentement que les autres, je n’emprunterais peut-être pas les mêmes sentiers que la majorité mais je me bougerais et irais vers quelque chose.

Il va sans dire qu’il n’y a pas besoin de venir d’un certain milieu social ni d’être riche  pour ça. Il faut avoir la motivation, l’esprit ouvert, de l’imagination et le sens de la débrouille.

Je ne me prends pas du tout pour un exemple (pour moi, il n’y a vraiment le jour de sa mort que l’on peut se targuer de quelque chose, et encore) en disant ceci mais si j’ai écrit ce texte, c’est que j’ai une raison.  Mon but est de faire passer le message qu’il est dans notre intérêt de ne pas se contenter, de ne pas mener la vie que notre famille ou même la société a projetée pour nous mais de tout faire, pour vivre ce que nous, en tant qu’individu à part entière, nous désirons, réellement vivre. Je me rends compte qu’il nous faut souvent être mis face à nos limites, arriver à des situations extrêmes pour se bouger. Je ne juge personne évidemment, il m’est arrivé la même chose. En revanche, je me demande pourquoi nous ne le faisons pas avant d’arriver à ces situations limites? Pourquoi ne pas se donner la chance de vivre ce qu’on veut, vraiment, avant qu’il ne soit trop tard ou qu’on soit limité? Je tente d’enseigner à mon fils qu’on peut tout essayer, qu’il n’y a pas de frein à l’imagination, aux rêves et aux projets et que si on rate, ce n’est pas grave, car, au moins, on on aura  essayé et le plus important: on ne sera pas bouffés par nos regrets.

Et vous, de votre côté, vous êtes du genre résigné.e ou idéaliste et fonceur.se?

 

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Journée mondiale contre le cancer, vous avez dit?

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Voici un article qui date de l’année dernière et que je re-publie aujourd’hui presque à l’identique. Après l’avoir relu, je crois que je suis peut-être un poil moins en colère. Après l’avoir relu, je me rends aussi compte que je pense plus à tout ça en hiver et je me dis que ce doit être la fatigue et les douleurs plus nombreuses qui font ça. Peut-être un peu le manque de lumière aussi. Ce que j’espère, en tout cas, c’est qu’un jour, ma colère cessera. Il faudra pour cela que je sache avec certitude que les enfants sont réellement mieux pris en charge et que le suivi à très long terme est devenu quelque chose de « normal », qu’on fait systématiquement.

Aujourd’hui, c’est la journée mondiale contre le cancer (euh, comme si on pouvait être pour…)

Ce phénomène de mode des journées mondiales m’énerve au plus haut point, je dois dire.  On y pense un jour et puis, on oublie. Le cancer, c’est plus compliqué car aujourd’hui, presque tout le monde est touché. Dans ses tripes ou dans celles d’un proche.

Perso, je l’ai été dans les miennes et ce n’est plus un secret pour personne depuis à peu près huit ans. Avant, je n’en parlais pas. J’en avais honte, je me sentais coupable. Oui, honte, coupable. Honte d’avoir été faible au point de développer un cancer. Coupable d’être en vie alors que d’autres…Hallucinant, non?

Je vais vous raconter comment sont nés ces sentiments.

J’étais aux portes de l’adolescence quand j’ai attrapé la leucémie. J’avais 11 ans et nous étions fin 1992. Fin 1992, à l’hôpital des enfants de Bruxelles, fallait être fort, les gars. Le personnel soignant n’était pas très cool. Onze ans, t’es grande, ma vieille. Tu dois supporter les piqûres (les 9-10 piqûres dans les veines d’affilée pour essayer de te poser un baxter), les ponctions dans le dos sans anesthésie (bah oui, au bout d’un moment, les relaxants ne font plus d’effet à cause du phénomène d’accoutumance), les séjours prolongés parce que tu n’as pas éliminé toute la chimio jaune (tu apprendras plus tard que les doses qu’on te donne sont trop fortes), l’infirmière qui te dit que tu te fais vomir pour attirer l’attention. Comme si ce n’était pas suffisant, tu dois aussi porter la peine de tes parents et faire comme si de rien n’était devant ta grand-mère, de peur qu’elle ne fasse un arrêt cardiaque. C’est ce que je te disais, en 1992, t’as onze ans, t’es vieille, tu dois être forte.

