Étiquette : suivi à long terme cancer pédiatrique belgique

J’ai revu mon oncologue 20 ans plus tard

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Je n’avais pas du tout prévu ce rendez-vous. Ce n’était pas un projet. D’ailleurs, cela faisait 20 ans que je n’avais pas remis les pieds dans ce bâtiment.

Ce sont mes douleurs osseuses, articulaires, rhumatismales (en fait, je n’ai pas eu l’occasion de pouvoir faire identifier le type de douleurs dont il s’agit), ma mauvaise respiration des dernières semaines, mon manque de crédibilité auprès des médecins depuis  ma dépression et un article sur les possibles séquelles dues à la prise d’un type de chimio  pendant ma leucémie qui m’ont menée à chercher à avoir accès à mon dossier. Mon but:  faire le lien, si tel lien avait lieu d’être,  entre mon traitement et les bizarres symptômes dont je souffre actuellement.

J’ai contacté l’hôpital et à ma grande surprise, c’est la professeure qui m’a soignée en 92-93 qui m’a répondu. Si mes souvenirs sont bons, c’est elle qui a parlé de se revoir.J’ai accepté et le rendez-vous a été fixé au 4 janvier 2019.

Le 3 janvier, je me demandais déjà si ça valait la peine de se confronter à un tel fantôme et regrettais ma décision. J’étais certaine que rien de concluant ne sortirait de cette entrevue.

Le 4 janvier, après une miraculeuse bonne nuit de sommeil, j’y suis allée le cœur à l’envers. J’étais stressée comme si j’allais passer un examen et j’avais peur que les flashs du passé ne m’assaillent. J’oubliais qu’entre temps, j’étais devenue bien plus forte 🙂

J’ai aimé ce que j’y ai vu. Même si, forcément, le bâtiment avait vieilli et pas changé, l’entrée et la cafétéria avaient été modernisés, ce qui rendait l’hôpital plus accueillant. Les couleurs des murs étaient plus joyeuses que dans mon souvenir et le personnel agréable. A partir du moment où j’ai donné le nom de qui je venais voir et qu’il devenait alors facile de savoir de quoi j’avais souffert, les agents à l’accueil et la secrétaire m’ont fait sentir comme l’héroïne qui avait délivré tout un pays du mal ou une star manquait plus que le tapis rouge de Cannes. Vous trouverez sans doute que la comparaison est étrangement choisie mais en fait non, car  c’est, véritablement, la sensation que j’ai eu, et ce, même si, en vrai, je sais qu’à leurs yeux, je représentais la force, l’espoir et la gratitude vis-à-vis de la professionnelle qui m’avait prise en charge, 26 ans plus tôt.

Je suis montée à l’étage après m’être enregistrée et j’ai attendu. Pas longtemps. « Ma » docteure est vite sortie et m’a reconnue. D’ailleurs, en rentrant dans la salle de consultation, elle m’a confirmé qu’elle  avait su directement qui j’étais à mon sourire. Je l’ai cru parce que j’ai un sourire qui transforme, totalement, l’expression de mon visage qui semble plutôt fermé lorsque je suis sérieuse, et que de toute façon, malgré les années qui passent, je ne change pas des masses. Les « retrouvailles » ont été remplies d’émotion, je crois. C’était si étrange comme situation (le suivi à très long terme n’existe pas en Belgique et est tout nouveau en France).

Nous sommes vite rentrées dans le vif du sujet, si je puis dire et ce que j’étais venue chercher comme information.

A mes questionnements, elle a répondu qu’encore aujourd’hui, il existait très peu d’études qui portaient sur les séquelles à long terme des adultes qui avaient été atteints par un cancer pédiatrique et qu’elle ne pouvait, par conséquent, absolument pas répondre à la question de savoir si ma « petite santé » était due à la leucémie ou pas mais que dans tous les cas, mes symptômes ne répondaient pas du tout à ce qu’on avait « déjà » pu observer.

Chose qui m’a choquée et surprise: elle a mis en doute le fait que certains traitements puissent véritablement avoir un impact sur la fertilité des femmes ayant été traitées pour un cancer pédiatrique, alors que c’est scientifiquement prouvé. Ses arguments: que le pourcentage de femmes stériles étaient le même chez les ex-cancéreuses que chez les autres.

Je me suis aussi rendue compte qu’elle ne saisissait pas ce qu’était une dépression dans la mesure où elle a à nouveau utilisé les statistiques et le même exemple pour parler des gens qui avaient été traités pour une dépression après un cancer. A l’entendre, c’était comme si les gens pouvaient penser que les traitements provoquaient la dépression, alors que non, ce sont les conséquences sociales, familiales, économiques et physiques qui sont à remettre en cause. Je lui ai parlé de ma perte de crédibilité face aux médecins depuis ma dépression et elle m’a affirmé qu’elle ne doutait absolument pas de ce que je lui disais. J’avoue qu’au vu de ce qu’elle venait de me sortir, la croire s’est avéré impossible.

Heureusement, comme la vie, c’est pas que du noir, on a également échangé sur les avancées majeures quant à l’évolution de la prise en charge et du traitement depuis le début des années 90. J’ai été ravie d’apprendre qu’aujourd’hui:

  • il est beaucoup plus facile de déceler dans quels cas un enfant ne vas répondre à tel ou tel traitement pour ainsi pouvoir l’adapter. On s’approche d’un traitement personnalisé et c’est tant mieux.
  • que l’avancée dans le traitement des symptômes tels que les nausées et vomissements avait été spectaculaire depuis la découverte et l’utilisation de certaines molécules. Je me souviens avoir passé des semaines dans les chiottes.
  • que les enfants bénéficiaient d’un bien meilleur suivi psychothérapeutique qu’à l’époque. Ce qui à mon avis contredit ses dires sur le point « dépression » que j’ai développé plus haut) .

Malgré le fait que j’ai bien senti qu’elle ne comprenait pas où je voulais en venir, j’ai beaucoup aimé la revoir. J’ai ressenti qu’elle était dans la bienveillance, vraiment prête à m’aider si besoin et disponible malgré sa fonction et son emploi du temps bien chargé. D’ailleurs quand je l’ai remerciée pour ces 55 minutes qu’elle m’avait accordée, elle m’a dit que c’était plutôt à elle de me remercier dans la mesure où selon elle,ce sont ce genre d’échanges qui leur permettaient à, eux, professionnels,  d’évaluer et de mieux appréhender ce qu’il restait encore à faire pour améliorer la prise en charge des enfants. Enfin, elle a terminé en me félicitant d’être « là » et surtout, si bien « plantée dans la vie » malgré tout.

En fin de compte, je suis ressortie avec une bien meilleure image que je n’avais de l’hôpital dans lequel j’ai été soignée il y a déjà 26 ans.

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