Tu termines le gros du traitement (la chimio, donc) et on te déclare en rémission. Youpie. Sauf que toi, tu te sens comme une merde. Les gens qui étaient là pendant le traitement disparaissent les uns après les autres et te font bien sentir qu’en fait, t’as pas le droit de te plaindre parce que tu as l’air de t’en sortir, alors que d’autres, tu vois, n’ont pas cette chance. T’as 12 ans, t’es grande. Supporte, ma vieille.

Le sentiment de culpabilité s’installe.

Tu retournes à l’école. On se fout de ta gueule. T’as honte. T’as pas de cheveux: haha, trop drôle. On te fait subir des tas d’humiliations.  Ce sont les enfants, oui, mais aussi les profs, dont ta titulaire, qui te dit d’aller sur l’estrade pour qu’on te pose des questions et qui tente de répondre à ta place (mais n’y arrive pas parce que tu ne la laisses pas faire et que, du haut de tes 12 ans, tu connais mieux le sujet qu’elle). Te voilà devenue un animal de foire. De mieux en mieux.

Tes cheveux poussent, tu changes d’école et tu tentes de te faire toute petite, sauf que t’es quand même absente un mercredi par mois pour cause de « traitement d’entretien » et que peu à peu, les ados boutonneux de ta classe commencent à se poser des questions; sauf que ta titulaire te fait remarquer que c’est pas parce que t’as été malade qu’elle va te traiter différemment (tu viens de le faire connasse et en plus je t’ai rien demandé, moi!), sauf que t’es quand même bien déformée à cause de la cortisone et que, faut être honnête, tu ressembles plus à un extraterrestre venu de Mars qu’à un humain.

Quelques années passent, tu as 16 ans et demi, tu es devenue une mignonne (je vais pas dire belle) jeune fille, tu sors du fameux tunnel des cinq ans et à partir de maintenant, tu as, grâce au ciel, autant de malchance que n’importe qui d’autre de retomber malade. Tu as donc tout pour être heureuse, sauf que tu ne t’identifies pas aux autres jeunes de ton âge, sauf qu’ une amie que tu t’es faite à l’hôpital et ta tante meurent toutes les deux du crabe, l’une après l’autre. Le pire c’est qu’on continue à se demander pourquoi, malgré ton immense chance, tu ne sembles pas heureuse. C’est pas normal, t’es quand même bien faible. Sentiment de culpabilité, honte, vous avez dit?

T’as 18 ans maintenant, tu finis tes secondaires et ouf, tu dis au revoir à l’enfer. En apparence. Car les messages, tu les a bien intégrés. Ils restent enkystés en toi et rien ni personne ne se montre compatissant. « L’empathie, c’est quoi ça?  Dix-huit ans et t’en es toujours à ce stade? Non mais t’es vraiment qu’une faible, ma pauvre! »

On ne sait comment, tu fais de brillantes études et du coup, personne ne s’inquiète (ah parce qu’on s’est inquiétés avant peut-être?), sauf que lorsque tu les termines ces études, tu n’arrives pas à trouver ta place et boum, la dépression te prend par surprise. Le sac-à-dos est trop rempli. Le pire? Tout le monde se demande pourquoi? Il ne t’est, pourtant, rien arrivé d’aussi terrible…d’autres sont morts, alors que toi?

Toute cette histoire pour vous dire que la journée mondiale contre le cancer (comme d’autres journées du style, d’ailleurs) je m’en bats … est une belle farce pour moi. Tout ça pour dire que le discours des adultes selon lequel « Le cancer a changé leur vie », « Le regard sur la vie s’en est trouvé transformé et ils valorisent plus ce qui est important » ne marche pas sur les enfants « aux portes de l’adolescence ». Ce message est tronqué, super culpabilisant, quand t’as personne qui te dit que c’est normal que tu te sentes pas très bien, quand t’as pas un entourage à l’écoute.

Je trouve qu’on parle très peu du « après » en ce qui concerne le cancer pédiatrique. J’ai cherché. J’ai pas trouvé grand chose. On ne parle jamais des séquelles physiques et psychiques. Il n’y pas de suivi. On met un sparadrap sur le corps, on oublie le reste. On considère peut-être encore que les enfants ne se souviennent pas…Les plus petits, peut-être, pas (quoiqu’il existe la mémoire du corps) mais les plus grands? Où est-ce parce que je fais partie de la première génération d’enfants dont beaucoup ont survécu et que personne ne s’est encore retourné sur les dégâts d’une médecine non-holistique? Bonne question.

Alors, en lisant cet article (si vous avez eu le courage d’arriver jusqu’ici), il est possible que vous vous disiez « ben, pourquoi elle n’agit pas elle, au lieu d’écrire, puisqu’elle sait si bien de quoi elle parle? » La réponse à cette question est simple: je ressens que ce n’est plus mon combat. Trop de temps a passé, je m’en suis remise pour de bon et ce n’est plus assez « chaud » (malgré les apparences de cet article). Mon but, en fait, avec ce post, c’est de conscientiser les gens, de faire passer le message que « il faut bien faire attention » à ces enfants qu’on n’écoute pas assez, sous prétexte qu’ils ne sont que des enfants et qu’ils vont oublier et/ou qu’ils ont une capacité de résilience supérieure à celle des adultes.

C’est cela oui… Comme le dit une chanson (je ne sais plus laquelle): « on n’oublie jamais rien, on vit avec » parce qu’on n’a pas le choix…

La prévention, la prise en charge complète , les groupes de parole, de soutien…pour adultes,  c’est bien, c’est super même et c’est surtout normal mais n’oublions pas les enfants. S’il vous plaît.

Merci à Albert Espinosa (lien sur « ressources bonheur ») pour ses livres, sa série « Polseres Vermelles » (adaptée même en français sous le titre « Bracelets rouges »), son film (Planta 4) sur le sujet. Merci pour sa façon de penser (si proche de la mienne aujourd’hui).

 

Mon manque d’empathie face aux maladies anodines

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Je ne supporte pas les gens qui crient à la mort alors que tout ce qu’ils ont c’est une petite maladie bénigne sans conséquence.s.. Quelqu’un qui se plaint, à longueur de journée,  de son rhume ou qui tire une tête de mourant à cause d’une brève période de fatigue me met hors de moi. J’y peux rien, je suis dure et je ne peux m’empêcher de penser à moi et de comparer leurs plaintes aux soucis que moi j’ai vécus, au fait qu’il y a 25 ans, j’ai éprouvé tellement de douleurs que mon accouchement m’a presque semblé être une promenade de santé, à côté; au fait qu’il n’y a même pas quatre ans, je croyais que je ne verrai pas grandir mon fils suite au désastre de ce qu’avait été mon sevrage de drogues légales et au vu de toutes les conséquences dont je pâtis, pour certaines, encore actuellement.

Je sais que ce n’est pas bien, je sais que personne n’est responsable de tout ce qui m’est arrivé et que je ne devrais pas comparer mais c’est plus fort que moi. Je bous à l’intérieur face à leurs propos débiles et j’ai envie de leur crier dessus « non, mais t’as vu à qui tu parles, là? ». Je trouve, j’avoue, que c’est un manque total de tact et de respect envers ma personne . J’ai envie de hurler mais je ne le fais pas, et à la place, j’abandonne, je coupe court à la conversation ou je change de sujet. Ça peut sembler lâche mais moi, c’est la paix que je cherche et si la paix passe par me taire, alors, dans ce contexte, je le fais.

Le problème , c’est que les gens oublient vite quand ils voient, à votre mine, que vous avez l’air bien. Le problème, c’est surtout qu’ ils ne peuvent pas se mettre à la place d’une personne qui en a vécu des vertes et des pas mûres et ce, peu importe le sujet. Peut-être qu’à moi aussi, même si je suis très prudente , il m’arrive de commettre des impairs face à ce que je ne connais pas. Je suis loin d’être parfaite. Cependant,  en général, je préfère écouter, poser des questions si je sens que la personne a envie de partager et éviter un maximum de déblatérer au sujet de mes plaintes ridicules devant une souffrance que je ne peux pas concevoir. Je connais trop la merde pour en rajouter une couche sur celle des autres, si vous voulez.

On m’a quelques fois reproché mon manque de tolérance. On m’a déjà sorti des phrases du style »ce n’est pas parce que tu as vécu des choses bien pires, que tu ne peux pas être plus agréable envers les plaintes des gens qui ont des soucis de santé moins graves » . Parfois, je me dis que c’est un comble et d’autres que ceux qui disent ça, ont peut-être raison: à dire vrai, le fait est que moi non plus, je ne peux pas faire preuve d’empathie envers ce que je ne connais pas. Je ne comprends pas qu’on puisse se noyer dans un si minuscule verre d’eau et je me dis qu’il s’agit, probablement, de l’autre face de la monnaie.

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Le jour où j’ai compris que la vie c’était que des problèmes

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Mon titre est négatif, me direz-vous, voire pessimiste. Or, la réalité que je vais vous développer ne l’est pas ou en tout cas, à moi, personnellement, ne me la semble pas.

Vous savez maintenant que j’ai trainé un mal-être entre mais 12 ans et mes 26 ans et que ce mal-être s’est transformé en dépression. Et bien, figurez-vous que pendant toutes ces années, il y avait selon moi deux types de vie: une vie idéale qui était celle où on avait de la chance et où tout nous souriait, nous réussissait  et une autre (le type de vie que moi je vivais) où tout était pourri. Un peu binaire, vous ne trouvez pas?

J’étais persuadée que j’avais du naître sous une très mauvaise étoile, pour souffrir et que je vivais les trucs les plus horribles qui existent. Ma vie n’a pas et n’était pas facile, c’est vrai, mais je n’étais pas la seule à être dans le cas. Je vivais avec des lunettes noires, grises foncées au mieux et c’était vraiment pénible.

Je ne sais pas ce qui m’a fait changer ou en tout cas, évoluer. Le temps, les thérapies, mon fils, une confiance en moi naissante, des expériences heureuses? Sûrement un mélange des cinq.

J’ai appris à hiérarchiser la merde. Là, c’est la colonne des grosses merdes, là des petites et là des détails. J’ai compris que des problèmes il y en avait, il y en aurait, tout le temps, et que la seule chose sur laquelle je pouvais agir, c’était mon moral (à défaut de ne pas pouvoir le faire sur mon corps défaillant) pour pouvoir les affronter.

Je me suis entrainée (je m’entraîne) à voir le positif dans les situations merdiques, à relativiser en beau français et à tirer tout ce que je pouvais des belles expériences.

J’ai aussi pris conscience du fait que même mon enfance que j’estimais heureuse et que j’avais, énormément, idéalisée n’avait pas été parfaite. Loin de là. Il y avait eu des tas d’injustices et une ambiance plutôt pourrie à la maison. Je me suis dit que si, à cette époque, j’avais été heureuse malgré tout , je pourrais  l’être aussi adulte. Les problèmes ne disparaitraient jamais mais peut-être que ma façon d’appréhender les choses pourrait me faire en tirer du beau et puis, surtout, je suis plus armée et moins vulnérable que lorsque j’étais gamine.

Enfin, j’ai cherché à devenir ma meilleure amie  et à m’aimer beaucoup parce que j’ai compris que la seule personne qui, j’en suis sûre, m’accompagnerait toute ma vie, c’est moi et moi seule.

Aujourd’hui, la vie reste très imparfaite mais lorsque je me bats, je lutte, il y a des choses qui changent en mieux. Il va de soi que je ne suis pas maîtresse de tout et qu’il y a des tuiles identifiées, d’autres indéterminées, qui pourraient m’arriver et contre lesquelles je ne pourrais rien, mais de plus en plus souvent, j’arrive à rester focalisée sur ce qui marche et à garder tout ce qui pourrait mal tourner dans un coin de ma tête (oui, ça reste parce que, que voulez-vous, je suis anxieuse), sans m’en rendre malade (de toute façon, ça ne sert à rien).

Simplement, je suis plus forte. Pas inébranlable, pas incassable, pas inaltérable, non, juste plus forte. J’en suis là et je ferai tout pour que ça continue …

La culpabilité de ne pas travailler

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Dans ma série, la culpabilité de…, il reste encore le phénomène de la culpabilité de ne pas travailler , que je vais traiter aujourd’hui, ainsi que la culpabilité de ne pas être une maman parfaite.

Pour parler de la culpabilité de ne pas travailler, je vais illustrer mon article par une anecdote que je situe à lundi dernier.

Lundi, j’avais « atelier d’écriture » et avant de se mettre à écrire, l’animatrice a l’habitude  commencer par un tour de table pour voir comment nous nous sentons. Ce lundi, les mots qui sortaient de nos bouches étaient: grognon, faible, fragile, morose (je pense que ça doit être du fait de la lumière qui commence à décliner fortement). Jusque-là, rien d’anormal et puis, le tour de Mireille , une dame d’environ 60 ans arrive et c’est le drame: elle, elle, éclate littéralement en sanglots.

Mireille explique qu’elle a été victime il y a pas mal d’années d’un accident et que la conséquence de cet accident a été une perte plus que partielle de sa vue. Depuis,  Mireille n’a plus pu travailler, a parfois frôlé la clochardisation quand ses 4 filles étaient gamines  et culpabilise parce qu’elle se sent inutile. Elle termine en expliquant qu’elle ne sait pas ce qui lui a pris de se confier comme ça, sur ce sujet, que ça ne lui arrive jamais.

Ces confidences m’ont touchée bien évidemment mais aussi étonnée car jusque-là, je pensais naïvement que le sentiment de culpabilité de ne pas travailler était réservé aux jeunes qui n’arrivent pas à s’insérer professionnellement dans la société.

Alors le beau message de la société, répétons-le. Il s’agit de:  étudies et tu auras un diplôme…Obtiens ton diplôme et tu trouveras un job, maries-toi, ais des enfants, achète une maison, une voiture et un chien. Je caricature mais ne pense pas être loin de la vérité. Le problème c’est qu’atteindre ce soi-disant Gräal pour beaucoup de gens est illusoire, surtout de nos jours.. Pour les personnes différentes, handicapées ou (un peu) malades, rentrer dans ce moule imposé est plus compliqué. C’est normal dans l’anormalité et ce n’est en aucun cas de leur faute.

Moi, je l’ai compris début 2015, quand je me suis rendue compte que mes soucis de santé, même s’ils ne portaient pas de nom, étaient gros et handicapants. C’est tout naturellement alors et presque imperceptiblement que j’ai cessé de culpabiliser.

Je ne suis pas pour autant fan de ma situation et il y a trois semaines par an où je me sens bien malheureuse mais j’ai bien conscience d’avoir poussé toutes les portes existentes et imaginaires et que jusque-là, on me les a toutes fermées au visage. Il y a toujours toujours quelque chose qui cloche.

Malgré tout ce négatif, je n’ai pas arrêté de lutter . C’est juste qu’à nouveau, j’ai lâché prise et que j’ai décidé que je n’allais pas  me rendre encore plus malade pour faire plaisir à la société .Ma mère dit qu’on a de la chance d’être en Belgique, qu’ailleurs, si on m’entendait parler comme ça, on m’aurait déjà retiré tous mes droits…C’est parce qu’elle a mal compris mon message qu’elle me dit ça, qu’elle a rejoint le club des nombreux qui pensent que je m’en fiche, alors que non…Je ne me tourne pas les pouces pour autant, j’insiste, je suis en constante recherche de solutions mais comme je l’ai dit plus haut, je ne m’autodétruis plus pour ça…

Article lié: Le travail, c’est la santé

Mireille, quant à elle, semble être bloquée dans l’ancien schéma, celui qui fait qu’on pense être responsable de quelque chose…alors que soyons honnêtes, dans ce genre de contexte, on n’a pas prise sur grand chose. Dans son cas ,  on voit bien qu’il n’y a pas de raison de culpabiliser, qu’elle ne profite pas, comme il serait facile de le penser. Elle cumule âge, handicap et s’occupe avec  plein d’activités.

J’ai eu envie de la prendre dans mes bras et de lui expliquer mon point de vue mais au lieu de ça, je suis restée muette, un peu paralysée par la peur de ne pas être prise au sérieux (je pourrais être sa fille). J’espère juste qu’elle aura le déclic avant qu’il ne soit trop tard.

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Comment j’ai surmonté la dépression #3b la culpabilité de me sentir différente

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Ce sentiment ne m’est pas apparu très jeune. Petite, le fossé qui me séparait des autres enfants était, principalement, scolaire. Je savais lire, compter, écrire depuis belle lurette lorsque eux, ils apprenaient, mais à part ces quelques détails, je n’étais pas si différente. J’aimais jouer et mes intérêts étaient similaires aux leurs. J’étais bien intégrée.

Au niveau familial, je me souviens que ma mère disait et répétait que je n’étais pas comme eux (eux, c’est-à-dire elle, mon père, mon frère et mes cousins-oncles-tantes). Elle me parlait toujours du devoir de se contenter, du fait que telle ou telle chose n’était pas pour nous alors que moi, je croyais innocemment que tout était possible (je le crois encore un peu d’ailleurs) et j’avais de grands idéaux. Je suis très idéaliste et je pense que quelque part, c’est ce qui m’a sauvé lors des plus grandes épreuves que la vie m’a réservée. Entendons-nous bien, je ne lui/leur jette pas la pierre. Je sais que beaucoup d’immigrés et enfants d’immigrés sont comme ça, à cause de la pauvreté qu’ils ont connus chez eux avant d’être contraints de partir. Pour mes parents, ce qu’ils avaient, en Belgique, s’est vite apparenté au luxe alors que moi, j’étais née dans l’opulence (toute relative), la démocratie et dans une plus grande liberté. C’était très différent.

Comme vous vous en doutez, c’est après la maladie que l’histoire s’est corsée et que mon sentiment de différence s’est fort développé. Retourner à l’école et constater que je ne comprenais plus les enfants (qui entre-temps étaient devenus de jeunes ados boutonneux), que les sujets dont ils discutaient ne m’intéressaient absolument pas et que j’étais, à mille lieux, de ces nouveaux « jeux » qui se jouaient entre filles et garçons, fut très déroutant. D’ailleurs, j’ai largement payé cet état de fait via brimades et harcèlements divers.

Depuis, je crois n’avoir jamais rejoint le « club des gens de mon âge »et le sentiment de décalage n’a pas, complètement, disparu. En revanche, ce qui est sûr aujourd’hui, c’est que je n’en souffre plus comme avant. L’adolescence et le début de l’âge adulte sont (de plus en plus) loins. J’ai réfléchi, lu, suivi des thérapies et cherché à renouer avec la petite fille joyeuse et espiègle que j’étais. Je me suis rappelée de ma force de caractère, de cette indépendance salvatrice dont je faisais montre, des rires à n’en plus finir.  Je suis devenue solitaire mais pas trop. J’ai fait la paix avec beaucoup de choses que je n’aimais pas chez moi et j’en ai aussi compris d’autres.

La vérité,je crois, c’est que, désormais, je me fiche chaque jour un peu plus de ce que les autres peuvent penser de moi et ça croyez moi, c’est une belle liberté. Avant, j’avais un besoin désespéré d’être aimée. Ce n’est plus le cas maintenant. Le seul domaine (il me semble) où cela coince encore c’est l’école lorsque je dois échanger avec les autres parents ou le corps enseignant…mais je vous en reparlerai, sans doute, un jour dans un autre article.

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Autre article sur le sujet: https://theatypicalsblog.wordpress.com/2018/09/05/comment-jai-surmonte-ma-depression-3-la-culpabilite-de-sen-etre-sortie-vivante/